Четырехмесячный Никита отлично держит голову, гулит и переворачивается. А еще он растет не по дням, а по часам, и мама Валя спиной чувствует: богатырь у нее родился. Родителей этот факт и радует, и печалит одновременно. Никитка растет, мозг его растет, а вот череп — нет. Чтобы мальчик был здоров, нужна операция.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 807 000 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Четырехмесячный Никита Яковлев отлично держит голову, гулит и переворачивается. А еще он растет не по дням, а по часам, и мама Валя спиной чувствует: богатырь у нее родился. Родителей этот факт и радует, и печалит одновременно. Никитка растет, мозг его растет, а вот череп — нет. Чтобы мальчик был здоров, нужна операция.
Этим летом Яковлевы переехали из Чукотки в липецкое село Большая Кузьминка. Махнуть за шесть тысяч километров в место, где нет ни одной родной души, их вынудили непомерно высокие цены на бананы. На родине Яковлевых бананы стоят 700 рублей за килограмм, а в Липецке, можно сказать, даром отдают — по 70 рублей. А витамины им сейчас особенно нужны — и кормящей маме Вале, и младшему сыну Никите.
«Мы как с Сережей поженились, сразу начали мечтать переехать туда, где потеплее, но снег зимой лежит: мы все же с севера, зиму без снега не представляем. А жизнь распорядилась иначе: сначала дочка маленькая на руках, потом ипотека, работа на АЭС — муж устроился инженером, я секретарем. Вот когда узнали, что ждем сына, поняли — это знак. И собрали чемоданы», — рассказывает Валентина.
Спустя полгода она поняла, что сын Никита не только помог им решиться на отчаянный шаг в сторону мечты, но и спас самого себя. Дело в том, что у мальчика патология черепа и этот диагноз почему-то крайне редко ставят грудничкам. А Никите в Липецке поставили и этим помогли выиграть время.
В общем-то обычная история: у новорожденного немного странная голова. На лбу шишечка, у висков — впадинки. Обычно врачи уже в роддоме от «мнительных» мамочек отмахиваются, и только через год, когда у ребенка начинает падать зрение или он перестает из-за высокого внутричерепного давления спать по ночам, выясняется: нужна срочная операция, иначе малыша ждет слепота, глухота, умственная отсталость, инвалидность. Так вот у Яковлевых вышло все с точностью до наоборот. Мама твердила врачам, что все с ее сыном хорошо, они ошибаются и не надо ему «вскрывать» череп.
Сергей запрещал жене плакать: «У тебя молоко сгорит». А Валя просыпалась от очередного ночного кошмара, гнала от себя мысли о предстоящей операции и выговаривала без запинки, как заклинание: «тригоноцефалия, тригоноцефалия».
Валя впервые услышала это странное слово, когда Никитке исполнился месяц. «Врач на него посмотрел и говорит: «А что с головой?» Я ему в ответ: «В папу сын пошел. У мужа тоже череп лампочкой». «Да нет, тут не папа виноват, тут другое…»
Понимание, что Никита везунчик и о диагнозе они узнали до того, как болезнь начала отнимать здоровье ребенка, пришло не сразу. Только со временем родители заметили, что гребешок на детском лобике растет, а глаза словно стягивает к переносице — у старшей дочки Евы такого не было.
А пока Никита растет, гулит, прекрасно держит голову, переворачивает, крепко спит, хорошо ест и кажется абсолютно здоровым, если не обращать внимание на гребешок. И Валя с мужем взяли себя в руки: наряжают во дворе елку, готовятся к праздникам, думают о подарках. Бабушки и дедушки Никиты еще не знают про него всей правды. Узнают после операции, когда глазки «встанут» на место, а лобик расправится.
«На Чукотке сейчас вечер и минус 43, а тут утро, трава под елью зеленеет и ноль на термометре. Никак пока не привыкну к тому, что можно покупать детям фрукты и овощи, а сама вот яиц наесться не могу», — рассказывает Валя. Возле поселка, в котором живут Яковлевы, горнолыжный курорт. И Валя, которая всю жизнь прожила в окружении сопок, но так ни разу не встала на горные лыжи и сноуборд, мечтает когда-нибудь исправить и это.
Есть еще один неоспоримый плюс жизни в липецком селе: Большая Кузьминка расположена сравнительно недалеко от Москвы. А в Москве есть замечательный врач Павел Голованев, который «исправляет» детские головы и поможет Никите. Операция назначена на март. Эта новость и радует, и тревожит Яковлевых. Радует, потому что они успевают спасти сына от неминуемых осложнений. Тревожит, потому что для операции нужны дорогостоящие биодеградируемые пластины, которые не нужно потом отдельно вынимать из черепа. А значит, не потребуется повторная операция.
У Никиты в запасе еще есть время. Его, правда, с каждым днем все меньше. Но мы можем сделать так, что семья перестанет считать дни до операции и не понимать — радоваться им или плакать. Поможем!
Фото: Елена Андреева
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
