Мишино сердце давно уже работает на износ. С шести лет парень теряет сознание, и каждый раз это сопровождается судорогами. Очередной круг обследований выявил у Миши лёгочную гипертензию. Болезнь хоть и неизлечимая, но жить с ней можно долго и счастливо. Условие одно — регулярно принимать препараты, которые очень сложно получить по ОМС.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 29 600 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 29 600 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 30 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Благодарим за поддержку ООО «Комитас» и ПАО «МТС»!
В сентябре Мише Власову идти в 9 класс. С его двумя четверками есть все шансы закончить девятилетку с красным дипломом и пойти в колледж на программиста. Этой профессией он грезит не первый год, зубря вечерами языки программирования и упрашивая родителей записать его на очередные онлайн-курсы. Родители уверены: у их целеустремленного сына все получится. Главное, чтобы выдержало сердце.
Оно у подростка давно уже работает на износ. С шести лет Миша теряет сознание, и каждый раз это сопровождается судорогами. Врачи долго пытались найти объяснение его состоянию, перебирали множество диагнозов. Подозревали эпилепсию, аритмию, прописывали препараты, но обмороки не прекращались.
Недавно Мишины родители снова забили тревогу: к обморокам добавилась еще и одышка. Сын начал задыхаться уже после второго лестничного пролета, а в квартиру на пятом этаже добирается полуживой. Очередной круг обследований, начатый в Иркутске и продолженный в Москве, показал, что у парня забиты сосуды легких. Кровь с большим трудом продвигается по ним. Чтобы ее протолкнуть, сердце начинает работать в ускоренном темпе. В результате, моторчик изнашивается, и в любой момент может просто не выдержать гипернагрузки. Тогда Мише уже не помочь.
Из Москвы Власовы вернулись с подтвержденным диагнозом – легочная гипертензия. Миша сначала расспрашивал про свою болезнь врачей, а потом – маму. Для себя он понял, что у него в организме, как в компьютерной программе, случился сбой. Главное, что он обнаружен, и теперь важно устранить проблему. Его болезнь хоть и неизлечимая, но жить с ней можно долго и счастливо. Можно плавать по выходным в бассейне, а летом – в Байкале. Условие одно — регулярно принимать препараты.
Но лекарства Опсамит и Ревацио (для снижения давления в легочной артерии и для расслабления стенок сосудов), которыми нужно уже сейчас начать лечить Мишу, по ОМС так быстро не получить. В областном Минздраве один препарат Власовым обещали выдать через два-три месяца, а по второму и вовсе написали отказ (сказали, что его нет в списке бесплатных лекарств в Иркутской области). Родителям придется идти в суд, а на это снова нужно время, которого, к сожалению, нет.
Мишино сердце не может ждать, когда бюрократическая система повернется к подростку лицом. Без лекарств неизбежны осложнения, которых ему пока чудом удалось избежать. Но больше надеяться на чудо нельзя. Пока Миша лежал на обследовании, он видел детей, которые не получили помощь вовремя. Они уже не могли обойтись без кислородного баллона, прогулка по больничному коридору выматывала их подобно спринтерской стометровке. Миша так не хочет. Он очень хочет быть здоровым, закончить школу, поступить в колледж, писать компьютерные программы и каждое лето с родителями и сестрами ездить на Байкал.
Сейчас у Власовых сложный период. Опустошенные финансово после поездки в Москву, они разрываются между подготовкой детей к новому учебному году (у Миши есть еще две сестры) и лечением сына. Если с первым пунктом они справятся, то купить дорогостоящие препараты даже на короткий период семье не по силам.
Лекарства по ОМС, конечно, выдадут. Когда-нибудь. А надо сегодня, сейчас! Мишина жизнь – не компьютерная программа. Ошибки в ней уже не исправить.
Фото: Строгаль Ольга
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную