У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Миши так много разных диагнозов, что Нина честно признается: «Как быть с первичным иммунодефицитом, который нам поставили, я даже не узнавала. Разобраться бы с пороком сердца: нас, кстати, на операцию уже записали. А осенью надо попасть в новую детсадовскую группу для детей аутистическими расстройствами. Ну и банками с питанием бы запастись».
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге до болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
«Тяжело не показывать свою слабость. Но сил не остается иногда даже чтобы руки опустить. Не знаю, как бы мы жили, если бы бабушка не помогала финансово», — говорит Нина, пытаясь убаюкать 3-месячного Пашу – третьего по счету в многодетной семье Подпориных. Нина верит в Бога и даже в конкурсе «Серафимовская сестра милосердия» заняла первое место. Решились с мужем на третьего, потому что мечтали о детях, о большой семье. Да и про второго, Мишу, тогда еще толком ничего не было понятно.
Позже сел, позже пошел – бывает, это потому что болел много. Молчал, будто немой, а им в поликлинике – «Подождите до 3 лет». Несколько месяцев назад у Миши официально диагностировано расстройство аутистического спектра и множество других болезней.
Миша живет в своей коробочке. Не катает машинку по полу, а просто крутит у нее колеса, грызет книги и обувь, залипает возле автоматически распахивающихся дверей супермаркетов и горящих в храме свечей. Не откликается на свое имя и не понимает, что ему говорят близкие. Еще мальчик лишен страха, потому летит под машины, может убежать и потеряться. Мама не отпускает его ни на минуту от себя. А если занята с Пашей, Миша под присмотром старшего 9-летнего Арсения. Нина говорит, Арсюша может и памперс поменять, и покормить. Обидно, что детства у него самого нет.
Кстати, накормить Мишу не всегда даже у мамы получается. Во-первых, ему нельзя продукты, содержащие глютен. А во-вторых, ситуацию усугубляет имеющийся у Миши в анамнезе атипический дерматит. В месяц жизни он впервые распух и покрылся мокнущей коркой на обычную смесь для малышей. В годик во время госпитализации ему дали прикорм из брокколи – и Миша угодил в инфекционное отделение. Он так долго и тяжело восстанавливался, что даже разучился ходить («На ножки его ставлю, а он падает»). Колоноскопия показала воспаление всего кишечника. С тех пор Нина готовит сыну обеды в отдельных кастрюлях. Говорит, что остатки глютена на стенках даже вымытой посуды могут обернуться для Миши резким обострением, болями и кровавым калом.
Со смесью, которую ребенку подобрали врачи, удалось уменьшить аллергические реакции организма. Но только смесь эту бесплатно семье не выдают, а денег на нее катастрофически не хватает.
Иногда Нина хочет опустить руки, но в них Паша. А рядом Миша и Арсений. И муж вернется вечером уставший в работы. Ей очень хочется верить, что это просто тяжелый период. Он пройдет.
Нужно только подождать и поддержать.
Балакина Ирина Владимировна, врач-гастроэнтеролог:
У Михаила в течение последнего года наблюдаются проблемы с пищеварением, нарушение усваивания пищи. Пациент был направлен на обследование в Москву. Основной диагноз сейчас — пищевая аллергия, гастроинтестинальная форма. У мальчика усваивается примерно 30-40% потребляемой пищи, поэтому ему требуется дополнительное питание Alfare Amino.
Фото: Валентина Леонтьева
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную