Мишино сердце давно уже работает на износ. С шести лет парень теряет сознание, и каждый раз это сопровождается судорогами. Очередной круг обследований выявил у Миши лёгочную гипертензию. Болезнь хоть и неизлечимая, но жить с ней можно долго и счастливо. Условие одно — регулярно принимать препараты, которые очень сложно получить по ОМС.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 105 800 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит», «Ревацио»
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 29 600 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 29 600 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 30 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Ревацио»
Благодарим за поддержку ООО «Комитас» и ПАО «МТС»!
В сентябре Мише Власову идти в 9 класс. С его двумя четверками есть все шансы закончить девятилетку с красным дипломом и пойти в колледж на программиста. Этой профессией он грезит не первый год, зубря вечерами языки программирования и упрашивая родителей записать его на очередные онлайн-курсы. Родители уверены: у их целеустремленного сына все получится. Главное, чтобы выдержало сердце.
Оно у подростка давно уже работает на износ. С шести лет Миша теряет сознание, и каждый раз это сопровождается судорогами. Врачи долго пытались найти объяснение его состоянию, перебирали множество диагнозов. Подозревали эпилепсию, аритмию, прописывали препараты, но обмороки не прекращались.
Недавно Мишины родители снова забили тревогу: к обморокам добавилась еще и одышка. Сын начал задыхаться уже после второго лестничного пролета, а в квартиру на пятом этаже добирается полуживой. Очередной круг обследований, начатый в Иркутске и продолженный в Москве, показал, что у парня забиты сосуды легких. Кровь с большим трудом продвигается по ним. Чтобы ее протолкнуть, сердце начинает работать в ускоренном темпе. В результате, моторчик изнашивается, и в любой момент может просто не выдержать гипернагрузки. Тогда Мише уже не помочь.
Из Москвы Власовы вернулись с подтвержденным диагнозом – легочная гипертензия. Миша сначала расспрашивал про свою болезнь врачей, а потом – маму. Для себя он понял, что у него в организме, как в компьютерной программе, случился сбой. Главное, что он обнаружен, и теперь важно устранить проблему. Его болезнь хоть и неизлечимая, но жить с ней можно долго и счастливо. Можно плавать по выходным в бассейне, а летом – в Байкале. Условие одно — регулярно принимать препараты.
Но лекарства Опсамит и Ревацио (для снижения давления в легочной артерии и для расслабления стенок сосудов), которыми нужно уже сейчас начать лечить Мишу, по ОМС так быстро не получить. В областном Минздраве один препарат Власовым обещали выдать через два-три месяца, а по второму и вовсе написали отказ (сказали, что его нет в списке бесплатных лекарств в Иркутской области). Родителям придется идти в суд, а на это снова нужно время, которого, к сожалению, нет.
Мишино сердце не может ждать, когда бюрократическая система повернется к подростку лицом. Без лекарств неизбежны осложнения, которых ему пока чудом удалось избежать. Но больше надеяться на чудо нельзя. Пока Миша лежал на обследовании, он видел детей, которые не получили помощь вовремя. Они уже не могли обойтись без кислородного баллона, прогулка по больничному коридору выматывала их подобно спринтерской стометровке. Миша так не хочет. Он очень хочет быть здоровым, закончить школу, поступить в колледж, писать компьютерные программы и каждое лето с родителями и сестрами ездить на Байкал.
Сейчас у Власовых сложный период. Опустошенные финансово после поездки в Москву, они разрываются между подготовкой детей к новому учебному году (у Миши есть еще две сестры) и лечением сына. Если с первым пунктом они справятся, то купить дорогостоящие препараты даже на короткий период семье не по силам.
Лекарства по ОМС, конечно, выдадут. Когда-нибудь. А надо сегодня, сейчас! Мишина жизнь – не компьютерная программа. Ошибки в ней уже не исправить.
Фото: Строгаль Ольга
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную