Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Мосяковы продали трешку в Сестрорецке, чтобы переехать в двухкомнатную квартиру с просторной лоджией и большим грузовым лифтом в подъезде. Новый дом выбирали, тщательно изучив парадную и наличие поребриков у входа. У Мосяковых — Коля. Рослый 10-летний ребенок, который не может обходиться без инвалидного кресла и без лоджии, где можно кататься и заниматься на велотренажере. Но с тем креслом, что семье выдали по ОМС, ему непросто даже там, где есть пандус и нет поребриков.
Коля с виду большой и сильный, а внутри — навсегда малыш. Кишечная инфекции, которую он подхватил, едва успев появиться на свет, спровоцировала сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Шунтирующую систему ребенку поставили, но пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Коля произносит слова врастяжку, плохо работает руками (писать так и не научился) и может сделать лишь пару шагов, опираясь на родителей. Поэтому без коляски ему — не жизнь.
«В детском театре «Карамболь» у Финляндского вокзала есть и пандусы, и широкий лифт. А вот в сестрорецком психоневрологическом диспансере — 10 ступенек с узким пандусом, на который коляску никак не затащить. И в лифт по ширине она не проходит. Приходится слегка складывать конструкцию, не вытаскивая из нее Колю», — описывает Ольга Мосякова семейный досуг в условиях доступной и не очень доступной городской среды. Кроме сына у нее есть еще маленькая дочка Алена, потому прогулки, детские спектакли и походы к врачам — для семьи дело регулярное и привычное. Только вот очень уж трудоемкое.
Коляска, которой сейчас пользуется Коля, очень неудобная, неповоротливая, с огромными колесами. Даже Ольге тяжело везти в ней сына, а сам он с трудом может преодолеть лишь метров двадцать по прямой. Например, по школьному коридору. Развернуть коляску на лоджии не получается, катиться без помощи родителей по улице тоже тяжело. Еще у Коли сильные подвывихи тазобедренных суставов, как при ДЦП, и высидеть все школьные уроки (мальчик учится в коррекционном классе) в коляске без эффекта памяти — настоящее испытание.
Сейчас Мосяковым нужна маневренная коляска, с которой справятся Колины руки. И он сможет сам, без папы и мамы, кататься по лоджии. И не устанет на уроках, так как сидение будет с тем самым чудесным эффектом памяти. Его тело будет надежно и симметрично зафиксировано. Останется лишь выбирать правильные маршруты и избегать поребрики и ступени.
Только на хорошую коляску в семье нет денег. Но есть большое желание учить сына, водить его на спектакли и в парк и разговаривать с ним на прогулке, а не оставлять последние силы, штурмуя парадные и лифты. Семье нужна наша помощь. С ней любая среда станет доступнее.
Фото: Елена Ти
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
