Герою голливудского фильма «Чудо», родившемуся с синдромом Тричера Коллинза, потребовалось 27 операций, чтобы хоть немного измениться. Миша Родимушкин с той же самой болезнью пока ждет операцию под номером четыре. Она не сделает его обычным ребенком, но после нее Миша начнет дышать.
Герою голливудского фильма «Чудо», мальчику по имени Огги, родившемуся с редкой лицевой патологией (синдромом Тричера Коллинза), потребовалось 27 операций, чтобы хоть немного измениться. Миша Родимушкин с той же самой болезнью ждет операцию пока только под номером четыре. Она не сделает его обычным ребенком, но после нее Миша начнет дышать.
Четвертая дорогостоящая операция – начало большого пути. В отличие от Огги Миша не родился в обеспеченной семье. А полтора года назад он вообще едва не остался один.
«Почему так устроена система? Рожаешь особенного ребенка, а тебе вместо того, чтобы дать четкий план действий, говорят: «Откажитесь. Вы свою жизнь к его ногам положите». Лена с Андреем поначалу барахтались и сопротивлялись, почти не выныривая из ставшего привычным коматозного отчаяния. Они пытались что-то делать и даже не понимали, за что хвататься. Их Миша родился без скул, без ушей, без ушных и носовых ходов — носик упирался в кость, с расщелинами неба. Нижняя челюсть мальчика была недоразвита настолько, что Миша не мог дышать даже ртом. При этом он был, как это принято говорить, интеллектуально и физически сохранным ребенком, хотя и со странной, присущей диагнозу улыбкой и сползающими на щеки глазами. Не такой как все, особенный – считай, изгой.
Два года назад мы собрали деньги на дистракторы, которыми врачи выдвинули челюсть мальчика. Миша попытался раздышаться, но все пошло не так хорошо, как все надеялись. ИВЛ сменила трубочка в горле – и только. Трахеостому, через которую Миша дышит, нужно санировать каждые 30 минут, а если сопли – еще чаще. Днем и ночью. Забрать Мишу из больницы в съемную квартиру казалось немыслимым. Да и как оставить работу? На что жить? Лена с мужем сами сводили концы с концами. А может быть им просто стало страшно остаться наедине с Тричером Коллинзом и посмотреть болезни в лицо.
Вот тогда и случилось то, о чем Лена, наверное, никогда не расскажет сыну. Они с Андреем написали отказную. И Миша попал в базу детей-сирот.
«В конце декабря мы поехали в опеку и подписали все бумаги. А дальше – серая пелена перед глазами и помутнение рассудка. Помню, как собираемся к моим родителям в Тамбовскую область праздновать Новый год, будто ничего не произошло. Про Мишу больше ни слова. Мы собственными руками сделали что-то настолько ужасное, что об этом даже вслух говорить было невыносимо».
Под бой курантов Мишкина судьба решилась раз и навсегда. Дедушка, педагог с 40-летним стажем, крепко выпив с зятем, запер дверь в комнату. «Это же твой ребенок, пойми. Не бойся, мы поможем». Они проплакали всю ночь, а вернувшись в Москву, Лена с Андреем снова молча, но уже с ощущением, что вот теперь-то они поступают правильно, поехали забирать документы об отказе. «Миша – наш сын, мы его не бросим». Так Миша снова обрел семью, но так и не обрел дом.
У Мишки голубые глаза и светлые Андреевы волосы, из под них виднеются мочки. Самих ушей нет – Миша улавливает только очень громкие звуки. Родители ждут, что соцзащита им вот-вот оформит слуховой аппарат костной проводимости, и сын наконец-то будет хорошо слышать. Миша, как и папа-автослесарь, обожает машинки, а еще любит бегать по двору Семейного центра в Кунцево, где он живет последний год («Миша единственный, кто тут бегает: в интернате в основном живут дети-опорники»). Он счастлив, когда родители приходят в гости. Лена старается видеться с сыном хотя бы через день. Если получается – чаще. «Мише нужен уход, а я так и не научилась управляться с трахеостомой и гастростомой. Муж и бабушка уже умеют, а я все еще не переборола страх».
У Миши не только в горле трубочка, но еще и в животе. Он пока не может питаться как обычный ребенок. Торт, который на Мишкин второй день рождения Лена с Андреем принесли в центр, их сын даже не попробовал.
Зато, в отличие от героя фильма «Чудо», он не носит космонавтский шлем и не прячет лицо. И родители тоже не прячут Мишу ни на улице, ни в больничных коридорах. «Мы ни разу не задернули коляску, когда ловили косые взгляды людей. Мы счастливы, несмотря ни на что. Просто у нас свои условия для счастья: видеть, как наш ребенок растет, смеется, пытается выдавить (хотя трубочка в горле и не дает) первое слово – «мама».
Последнее условие для счастья – забрать Мишу домой.
Воспитанник семейного центра Родимушкин будет оставаться здесь, пока врачам не удастся освободить его от трубочек. Для этого не надо 27 операций. Достаточно одной – проложить носовые ходы, чтобы Миша, наконец-то, задышал.
«Мы уже пережили две неудачные операции. Хирурги прокладывали тоннели в носу, вставляли в них трубочки, но, после того как стенты убирали, ходы опять зарастали», – говорит Лена.
Недавно она узнала о докторе Алане Асманове, который разработал уникальный метод реконструкции носовых ходов с использованием лоскутов собственной слизистой оболочки пациента. Во время операции не используется стент, а лоскуты слизистой фиксируются силиконовым баллоном, чтобы предотвратить их смещение. Срок реабилитации после такой операции сокращается в 20 и более раз!
Эта операция для Миши – как путевка домой. После нее он не только сможет дышать, но и наконец-то узнает, что мир гораздо больше одной комнаты. У него будет настоящая семья, безлимитные объятия с мамой, безопасные поездки к дедушке и бабушке.
Все так просто, что не нужны чудеса. Нужно просто немного доброты. Ведь как сказал один из героев фильма «Чудо»: между правотой и добротой всегда выбирай доброту.
Руководитель отдела острой и хронической патологии уха, горла и носа НИКИ педиатрии и детской хирургии имени ак. Ю.А. Вельтищева, врач — оториноларинголог, к.м.н. Алан Исмаилович Асманов
У Миши врожденная атрезия хоан, ему были проведены уже две операции по старой методике с применением трубок по пластике хоан для восстановления носового дыхания. Операция заключалась формировании небольших отверстий в носу с установкой трубок. Трубки необходимо было носить длительно, что затрудняло уход за ребенком, он вырывал трубки, а отверстия зарастали вновь.
Сейчас планируется провести Мише операцию по новой методике – эндоскопической хоанопластике с применением аутолоскутов слизистой носа (реконстукция задних отделов носа с формированием просвета). Для реконструкции хоаны используют собственную слизистую оболочку ребенка. Сама операция малоинвазивная, не травматичная, длится 1,5 часа, послеоперационная реабилитация занимает несколько дней. Таким образом, ребенок начинает дышать носом уже сразу после операции, а сам метод позволяет избежать осложнений. После такой операции повторные хирургические вмешательства не требуются. В результате качество жизни ребенка значительно улучшается.
Фото: Дарья Суханова
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
