Михаил Рупышев

Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и французскую фармацевтическую компанию Pierre Fabre!

Если коротко, то у Миши кожное заболевание — ихтиоз. Но в медицинских выписках настоящее название болезни трудновыговариваемое и длинное — «врожденная ихтиозиформная эритродермия Брокка”. Такое же длинное, как утро второклассника Рупышева.

Когда-то Марию-Антуанетту обвиняли в том, что она слишком долго сидит по утрам в ванне и этим портит репутацию королевской семьи. Зато второклассника Рупышева никто не торопит, хотя он должен отмокать даже дольше, чем французская королева. Кажется, Миша — самый чистый школьник в Великих Луках, хотя раньше об этом знали только его родители.

Еще он мог бы стать самым вкуснопахнущим мальчиком, учитывая сколько разных французских кремов и сывороток намазывает на него мама утром и вечером. Но у мазей и шампуней для серьезных кожных болезней не бывает вкусных отдушек — обычно они пахнут чем-то странно-лекарственным или латексом и тальком. Но Миша ничуть не расстраивается — он готов хоть каждый день пахнуть ничем. А лучше всего — хлоркой из бассейна, о котором мечтал несколько лет.

Но Миша никогда бы не попал со своей сложной чешуйчатой кожей в бассейн, если бы не лечение в клинике Мюнхенского университета имени Людвига Миксимилиана. Два с половиной года назад вы собрали для Рупышевых деньги на это лечение, и с тех пор изменилась не только жизнь Миши, но и его родителей.

Раньше Кристина часто мазала сынишке только лицо, потому что крошечные тюбики лечебных мазей стоили невыносимо дорого и быстро заканчивались. И маме каждый день приходилось делать выбор — израсходовать сразу весь крем или по чуть-чуть подлечивать лицо и хоть немного спасать кровоточащие от трещин глаза и уши. И мама выбирала лицо. Лишь бы на Мишку не смотрели искоса, не уводили от него детей на площадке, как будто он заразный.

Детям с кожными болезнями тяжело и физически, и психологически. Но так же тяжело и их родителям. Кристину после родов даже не положили в общую палату, когда увидели новорожденного, словно покрытого чешуйками. А потом начались годы бесконечных объяснений, что — нет, это не заразно, это такое генетическое заболевание. Нет, дегтярное мыло и настой череды не помогут. И потереть мочалкой посильней нельзя. Спасибо за совет, но детский крем такое не вылечит, и масло тоже не спасет.

Как же устаешь каждый раз объяснять незнакомым людям и врачам в поликлиниках, что это настоящая серьезная болезнь. Устаешь каждое утро и каждый вечер уговаривать плачущего сына мазаться кремом, через боль и слезы. Иногда нет никаких сил бесконечно обрабатывать глаза, уши и корочки на голове, смотреть как он морщится, потому что тоже устал, потому что ему все время больно. Но как бы ни было трудно, на следующий день снова нужно уговаривать, успокаивать, искать деньги на лекарства и кремы, отвечать на вопросы “а когда меня пустят в бассейн? а когда пойдем играть на улицу? а можно ванна завтра, а сегодня — пирожное?”

Но Кристина точно знает, что сыну никогда нельзя пропускать ванну, нельзя даже на один день забыть про крем, и пирожные часто есть тоже нельзя — немецкие врачи назначили Мише не только лекарства, но и строгую диету.

Зато, если не сдаваться, то чистая кожа, ясные глаза и розовые уши останутся с Мишкой надолго. Как и запах хлорки из бассейна, куда он может теперь ходить хоть каждый день. Если, конечно, у него не закончатся: противозудная эмульсия, липидовосстанавливающий крем, кераторедуктор, успокаивающее масло, уменьшающий шелушения шампунь — и так всего 23 тюбика для ежедневного лечения.

Мишкины лечебные кремы на один месяц стоят как доход целой семьи в их Великолукском районе. Зато с ними он может делать все, что пожелает и жить почти королевской жизнью.

Спасибо за то, что даете ему такую возможность.

Мнение эксперта

Заведующая ГБУЗ «КВД Псковской области» Майорова Наталья Михайловна:

Рупышев Михаил страдает ихтиозом. Это наследственное заболевание кожи, при котором нарушается процесс ороговения. У мальчика состояние тяжелое по основному заболеванию. На коже головы, шее, туловище, конечностях сохраняется выраженная эритродермия, гиперкератоз. Лечение заключается в постоянном увлажнении рогового слоя эпидермиса. К сожалению, лекарственные препараты, которые можно получить в рамках ОМС, в лечении этого ребенка дают слабый положительный эффект. Нужна терапия лечебными профессиональными косметическими средствами, которые не входят в перечень ОМС.

Фото: Александр Малашенко