Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Мосяковы продали трешку в Сестрорецке, чтобы переехать в двухкомнатную квартиру с просторной лоджией и большим грузовым лифтом в подъезде. Новый дом выбирали, тщательно изучив парадную и наличие поребриков у входа. У Мосяковых — Коля. Рослый 10-летний ребенок, который не может обходиться без инвалидного кресла и без лоджии, где можно кататься и заниматься на велотренажере. Но с тем креслом, что семье выдали по ОМС, ему непросто даже там, где есть пандус и нет поребриков.
Коля с виду большой и сильный, а внутри — навсегда малыш. Кишечная инфекции, которую он подхватил, едва успев появиться на свет, спровоцировала сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Шунтирующую систему ребенку поставили, но пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Коля произносит слова врастяжку, плохо работает руками (писать так и не научился) и может сделать лишь пару шагов, опираясь на родителей. Поэтому без коляски ему — не жизнь.
«В детском театре «Карамболь» у Финляндского вокзала есть и пандусы, и широкий лифт. А вот в сестрорецком психоневрологическом диспансере — 10 ступенек с узким пандусом, на который коляску никак не затащить. И в лифт по ширине она не проходит. Приходится слегка складывать конструкцию, не вытаскивая из нее Колю», — описывает Ольга Мосякова семейный досуг в условиях доступной и не очень доступной городской среды. Кроме сына у нее есть еще маленькая дочка Алена, потому прогулки, детские спектакли и походы к врачам — для семьи дело регулярное и привычное. Только вот очень уж трудоемкое.
Коляска, которой сейчас пользуется Коля, очень неудобная, неповоротливая, с огромными колесами. Даже Ольге тяжело везти в ней сына, а сам он с трудом может преодолеть лишь метров двадцать по прямой. Например, по школьному коридору. Развернуть коляску на лоджии не получается, катиться без помощи родителей по улице тоже тяжело. Еще у Коли сильные подвывихи тазобедренных суставов, как при ДЦП, и высидеть все школьные уроки (мальчик учится в коррекционном классе) в коляске без эффекта памяти — настоящее испытание.
Сейчас Мосяковым нужна маневренная коляска, с которой справятся Колины руки. И он сможет сам, без папы и мамы, кататься по лоджии. И не устанет на уроках, так как сидение будет с тем самым чудесным эффектом памяти. Его тело будет надежно и симметрично зафиксировано. Останется лишь выбирать правильные маршруты и избегать поребрики и ступени.
Только на хорошую коляску в семье нет денег. Но есть большое желание учить сына, водить его на спектакли и в парк и разговаривать с ним на прогулке, а не оставлять последние силы, штурмуя парадные и лифты. Семье нужна наша помощь. С ней любая среда станет доступнее.
Фото: Елена Ти
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
