В младшей школе Мухамеджана мучила одышка, слабость, головокружения. А в старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнеет, подступает тошнота – и подросток теряет сознание. Природа этих синкопальных состояний медикам не ясна. Установить её поможет только специальная система кардиомониторинга.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 118 755 рублей на оплату оперативного лечения по установки кардиомонитора Reveal в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева
Мухамеджан всегда был самым высоким мальчиком в классе. Если бы отец был жив, то 16-летний сын его бы уже обогнал. Рост парня – 187 сантиметров, и это не предел. Мухамед растет не по дням, а по часам из-за синдрома Марфана, поражающего соединительные и костные ткани организма.
Ямка на груди, необычайно длинные пальцы, плохое зрение — это лишь верхушка айсберга. Еще страдает сердечная аорта. А сердце Мухамеджана и так требует срочного лечения. Но прежде чем его назначить, врачам требуется найти причины постоянных обмороков подростка.
«Сын учится в техникуме на программиста. Предметы даются ему легко, оценки – высокие. Он очень способный, вот только болезнь…» Куралай высылает медицинские выписки, в которых гораздо больше, чем анамнез болезни ее сына. На восьми листах – история ее семьи, ее боль и потери. Сначала смерть в младенчестве старшего брата Мухамеда: у ребенка был врожденный порок сердца. Потом потеря молодого еще мужа: тоже сердце, тоже синдром Марфана. И наконец – Мухамеджан…
Когда-то учителя, увидев его длинные музыкальные пальцы, с радостью зачислили мальчика в школу искусств. Три года он разучивал Моцарта и Бетховена, подавал надежды, но бросил музыку, потому что уставал.
«Я сразу заметила, что сердце сына стучит учащенно, сильно, будто из груди выпрыгнет. Пожаловалась врачу, а мне в ответ: все в порядке, будем наблюдать. Друзья Мухамеда бегали наперегонки, а он как старичок сидел без конца на корточках, потому что заканчивались силы», — говорит Куралай.
Когда сын пошел в первый класс, его поставили на учет к кардиологам.
Сначала мальчика мучила одышка, слабость, головокружения. Терапия если и помогала, то временно. В старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнело, подступала тошнота – и подросток терял сознание. Дома, на уроке, во время школьной линейки. Мама перестала сына одного отпускать на улицу и сама выходила с ним на прогулку. После очередного обморока с вызовом неотложки их направили в Москву.
«У Мухамеда сердце билось с бешенной скоростью: 285 ударов в минуту. На лекарствах стало лучше – 180 ударов», — говорит Куралай.
Но врачи уверены, что причины обмороков нужно уточнить, имплантировав подростку систему кардиомониторинга. Пока в выписке Мухамеда слишком много вопросов. Природа синкопальных состояний, которые фиксируют медики, до конца им не ясна. А кардиомонитор позволит наблюдать работу сердца в режиме реального времени.
Без этой операции помочь Мухамеджану обогнать отца не только в росте – сложно. Давайте поможем.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Для кардиологов «золотым стандартом» диагностики синкопальных состояний является строгое совпадение по времени обморока и аритмии, в данном случае – желудочковой тахикардии. Никто и никогда не фиксировал ЭКГ у него в момент обморока. Для того, чтобы доказать, что причиной обморока является аритмия и устанавливается Ревил. При повторении обморока считаем информацию с прибора и докажем или опровергнем гипотезу.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
