У Никиты сахарный диабет I типа. Ему необходима помощь в оплате медицинских изделий «Датчики Freestyle Libre»
Благодарим за поддержку ООО «Металлика»!
Длинные-предлинные летние дни, стремительные короткие ночи. Стоит на секунду закрыть глаза — и вот уже рассвет. Летом не хочется пропускать ни закаты, ни рассветы, особенно если живешь в приволжском городе, а вокруг “всхолмленные равнины, расчлененные долиной реки Кукшум” — как поэтически описывает Википедия ландшафт новочебоксарских пригородов.
Лия не пропускает ни одного рассвета вот уже полтора года — первый будильник в телефоне всегда стоит на три утра. Второй — на 6:00. И еще есть сигналы в полночь, в завтрак, обед, ужин. Лия живет по будильникам с сентября 2019-го, когда сына выписали из реанимации с диагнозом диабет I типа.
“Я только не понимаю, почему по телевизору про диабет у детей не пускают инструкцию бегущей строкой. У вас ребенок много пьет, быстро худеет и теряет силы? Немедленно бегите сдавать кровь, а то иногда счет идет буквально на дни и часы! И не всем так везет, как нам”, — говорит Лия. Что им с сыном повезло, она повторяет несколько раз.
Сначала повезло, что успели в больницу, когда обычная простуда обернулась чем-то странным (малыш буквально таял на глазах). Врач тогда сказал “еще сутки — и все, опоздали бы”.
Потом повезло, что первые несколько месяцев болезни у Никиты еще были повреждены не все бета-клетки поджелудочной. Было время привыкнуть к тест-полоскам, диете, уколам, научиться точно рассчитывать дозу инсулина.
Еще очень повезло с садиком, где никто не отмахнулся от Ильиных. И где теперь у всех воспитательниц есть алгоритм наблюдения за малышом, его диета и кусочки сахара в карманах на случай гипогликемии. А вот с тест-полосками пятилетний Никита уже научился управляться сам. Сам колет палец, сам несет воспитательнице полоску для глюкометра — все делает почти как взрослый. Хотя даже взрослый устал бы 8-10 раз в сутки выдавливать капельки крови из пальца — и днем, и ночью, без перерывов.
Мама бережет Никиту как может: днем инсулиновый “комарик” чаще всего присаживается на плечо во время игры, ночью она тоже старается измерить глюкозу осторожно и нежно, чтобы не разбудить.
10 проколов пальца — это много, но количество измерений пока никак нельзя сократить. Никита быстро растет, и из-за гормона роста уровень глюкозы повышается и понижается непредсказуемо, несмотря на режим, диету и минимум шесть доз инсулина в сутки.
Зато можно сократить уровень боли и неудобства и сделать лучше жизнь Ильиных (и воспитательниц в садике тоже). Непрерывный мониторинг глюкозы с системой FreeStyle Libre поможет сразу всем: маме — выспаться, Никите — ходить на любимые бальные танцы, не боясь забыть тест-полоски, а папа перестанет бояться не уследить за обожаемым сыном. А чего бояться, когда датчик сохраняет показания каждые 15 минут, а сканер настолько чувствительный, что измеряет глюкозу даже через одежду.
Можно будет забыть про исколотые пальцы, потому что датчик на руке надо обновлять всего раз в две недели. Можно будет забыть о бесконечных записях и подсчетах в тетрадке — сканер не только сохраняет данные за три месяца, но и сразу показывает: текущий уровень глюкозы, данные за последние 8 часов и общую тенденцию (повышение, снижение или медленное изменение). Контролировать диабет становится проще, а все данные можно сразу смотреть в приложении или отправлять врачу.
Если Ильиным помочь, то однажды Лия сможет встретить рассвет, когда сама захочет — без бессонных ночей, назойливых “комариков”, без будильников, без страха за сына.
Максимова Татьяна Юрьевна , детский эндокринолог в ДРКБ ,г. Чебоксары
У ребенка наблюдается лабильное течение заболевания, то есть сахар может падать непредсказуемо в течение суток. Замеры нужно делать до 10 раз в сутки, в том числе и ночью. Если не контролировать уровень сахара в крови, то скрытая гипокликемия может привести к судорогам и даже коме. Сенсор и датчики FreeStyle Libre дадут возможность замерять сахар безболезненно, иначе нужно колоть пальцы до 10 раз в сутки. К сожалению, такие сенсоры по ОМС получить невозможно.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную