Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Мосяковы продали трешку в Сестрорецке, чтобы переехать в двухкомнатную квартиру с просторной лоджией и большим грузовым лифтом в подъезде. Новый дом выбирали, тщательно изучив парадную и наличие поребриков у входа. У Мосяковых — Коля. Рослый 10-летний ребенок, который не может обходиться без инвалидного кресла и без лоджии, где можно кататься и заниматься на велотренажере. Но с тем креслом, что семье выдали по ОМС, ему непросто даже там, где есть пандус и нет поребриков.
Коля с виду большой и сильный, а внутри — навсегда малыш. Кишечная инфекции, которую он подхватил, едва успев появиться на свет, спровоцировала сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Шунтирующую систему ребенку поставили, но пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Коля произносит слова врастяжку, плохо работает руками (писать так и не научился) и может сделать лишь пару шагов, опираясь на родителей. Поэтому без коляски ему — не жизнь.
«В детском театре «Карамболь» у Финляндского вокзала есть и пандусы, и широкий лифт. А вот в сестрорецком психоневрологическом диспансере — 10 ступенек с узким пандусом, на который коляску никак не затащить. И в лифт по ширине она не проходит. Приходится слегка складывать конструкцию, не вытаскивая из нее Колю», — описывает Ольга Мосякова семейный досуг в условиях доступной и не очень доступной городской среды. Кроме сына у нее есть еще маленькая дочка Алена, потому прогулки, детские спектакли и походы к врачам — для семьи дело регулярное и привычное. Только вот очень уж трудоемкое.
Коляска, которой сейчас пользуется Коля, очень неудобная, неповоротливая, с огромными колесами. Даже Ольге тяжело везти в ней сына, а сам он с трудом может преодолеть лишь метров двадцать по прямой. Например, по школьному коридору. Развернуть коляску на лоджии не получается, катиться без помощи родителей по улице тоже тяжело. Еще у Коли сильные подвывихи тазобедренных суставов, как при ДЦП, и высидеть все школьные уроки (мальчик учится в коррекционном классе) в коляске без эффекта памяти — настоящее испытание.
Сейчас Мосяковым нужна маневренная коляска, с которой справятся Колины руки. И он сможет сам, без папы и мамы, кататься по лоджии. И не устанет на уроках, так как сидение будет с тем самым чудесным эффектом памяти. Его тело будет надежно и симметрично зафиксировано. Останется лишь выбирать правильные маршруты и избегать поребрики и ступени.
Только на хорошую коляску в семье нет денег. Но есть большое желание учить сына, водить его на спектакли и в парк и разговаривать с ним на прогулке, а не оставлять последние силы, штурмуя парадные и лифты. Семье нужна наша помощь. С ней любая среда станет доступнее.
Фото: Елена Ти
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную