У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Миши так много разных диагнозов, что Нина честно признается: «Как быть с первичным иммунодефицитом, который нам поставили, я даже не узнавала. Разобраться бы с пороком сердца: нас, кстати, на операцию уже записали. А осенью надо попасть в новую детсадовскую группу для детей аутистическими расстройствами. Ну и банками с питанием бы запастись».
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге до болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
«Тяжело не показывать свою слабость. Но сил не остается иногда даже чтобы руки опустить. Не знаю, как бы мы жили, если бы бабушка не помогала финансово», — говорит Нина, пытаясь убаюкать 3-месячного Пашу – третьего по счету в многодетной семье Подпориных. Нина верит в Бога и даже в конкурсе «Серафимовская сестра милосердия» заняла первое место. Решились с мужем на третьего, потому что мечтали о детях, о большой семье. Да и про второго, Мишу, тогда еще толком ничего не было понятно.
Позже сел, позже пошел – бывает, это потому что болел много. Молчал, будто немой, а им в поликлинике – «Подождите до 3 лет». Несколько месяцев назад у Миши официально диагностировано расстройство аутистического спектра и множество других болезней.
Миша живет в своей коробочке. Не катает машинку по полу, а просто крутит у нее колеса, грызет книги и обувь, залипает возле автоматически распахивающихся дверей супермаркетов и горящих в храме свечей. Не откликается на свое имя и не понимает, что ему говорят близкие. Еще мальчик лишен страха, потому летит под машины, может убежать и потеряться. Мама не отпускает его ни на минуту от себя. А если занята с Пашей, Миша под присмотром старшего 9-летнего Арсения. Нина говорит, Арсюша может и памперс поменять, и покормить. Обидно, что детства у него самого нет.
Кстати, накормить Мишу не всегда даже у мамы получается. Во-первых, ему нельзя продукты, содержащие глютен. А во-вторых, ситуацию усугубляет имеющийся у Миши в анамнезе атипический дерматит. В месяц жизни он впервые распух и покрылся мокнущей коркой на обычную смесь для малышей. В годик во время госпитализации ему дали прикорм из брокколи – и Миша угодил в инфекционное отделение. Он так долго и тяжело восстанавливался, что даже разучился ходить («На ножки его ставлю, а он падает»). Колоноскопия показала воспаление всего кишечника. С тех пор Нина готовит сыну обеды в отдельных кастрюлях. Говорит, что остатки глютена на стенках даже вымытой посуды могут обернуться для Миши резким обострением, болями и кровавым калом.
Со смесью, которую ребенку подобрали врачи, удалось уменьшить аллергические реакции организма. Но только смесь эту бесплатно семье не выдают, а денег на нее катастрофически не хватает.
Иногда Нина хочет опустить руки, но в них Паша. А рядом Миша и Арсений. И муж вернется вечером уставший в работы. Ей очень хочется верить, что это просто тяжелый период. Он пройдет.
Нужно только подождать и поддержать.
Балакина Ирина Владимировна, врач-гастроэнтеролог:
У Михаила в течение последнего года наблюдаются проблемы с пищеварением, нарушение усваивания пищи. Пациент был направлен на обследование в Москву. Основной диагноз сейчас — пищевая аллергия, гастроинтестинальная форма. У мальчика усваивается примерно 30-40% потребляемой пищи, поэтому ему требуется дополнительное питание Alfare Amino.
Фото: Валентина Леонтьева
Помочь МишеУ Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную