Из-за травмы Милана не может ходить. Ее мышцы и кости окончательно ослабли, начался остеопороз. Необходим вертикализатор, чтобы вновь задействовать мускулатуру и подняться из кресла.
Благодарим за поддержку ООО «Адагаз-Р»!
«Мам, вот когда я буду ходить… » — задумчиво мечтает 6-летняя Милана Тарасенко, выпавшая 4 года назад из окна квартиры на 5 этаже. Тогда счастьем казалось, что она вообще жива и даже хлопает ресницами. А потом мы с вами оплатили Милане курс реабилитации в Греции, чтоб она смогла взять в руки ложку и зубную щетку. Милана сделала больше: ухватила сжатыми в кулачок пальчиками кисточку и карандаши, стала рисовать цветочки, человечков, похожие на буквы закорючки. Так вот, теперь Милане надо встать на ноги.
Последний раз она бегала 4 года назад. Дурачилась со старшими сестрами, кидала игрушки с балкона. Алина побежала за куклами вниз, трёхлетняя Милана подтянула табуретку к окну, встала на цыпочки, оперлась на сетку… Через секунду она была у ног старшей сестры. На асфальте.
Мама Света примчалась на место через несколько минут. «Я неслась домой после звонка старшей дочери и думала, что это конец». Но это было только начало.
Сможет ли Милана самостоятельно ходить или нет — спрашивать не хочется. Да и кто наверняка знает ответ? Когда-то Света пыталась вытрясти остатки надежды из врачей: «У нас вообще-вообще нет шансов?» И они отвечали: «Шансов у вас нет вообще-вообще-вообще. Она даже не дышит самостоятельно».
Милана задышала через месяц. Потом заговорила и зашевелила руками (только пальчиками не получалось). И вот уже Света надевает на нее поддерживающий корсет – без него сложно сидеть на диване. Впереди у них участие в Параде колясок, занятия вокалом и первые выступления на конкурсах. У Миланы хороший слух, звонкий голос и неутолимая жажда жизни. Она записалась в бассейн и научилась взбивать венчиком тесто для блинов, ее каляки-маляки со временем стали похожи на настоящие буквы. Только встать никак не получается. Но если Света пощекочет дочкину пяточку, ножка дернется в сторону. Милана не почувствует прикосновения, как не чувствует тепла или холода. Просто сработает рефлекс, пробежит по нерву и оборвется сигнал. Света осторожно подумает: «А вдруг врачи тогда ошиблись? Вдруг шанс есть?»
Сегодня Милане очень важно встать на ноги, или, говоря медицинским языком, вертикализироваться. Речь не о том, чтобы начать делать самостоятельные шаги, нет. Для ребенка важно просто перестать сидеть и лежать 365 дней в году. За 4 года ее мышцы и кости окончательно ослабли, начался остеопороз. Надо дать нагрузку на ноги, снова задействовать мускулатуру, подняться из кресла. Проблема в том, что сама Милана не справится. Она-то переворачиваться в кровати начала не так давно. Ей нужен вертикализатор. Приспособление это напоминает платформу на колесах, да еще с возможностью управления.
«Милана сможет на этом оборудовании перемещаться по квартире, гулять на улице. Не сидя, а стоя», — рассказывает Света. Им как-то выписали в ФСС деревянный вертикализатор, который оккупировал полквартиры, и от него постоянно отваливались детали. А тот, который действительно нужен, стоит очень дорого — больше 400 тысяч за мечту. Миланина мама и заканчивает свой рассказ, потому что добавить к этому больше нечего. Дальше говорит Милана, точнее поет.
«Куда уходит детство, в какие города? И где найти нам средство, чтоб вновь попасть туда?» — звучит из телефонной трубки ее любимая песня. Когда-то и речи не было о том, что она сможет удержать в руках телефон. А она смогла. Их с мамой просили вообще-вообще-вообще не мечтать, а они рискнули.
У Миланы так много планов. Сначала догнать уходящее детство. Потом пойти в среднюю общеобразовательную боровскую школу (на ее крыльце даже пандуса нет). А еще вырасти и выучиться на ветеринара.
Но это все потом. Когда Милана встанет на ноги и окрепнет. Она ведь встанет, правда?
Фотограф: Ольга Симокова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную