В младшей школе Мухамеджана мучила одышка, слабость, головокружения. А в старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнеет, подступает тошнота – и подросток теряет сознание. Природа этих синкопальных состояний медикам не ясна. Установить её поможет только специальная система кардиомониторинга.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 118 755 рублей на оплату оперативного лечения по установки кардиомонитора Reveal в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева
Мухамеджан всегда был самым высоким мальчиком в классе. Если бы отец был жив, то 16-летний сын его бы уже обогнал. Рост парня – 187 сантиметров, и это не предел. Мухамед растет не по дням, а по часам из-за синдрома Марфана, поражающего соединительные и костные ткани организма.
Ямка на груди, необычайно длинные пальцы, плохое зрение — это лишь верхушка айсберга. Еще страдает сердечная аорта. А сердце Мухамеджана и так требует срочного лечения. Но прежде чем его назначить, врачам требуется найти причины постоянных обмороков подростка.
«Сын учится в техникуме на программиста. Предметы даются ему легко, оценки – высокие. Он очень способный, вот только болезнь…» Куралай высылает медицинские выписки, в которых гораздо больше, чем анамнез болезни ее сына. На восьми листах – история ее семьи, ее боль и потери. Сначала смерть в младенчестве старшего брата Мухамеда: у ребенка был врожденный порок сердца. Потом потеря молодого еще мужа: тоже сердце, тоже синдром Марфана. И наконец – Мухамеджан…
Когда-то учителя, увидев его длинные музыкальные пальцы, с радостью зачислили мальчика в школу искусств. Три года он разучивал Моцарта и Бетховена, подавал надежды, но бросил музыку, потому что уставал.
«Я сразу заметила, что сердце сына стучит учащенно, сильно, будто из груди выпрыгнет. Пожаловалась врачу, а мне в ответ: все в порядке, будем наблюдать. Друзья Мухамеда бегали наперегонки, а он как старичок сидел без конца на корточках, потому что заканчивались силы», — говорит Куралай.
Когда сын пошел в первый класс, его поставили на учет к кардиологам.
Сначала мальчика мучила одышка, слабость, головокружения. Терапия если и помогала, то временно. В старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнело, подступала тошнота – и подросток терял сознание. Дома, на уроке, во время школьной линейки. Мама перестала сына одного отпускать на улицу и сама выходила с ним на прогулку. После очередного обморока с вызовом неотложки их направили в Москву.
«У Мухамеда сердце билось с бешенной скоростью: 285 ударов в минуту. На лекарствах стало лучше – 180 ударов», — говорит Куралай.
Но врачи уверены, что причины обмороков нужно уточнить, имплантировав подростку систему кардиомониторинга. Пока в выписке Мухамеда слишком много вопросов. Природа синкопальных состояний, которые фиксируют медики, до конца им не ясна. А кардиомонитор позволит наблюдать работу сердца в режиме реального времени.
Без этой операции помочь Мухамеджану обогнать отца не только в росте – сложно. Давайте поможем.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Для кардиологов «золотым стандартом» диагностики синкопальных состояний является строгое совпадение по времени обморока и аритмии, в данном случае – желудочковой тахикардии. Никто и никогда не фиксировал ЭКГ у него в момент обморока. Для того, чтобы доказать, что причиной обморока является аритмия и устанавливается Ревил. При повторении обморока считаем информацию с прибора и докажем или опровергнем гипотезу.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Ильи с рождения нет левой руки. Чтобы полноценно жить и ничем не отличаться от других, ему нужен бионический протез. Детям их устанавливают редко, ведь они тяжелее тяговых. Но это не проблема для спортивного Ильи, привыкшего к занятиям с утяжелителем на неразвитой руке. Именно бионический протез заставляет Илью работать головой и чувствовать свое тело.
У Миланы с рождения полностью парализована правая половина лица. Нет подвижности — значит, нет улыбки. А ещё нарушено смыкание глаза, из-за чего очень сильно упало зрение. Нужна замена роговицы, но прежде необходимо устранить первопричину и вернуть мимику.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную