Раньше Мишин феномен был под вопросом, а теперь — с тремя восклицательными знаками. Их поставили на Мишиной кардиограмме в детской поликлинике Королева рядом с диагнозом «феномен WPW», но Славины не испугались. Они тогда уже все знали и про Мишкину болезнь, и про операцию, которая поможет их старшему сыну стать здоровым. Нужна всего одна операция. Но квоты на этот год закончились.
Раньше Мишин феномен был под вопросом, а теперь — с тремя восклицательными знаками. Их поставили на Мишиной кардиограмме в детской поликлинике Королева рядом с диагнозом «феномен WPW», но Славины больше не пугались. Они тогда уже все знали и про Мишкину болезнь, и про операцию, которая поможет их старшему сыну стать здоровым. Нужна всего одна операция. Но квоты на этот год закончились.
Рассуждать, есть ли у Миши в запасе еще один год, можно сколько угодно, пока не положишь руку на его грудь и не почувствуешь выскакивающее из-под ребер сердце, которое, если ничего не делать и ждать, может в любой момент остановиться.
Если объяснять простыми словами, феномен WPW — это аномалия, при которой в самом важном человеческом органе образуется мышечный пучок, вызывающий серию внезапных сердечных сокращений. Эти сокращения идут вразнобой с физиологическим сердечным ритмом, поэтому у ребенка появляются тахикардия, усталость, одышка. У Миши, например, моментально темнеет в глазах.
Два года назад его сердце впервые забилось часто-часто («если без маечки — даже невооруженным глазом видно»). Татьяна, воспитатель детского сада, куда ходил ее сын, попросила срочно звать, если вдруг Мише снова станет плохо. Было понятно, что с мальчиком что-то серьезное, только вот что? Врачи кардиофеномен заподозрили, а вот подтвердить диагноз не могли. ЭКГ у Миши было без отклонений, только суточное холтеровский мониторинг сердца ловил незначительные сбои.
Но малыш рос, и приступы становились все чаще, продолжительнее. Из Мишиной жизни сначала исчезли занятия в секции тхэквондо, потом плавание. Вместо этого он учился читать (ведь на носу школа), смотрел развивающие видео-ролики и строил из кубиков электростанции. Недавно Миша заявил, что когда вырастет, станет физиком-ядерщиком. Маме с папой все равно, кем их сын будет, им важно, чтоб он вырос и был здоров.
«Миша у нас — активный парень. Сколько раз уговаривали его не бегать, посидеть спокойно, но терпения у него хватает на полчаса. На прошлой неделе побежал на площадке, споткнулся… а чуть позже началось».
Раньше такие приступы длились недолго, проходили сами. Теперь продолжаются по полдня, и родителям приходится вызывать «скорую». В стационаре Мише вводят внутривенно лекарства и отпускают домой. «Давайте сыну капельки пустырника что ли», — советуют маме, но в Мишиной груди сердце теперь колотится, даже когда он спит, а увидеть патологию можно уже не только на холтере, но и на обычном ЭКГ. С тремя восклицательными знаками.
В Москве, куда Миша попал несколько месяцев назад, его родителям сказали: без операции ситуация будет ухудшаться, и сердце может однажды остановиться. Совсем. И даже при благоприятном прогнозе без операции под пожизненным запретом окажутся все секции, уроки физкультуры и вообще любая активность. Зато, если сделать операцию, то Мишке хоть в профессиональный спорт иди. Будет обычный ребенок-непоседа, а никакой не феноменальный.
Не будем терять времени, поможем Мише!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
С лета 2022 года у Миши наблюдались приступы учащенного сердцебиения. Начало приступов было внезапное, прекращалось постепенно; провоцирующие ситуации отсутствовали, возникали в покое, сопровождались чувством дискомфорта, однократно учащенное сердцебиение в ванной и отмечалось пресинкопальное состояние. Длительность до двух часов. В марте 2024 года при подготовке к школе проведена плановая ЭКГ, выявлены изменения — феномен WPW (врожденная аномалия строения сердца, характеризующаяся наличием дополнительного проводящего пути, который может нарушать сердечный ритм). Учитывая наличие клинически и гемодинамически значимых приступов учащенного сердцебиения, признаков аномального проведения по ДПЖС, показано проведение инвазивного электрофизиологического исследования сердца и операции радиочастотной абляции аритмогенного субстрата. Электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ) — это исследование, в ходе которого удаётся точно определить, где находятся аритмогенные участки (отвечающие за неправильный ритм). Если такой участок находят, вторым этапом с помощью тока высокой частоты -радиочастотной абляции (РЧА) устраняется участок ткани, отвечающий за неправильный ритм.
Фото: Светлана Моргунова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную