Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Благодарим за поддержку мобильное приложение для благотворительности Tooba
Надя победила рак. Теперь ей важно спасти ногу.
Надия просит называть ее Надей. А впрочем, это не единственный вариант ее имени, которое на каждом языке может иметь свой вариант. У Нади-Надии: русская мама, папа — татарин, а сама она — человек мира, который везде рад представлять Россию. Восемь лет назад Надя жила в Польше, где после окончания факультета международных отношений осталась работать в университете (в отделе по обмену студентами и преподавателями). А потом вместе со своим другом организовала фирму «Амбассадор», в помощь абитуриентам из других стран. Именно тогда у нее во время утренних пробежек заболела нога.
«Диагноз прозвучал по-польски. Вышла из кабинета, начала гуглить». Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку.
Врачи долго спасали Надину правую ногу и саму Надю. Агрессивную опухоль, сжирающую девичье бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную бедренную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и вернулась в Россию — стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой (и устойчивой к антибиотикам) инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез. Нужна срочная операция.
«До прошлой зимы я постоянно волонтерила. В основном помогала пожилым людям: кому за покупками сходить, с кем просто поговорить. Еще работала в лагере с детьми из малоимущих семей. С детьми все понятно: их даже на подсознательном уровне хочется поддерживать и спасать. А вот взрослых… Для меня помочь взрослому человеку — это как вернуть его в состояние мечты, понимаете?»
Так вот про мечту. В 2016-ом, еще до диагноза, Надя мечтала о семье и детях, а еще видела себя профессиональной танцовщицей. Она ведь с детства занималась спортивной и художественной гимнастикой, пробовала себя в танцах. А сейчас теряется, когда спрашиваешь: чего бы она по-настоящему сильно хотела. Смеется все еще так же как до болезни — часто, заливисто; засыпает под музыку Энрике Энауди («классика, джаз — они действуют как обезболивающее»), но, кажется, больше уже не мечтает. А ведь еще недавно приставала к врачам: «Я смогу ходить без трости?» (с неустойчивым коленом и порванными связками). Потому что была мечта. И ее надо вернуть.
«Я всегда любила платьица, каблуки. После лечения правая нога короче и тоньше левой (половину мышц «съела» саркома и убрали хирурги) — вот и пришлось перебрать свой гардероб. Но это все мелочи по сравнению с угрозой потерять ногу». Надя на минуту перестает улыбаться и говорит, что и сейчас хотела бы того же, что восемь лет назад. Семью.
«Недавно я стала… бабушкой! Племянница, дочь моей сестры, родила девочку Софью. Шучу теперь, что не готова быть бабушкой, пока не стала мамой». И снова Надин смех, будто это все не с ней происходит, будто не ей по три раза в день — даже на прогулке в парке — приходится менять марлевые повязки на бедре, воспалившемся до свища. Так может смеяться только человек, уже слышавший однажды слово «ремиссия» и благодаривший Бога за возможность обнимать своих близких еще много-много дней и лет. Надя и теперь, когда вышли из строя детали эндопротеза, и она с трудом доходит до ближайшего магазина, не сдается. Она слушает обезболивающие саундтреки и читает научные труды доктора Леваля из клиники Хадасса в Москве. Он знает, как второй раз спасти ногу и заставить Надю снова мечтать.
Сначала бедро «почистят», пропустив через него 20 литров растворов с сильнейшими антибиотиками — только так удастся уничтожить инфекцию. Затем хирурги удалят некротические участки костей и тканей, заменят испортившиеся детали протеза на новые. Дорогие, но необходимые.
И Надя снова будет улыбаться и мечтать. Уже не через боль.
Энохов Виктор Юрьевич, врач-хирург, медцентр Hadassah, г. Москва:
У пациентки параэндопротезная инфекция области хирургического доступа правого бедра. С целью пролонгирования выживаемости протеза показана расширенная санация полости эндопротеза, при необходимости смена модульных компонетов протеза, с последующим формированием депо из биодеградируемого антибактериального препарата на всем протяжении «вне костного» сегмента эндопротеза.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
