Мишино сердце давно уже работает на износ. С шести лет парень теряет сознание, и каждый раз это сопровождается судорогами. Очередной круг обследований выявил у Миши лёгочную гипертензию. Болезнь хоть и неизлечимая, но жить с ней можно долго и счастливо. Условие одно — регулярно принимать препараты, которые очень сложно получить по ОМС.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 29 600 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 29 600 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 30 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Благодарим за поддержку ООО «Комитас» и ПАО «МТС»!
В сентябре Мише Власову идти в 9 класс. С его двумя четверками есть все шансы закончить девятилетку с красным дипломом и пойти в колледж на программиста. Этой профессией он грезит не первый год, зубря вечерами языки программирования и упрашивая родителей записать его на очередные онлайн-курсы. Родители уверены: у их целеустремленного сына все получится. Главное, чтобы выдержало сердце.
Оно у подростка давно уже работает на износ. С шести лет Миша теряет сознание, и каждый раз это сопровождается судорогами. Врачи долго пытались найти объяснение его состоянию, перебирали множество диагнозов. Подозревали эпилепсию, аритмию, прописывали препараты, но обмороки не прекращались.
Недавно Мишины родители снова забили тревогу: к обморокам добавилась еще и одышка. Сын начал задыхаться уже после второго лестничного пролета, а в квартиру на пятом этаже добирается полуживой. Очередной круг обследований, начатый в Иркутске и продолженный в Москве, показал, что у парня забиты сосуды легких. Кровь с большим трудом продвигается по ним. Чтобы ее протолкнуть, сердце начинает работать в ускоренном темпе. В результате, моторчик изнашивается, и в любой момент может просто не выдержать гипернагрузки. Тогда Мише уже не помочь.
Из Москвы Власовы вернулись с подтвержденным диагнозом – легочная гипертензия. Миша сначала расспрашивал про свою болезнь врачей, а потом – маму. Для себя он понял, что у него в организме, как в компьютерной программе, случился сбой. Главное, что он обнаружен, и теперь важно устранить проблему. Его болезнь хоть и неизлечимая, но жить с ней можно долго и счастливо. Можно плавать по выходным в бассейне, а летом – в Байкале. Условие одно — регулярно принимать препараты.
Но лекарства Опсамит и Ревацио (для снижения давления в легочной артерии и для расслабления стенок сосудов), которыми нужно уже сейчас начать лечить Мишу, по ОМС так быстро не получить. В областном Минздраве один препарат Власовым обещали выдать через два-три месяца, а по второму и вовсе написали отказ (сказали, что его нет в списке бесплатных лекарств в Иркутской области). Родителям придется идти в суд, а на это снова нужно время, которого, к сожалению, нет.
Мишино сердце не может ждать, когда бюрократическая система повернется к подростку лицом. Без лекарств неизбежны осложнения, которых ему пока чудом удалось избежать. Но больше надеяться на чудо нельзя. Пока Миша лежал на обследовании, он видел детей, которые не получили помощь вовремя. Они уже не могли обойтись без кислородного баллона, прогулка по больничному коридору выматывала их подобно спринтерской стометровке. Миша так не хочет. Он очень хочет быть здоровым, закончить школу, поступить в колледж, писать компьютерные программы и каждое лето с родителями и сестрами ездить на Байкал.
Сейчас у Власовых сложный период. Опустошенные финансово после поездки в Москву, они разрываются между подготовкой детей к новому учебному году (у Миши есть еще две сестры) и лечением сына. Если с первым пунктом они справятся, то купить дорогостоящие препараты даже на короткий период семье не по силам.
Лекарства по ОМС, конечно, выдадут. Когда-нибудь. А надо сегодня, сейчас! Мишина жизнь – не компьютерная программа. Ошибки в ней уже не исправить.
Фото: Строгаль Ольга
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную