Из-за травмы Милана не может ходить. Ее мышцы и кости окончательно ослабли, начался остеопороз. Необходим вертикализатор, чтобы вновь задействовать мускулатуру и подняться из кресла.
Благодарим за поддержку ООО «Адагаз-Р»!
«Мам, вот когда я буду ходить… » — задумчиво мечтает 6-летняя Милана Тарасенко, выпавшая 4 года назад из окна квартиры на 5 этаже. Тогда счастьем казалось, что она вообще жива и даже хлопает ресницами. А потом мы с вами оплатили Милане курс реабилитации в Греции, чтоб она смогла взять в руки ложку и зубную щетку. Милана сделала больше: ухватила сжатыми в кулачок пальчиками кисточку и карандаши, стала рисовать цветочки, человечков, похожие на буквы закорючки. Так вот, теперь Милане надо встать на ноги.
Последний раз она бегала 4 года назад. Дурачилась со старшими сестрами, кидала игрушки с балкона. Алина побежала за куклами вниз, трёхлетняя Милана подтянула табуретку к окну, встала на цыпочки, оперлась на сетку… Через секунду она была у ног старшей сестры. На асфальте.
Мама Света примчалась на место через несколько минут. «Я неслась домой после звонка старшей дочери и думала, что это конец». Но это было только начало.
Сможет ли Милана самостоятельно ходить или нет — спрашивать не хочется. Да и кто наверняка знает ответ? Когда-то Света пыталась вытрясти остатки надежды из врачей: «У нас вообще-вообще нет шансов?» И они отвечали: «Шансов у вас нет вообще-вообще-вообще. Она даже не дышит самостоятельно».
Милана задышала через месяц. Потом заговорила и зашевелила руками (только пальчиками не получалось). И вот уже Света надевает на нее поддерживающий корсет – без него сложно сидеть на диване. Впереди у них участие в Параде колясок, занятия вокалом и первые выступления на конкурсах. У Миланы хороший слух, звонкий голос и неутолимая жажда жизни. Она записалась в бассейн и научилась взбивать венчиком тесто для блинов, ее каляки-маляки со временем стали похожи на настоящие буквы. Только встать никак не получается. Но если Света пощекочет дочкину пяточку, ножка дернется в сторону. Милана не почувствует прикосновения, как не чувствует тепла или холода. Просто сработает рефлекс, пробежит по нерву и оборвется сигнал. Света осторожно подумает: «А вдруг врачи тогда ошиблись? Вдруг шанс есть?»
Сегодня Милане очень важно встать на ноги, или, говоря медицинским языком, вертикализироваться. Речь не о том, чтобы начать делать самостоятельные шаги, нет. Для ребенка важно просто перестать сидеть и лежать 365 дней в году. За 4 года ее мышцы и кости окончательно ослабли, начался остеопороз. Надо дать нагрузку на ноги, снова задействовать мускулатуру, подняться из кресла. Проблема в том, что сама Милана не справится. Она-то переворачиваться в кровати начала не так давно. Ей нужен вертикализатор. Приспособление это напоминает платформу на колесах, да еще с возможностью управления.
«Милана сможет на этом оборудовании перемещаться по квартире, гулять на улице. Не сидя, а стоя», — рассказывает Света. Им как-то выписали в ФСС деревянный вертикализатор, который оккупировал полквартиры, и от него постоянно отваливались детали. А тот, который действительно нужен, стоит очень дорого — больше 400 тысяч за мечту. Миланина мама и заканчивает свой рассказ, потому что добавить к этому больше нечего. Дальше говорит Милана, точнее поет.
«Куда уходит детство, в какие города? И где найти нам средство, чтоб вновь попасть туда?» — звучит из телефонной трубки ее любимая песня. Когда-то и речи не было о том, что она сможет удержать в руках телефон. А она смогла. Их с мамой просили вообще-вообще-вообще не мечтать, а они рискнули.
У Миланы так много планов. Сначала догнать уходящее детство. Потом пойти в среднюю общеобразовательную боровскую школу (на ее крыльце даже пандуса нет). А еще вырасти и выучиться на ветеринара.
Но это все потом. Когда Милана встанет на ноги и окрепнет. Она ведь встанет, правда?
Фотограф: Ольга Симокова
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную