Михаилу необходима помощь на оплату уникальной операции по установке стимулирующего электрода на диафрагмальном нерве в ФГБНУ «Научный центр неврологии»
В Венгрии живет девушка по имени Ники, которая пять лет назад попала на мотоцикле в аварию и травмировала позвоночник на уровне второго шейного позвонка. А эта та самая зона, через которую бегут сигналы к мышцам, отвечающим за дыхание. Ники стала первым человеком в стране, которому врачи имплантировали стимулятор диафрагмального дыхания. И этот прибор теперь помогает ей дышать и жить.
А история Ники очень-очень помогает жить Петру Васину из Краснодара. Он даже искал эту девушку в интернете, чтобы пообщаться. Дело в том, что у Петра Георгиевича старший сын Миша уже второй год неподвижно лежит под ИВЛ – перед глазами только белый больничный потолок и лица медсестер. Миша в полном сознании, но без диафрагмального стимулятора ему не раздышаться и из больницы не выйти. Зато, если все получится, Миша станет первым взрослым человеком в России, которому проведут подобную операцию.
Но для этого нужны деньги. Мишин отец уже нашел 10 миллионов на стимулятор и пребывание сына в больнице. Не хватает еще 370 тысяч на саму операцию.
Миша всегда был первым. Первенцем в семье, первым в чемпионате ВВС (быстрее других пробежал 5 км во всем обмундировании и с оружием – его даже в «Вестях» показывали), первым подарил родителям внука Влада и первым из всей семьи Васиных переплывал бассейн в стиле баттерфляй – буквально взлетал над водой, раскинув руки.
В июле прошлого года вместе с сыном и младшим братом Лешей плавал в Геленджике. Как получилось, что Миша под водой ударился головой о стену бассейна (да так сильно, что ему пришлось удалить второй позвонок и поставить на его место имплант) — непонятно. В тот день он перестал дышать и двигаться.
«Купите сыну планшет. Психолога у нас в больнице нет, а планшет поможет ему постоянно быть с вами на связи», — посоветовали Петру Георгиевичу врачи. Он купил. Теперь может хоть из Красноярска, хоть из Сахалина увидеть сына и услышать, как тот шепчет одними губами: «Спасибо за все, что делаете для меня. Хочу жить, пап».
«Надо зарабатывать деньги, поэтому разрываюсь между Москвой, где Миша ждет операцию, и Переславлем, где у меня новый объект», — объясняет отец. До Переславля был Красноярск, до Красноярска — строительство олимпийских объектов в Сочи. Сын пошел в отца: поработал в Астрахани, а потом по приглашению крупной компании уехал на Ямал в качестве инженера. Дома, в Краснодаре, оставались мама и сын Влад (Мишина жена умерла 6 лет назад). Раньше с работы были редкие вылазки на юг – повидать семью. Теперь Миша видит близких все больше в планшете.
Он качает головой — немного назад и чуть-чуть вперед, а вправо-влево не получается. Еще едва заметно шевелит пальцами левой руки и одной ногой. Это уже что-то. Это результат и надежда, что Миша, который всегда был первым, и из этой передряги выгребет. Главное — набрать в грудь побольше воздуха и выдохнуть перед решающим рывком. Но пока Мишина диафрагма работает всего на 5 %, без ИВЛ он задохнется. А с ИВЛ ничего не сможет — ни говорить, ни реабилитироваться, ни надеяться на перемены. Миша лежит так второй год – пролежни даже на пятках, легкие исклеваны пневмониями.
И вот новость – отец Миши договорился с его компанией, которая оплатит стимулятор диафрагмы и пребывание в больнице. Целое состояние – 10 миллионов. Но надо больше. Сама операция и последующая реабилитация платные.
«В России 14-ти детям уже имплантированы такие стимуляторы, а взрослым еще ни разу не ставили. Это будет уникальная операция», — говорит Петр Георгиевич. Врач, который будет оперировать Мишу — лауреат медицинской премии «Призвание», и Мишины родители в него верят не меньше, чем в сына.
Они знают, что в Венгрии на стимуляторе дышит Ники, а в России – 14 детей. И Миша будет дышать. Деньги на стимулятор выделены, не хватает совсем чуть-чуть.
У их сына все шансы снова стать первым.
Заведующая отделением анестезиологии-реанимации ФГБНУ НЦН, д.м.н., Рябинкина Юлия Валерьевна
В результате травмы шейного отдела спинного мозга пациент практически полностью парализован, не может самостоятельно дышать. Уже больше года ему проводится искусственная вентиляция легких (ИВЛ), что значительно препятствует активизации пациента. Пациенту планируется установка стимулятора диафрагмальных нервов, что позволит управлять диафрагмой пациента и со временем «отключить» его от аппарата ИВЛ.
За рубежом накоплен большой опыт подобных вмешательств, однако в РФ имплантация стимулятора диафрагмы проводиться редко, что обусловлено, в том числе, его высокой стоимостью. Взрослому пациенту она будет проведена впервые в нашей стране!
Перевод с ИВЛ на дыхание с помощью стимулятора диафрагмы длительный процесс, зачастую проводится в течение нескольких месяцев. После заживления послеоперационных ран устройство включается на несколько минут в день, в дальнейшем время включения поэтапно увеличивается и подбирается оптимальный режим стимуляции. В перспективе устройство значительно улучшает качество жизни пациента и дает возможность не зависеть от аппарата ИВЛ.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
