Раньше Мишин феномен был под вопросом, а теперь — с тремя восклицательными знаками. Их поставили на Мишиной кардиограмме в детской поликлинике Королева рядом с диагнозом «феномен WPW», но Славины не испугались. Они тогда уже все знали и про Мишкину болезнь, и про операцию, которая поможет их старшему сыну стать здоровым. Нужна всего одна операция. Но квоты на этот год закончились.
Раньше Мишин феномен был под вопросом, а теперь — с тремя восклицательными знаками. Их поставили на Мишиной кардиограмме в детской поликлинике Королева рядом с диагнозом «феномен WPW», но Славины больше не пугались. Они тогда уже все знали и про Мишкину болезнь, и про операцию, которая поможет их старшему сыну стать здоровым. Нужна всего одна операция. Но квоты на этот год закончились.
Рассуждать, есть ли у Миши в запасе еще один год, можно сколько угодно, пока не положишь руку на его грудь и не почувствуешь выскакивающее из-под ребер сердце, которое, если ничего не делать и ждать, может в любой момент остановиться.
Если объяснять простыми словами, феномен WPW — это аномалия, при которой в самом важном человеческом органе образуется мышечный пучок, вызывающий серию внезапных сердечных сокращений. Эти сокращения идут вразнобой с физиологическим сердечным ритмом, поэтому у ребенка появляются тахикардия, усталость, одышка. У Миши, например, моментально темнеет в глазах.
Два года назад его сердце впервые забилось часто-часто («если без маечки — даже невооруженным глазом видно»). Татьяна, воспитатель детского сада, куда ходил ее сын, попросила срочно звать, если вдруг Мише снова станет плохо. Было понятно, что с мальчиком что-то серьезное, только вот что? Врачи кардиофеномен заподозрили, а вот подтвердить диагноз не могли. ЭКГ у Миши было без отклонений, только суточное холтеровский мониторинг сердца ловил незначительные сбои.
Но малыш рос, и приступы становились все чаще, продолжительнее. Из Мишиной жизни сначала исчезли занятия в секции тхэквондо, потом плавание. Вместо этого он учился читать (ведь на носу школа), смотрел развивающие видео-ролики и строил из кубиков электростанции. Недавно Миша заявил, что когда вырастет, станет физиком-ядерщиком. Маме с папой все равно, кем их сын будет, им важно, чтоб он вырос и был здоров.
«Миша у нас — активный парень. Сколько раз уговаривали его не бегать, посидеть спокойно, но терпения у него хватает на полчаса. На прошлой неделе побежал на площадке, споткнулся… а чуть позже началось».
Раньше такие приступы длились недолго, проходили сами. Теперь продолжаются по полдня, и родителям приходится вызывать «скорую». В стационаре Мише вводят внутривенно лекарства и отпускают домой. «Давайте сыну капельки пустырника что ли», — советуют маме, но в Мишиной груди сердце теперь колотится, даже когда он спит, а увидеть патологию можно уже не только на холтере, но и на обычном ЭКГ. С тремя восклицательными знаками.
В Москве, куда Миша попал несколько месяцев назад, его родителям сказали: без операции ситуация будет ухудшаться, и сердце может однажды остановиться. Совсем. И даже при благоприятном прогнозе без операции под пожизненным запретом окажутся все секции, уроки физкультуры и вообще любая активность. Зато, если сделать операцию, то Мишке хоть в профессиональный спорт иди. Будет обычный ребенок-непоседа, а никакой не феноменальный.
Не будем терять времени, поможем Мише!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
С лета 2022 года у Миши наблюдались приступы учащенного сердцебиения. Начало приступов было внезапное, прекращалось постепенно; провоцирующие ситуации отсутствовали, возникали в покое, сопровождались чувством дискомфорта, однократно учащенное сердцебиение в ванной и отмечалось пресинкопальное состояние. Длительность до двух часов. В марте 2024 года при подготовке к школе проведена плановая ЭКГ, выявлены изменения — феномен WPW (врожденная аномалия строения сердца, характеризующаяся наличием дополнительного проводящего пути, который может нарушать сердечный ритм). Учитывая наличие клинически и гемодинамически значимых приступов учащенного сердцебиения, признаков аномального проведения по ДПЖС, показано проведение инвазивного электрофизиологического исследования сердца и операции радиочастотной абляции аритмогенного субстрата. Электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ) — это исследование, в ходе которого удаётся точно определить, где находятся аритмогенные участки (отвечающие за неправильный ритм). Если такой участок находят, вторым этапом с помощью тока высокой частоты -радиочастотной абляции (РЧА) устраняется участок ткани, отвечающий за неправильный ритм.
Фото: Светлана Моргунова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
