У Никиты сахарный диабет I типа. Ему необходима помощь в оплате медицинских изделий «Датчики Freestyle Libre»
Благодарим за поддержку ООО «Металлика»!
Длинные-предлинные летние дни, стремительные короткие ночи. Стоит на секунду закрыть глаза — и вот уже рассвет. Летом не хочется пропускать ни закаты, ни рассветы, особенно если живешь в приволжском городе, а вокруг “всхолмленные равнины, расчлененные долиной реки Кукшум” — как поэтически описывает Википедия ландшафт новочебоксарских пригородов.
Лия не пропускает ни одного рассвета вот уже полтора года — первый будильник в телефоне всегда стоит на три утра. Второй — на 6:00. И еще есть сигналы в полночь, в завтрак, обед, ужин. Лия живет по будильникам с сентября 2019-го, когда сына выписали из реанимации с диагнозом диабет I типа.
“Я только не понимаю, почему по телевизору про диабет у детей не пускают инструкцию бегущей строкой. У вас ребенок много пьет, быстро худеет и теряет силы? Немедленно бегите сдавать кровь, а то иногда счет идет буквально на дни и часы! И не всем так везет, как нам”, — говорит Лия. Что им с сыном повезло, она повторяет несколько раз.
Сначала повезло, что успели в больницу, когда обычная простуда обернулась чем-то странным (малыш буквально таял на глазах). Врач тогда сказал “еще сутки — и все, опоздали бы”.
Потом повезло, что первые несколько месяцев болезни у Никиты еще были повреждены не все бета-клетки поджелудочной. Было время привыкнуть к тест-полоскам, диете, уколам, научиться точно рассчитывать дозу инсулина.
Еще очень повезло с садиком, где никто не отмахнулся от Ильиных. И где теперь у всех воспитательниц есть алгоритм наблюдения за малышом, его диета и кусочки сахара в карманах на случай гипогликемии. А вот с тест-полосками пятилетний Никита уже научился управляться сам. Сам колет палец, сам несет воспитательнице полоску для глюкометра — все делает почти как взрослый. Хотя даже взрослый устал бы 8-10 раз в сутки выдавливать капельки крови из пальца — и днем, и ночью, без перерывов.
Мама бережет Никиту как может: днем инсулиновый “комарик” чаще всего присаживается на плечо во время игры, ночью она тоже старается измерить глюкозу осторожно и нежно, чтобы не разбудить.
10 проколов пальца — это много, но количество измерений пока никак нельзя сократить. Никита быстро растет, и из-за гормона роста уровень глюкозы повышается и понижается непредсказуемо, несмотря на режим, диету и минимум шесть доз инсулина в сутки.
Зато можно сократить уровень боли и неудобства и сделать лучше жизнь Ильиных (и воспитательниц в садике тоже). Непрерывный мониторинг глюкозы с системой FreeStyle Libre поможет сразу всем: маме — выспаться, Никите — ходить на любимые бальные танцы, не боясь забыть тест-полоски, а папа перестанет бояться не уследить за обожаемым сыном. А чего бояться, когда датчик сохраняет показания каждые 15 минут, а сканер настолько чувствительный, что измеряет глюкозу даже через одежду.
Можно будет забыть про исколотые пальцы, потому что датчик на руке надо обновлять всего раз в две недели. Можно будет забыть о бесконечных записях и подсчетах в тетрадке — сканер не только сохраняет данные за три месяца, но и сразу показывает: текущий уровень глюкозы, данные за последние 8 часов и общую тенденцию (повышение, снижение или медленное изменение). Контролировать диабет становится проще, а все данные можно сразу смотреть в приложении или отправлять врачу.
Если Ильиным помочь, то однажды Лия сможет встретить рассвет, когда сама захочет — без бессонных ночей, назойливых “комариков”, без будильников, без страха за сына.
Максимова Татьяна Юрьевна , детский эндокринолог в ДРКБ ,г. Чебоксары
У ребенка наблюдается лабильное течение заболевания, то есть сахар может падать непредсказуемо в течение суток. Замеры нужно делать до 10 раз в сутки, в том числе и ночью. Если не контролировать уровень сахара в крови, то скрытая гипокликемия может привести к судорогам и даже коме. Сенсор и датчики FreeStyle Libre дадут возможность замерять сахар безболезненно, иначе нужно колоть пальцы до 10 раз в сутки. К сожалению, такие сенсоры по ОМС получить невозможно.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную