Милана родилась с косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Мама с папой придумали болезни название – «синдром печальных глазок». После двух операций девочка сильно изменилась. Но впереди еще много работы, и девочке очень нужна наша поддержка.
Дата помощи: 12.04.21
Чем помогли: 39 500 рублей на оплату обследования в «НПЦ спец мед помощи детям»
Дата помощи: 11.07.22
Чем помогли: 15 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 26.12.22
Чем помогли: 25 000 рублей на оплату расходов, связанные с лечением основного заболевания
Дата помощи: 25.01.23
Чем помогли: 63 920 рублей на оплату лечения в «НПЦ спец мед помощи детям»
Когда рождается ребёнок, любая мама хочет его поскорее рассмотреть. А Катя Назарова из Мурома в минуту первой встречи с собственной дочкой инстинктивно зажмурилась от страха и боли…
Врача для Милаши родители нашли ещё до её рождения. На плановом УЗИ им сказали, что малышке не повезло. Невезение это в народе называется заячьей губой или волчьей пастью. На медицинском языке – косыми расщелинами лица, расщелинами твёрдого и мягкого нёба, деформацией носовой перегородки. Но мама с папой придумали болезни ещё одно название – «синдром печальных глазок». Из-за дефектов век кажется, что на Милашины щёки вот-вот потекут слёзы. Даже если девочка улыбается, её глаза остаются грустными.
Накормить ребёнка с такими аномалиями лица – огромная проблема. В муромском роддоме врачи уже приготовили зонд, а потом наудачу решили дать Милаше бутылочку с соской. И она начала уплетать смесь. «Одна нянечка расплакалась, а вторая запрыгала и захлопала в ладоши от радости», – вспоминает Катя. Из роддома они ушли «с приданым» – той самой бутылочкой и соской. Старой, совдеповской, вскормившей не одно поколение муромлян.
А вскоре Милана стала подопечной нашего фонда. Однако собранные средства пошли на лечение других детей – в последний момент семья нашла врача, который взялся оперировать Милану по квоте.
После двух операций девочка сильно изменилась. «Милана больше не грустная, мне кажется — она все время смеется. И даже глазки улыбаются, — говорит Катя. – Милана бегает-прыгает, сама кушает ложкой каши, а когда спит, веки полностью закрывают глаза (раньше так не получалось)».
Но впереди еще много работы. Врачи сформируют слезные протоки, а потом за дело возьмутся ортопеды и ортодонты. И через несколько лет Миланка будет гулять на улице, и никто не посмотрит на неё косо.
Только Назаровым не потянуть расходы, которые легли на их плечи. Милане нужно пройти дополнительные (в том числе, и генетические) обследования. Стоят они очень дорого, а отец девочки, заведующий гаражом муромского хлебокомбината, на свою небольшую зарплату кормит семью из 7 человек. Милане по-прежнему нужна наша поддержка. Поможем!
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
