Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Мосяковы продали трешку в Сестрорецке, чтобы переехать в двухкомнатную квартиру с просторной лоджией и большим грузовым лифтом в подъезде. Новый дом выбирали, тщательно изучив парадную и наличие поребриков у входа. У Мосяковых — Коля. Рослый 10-летний ребенок, который не может обходиться без инвалидного кресла и без лоджии, где можно кататься и заниматься на велотренажере. Но с тем креслом, что семье выдали по ОМС, ему непросто даже там, где есть пандус и нет поребриков.
Коля с виду большой и сильный, а внутри — навсегда малыш. Кишечная инфекции, которую он подхватил, едва успев появиться на свет, спровоцировала сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Шунтирующую систему ребенку поставили, но пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Коля произносит слова врастяжку, плохо работает руками (писать так и не научился) и может сделать лишь пару шагов, опираясь на родителей. Поэтому без коляски ему — не жизнь.
«В детском театре «Карамболь» у Финляндского вокзала есть и пандусы, и широкий лифт. А вот в сестрорецком психоневрологическом диспансере — 10 ступенек с узким пандусом, на который коляску никак не затащить. И в лифт по ширине она не проходит. Приходится слегка складывать конструкцию, не вытаскивая из нее Колю», — описывает Ольга Мосякова семейный досуг в условиях доступной и не очень доступной городской среды. Кроме сына у нее есть еще маленькая дочка Алена, потому прогулки, детские спектакли и походы к врачам — для семьи дело регулярное и привычное. Только вот очень уж трудоемкое.
Коляска, которой сейчас пользуется Коля, очень неудобная, неповоротливая, с огромными колесами. Даже Ольге тяжело везти в ней сына, а сам он с трудом может преодолеть лишь метров двадцать по прямой. Например, по школьному коридору. Развернуть коляску на лоджии не получается, катиться без помощи родителей по улице тоже тяжело. Еще у Коли сильные подвывихи тазобедренных суставов, как при ДЦП, и высидеть все школьные уроки (мальчик учится в коррекционном классе) в коляске без эффекта памяти — настоящее испытание.
Сейчас Мосяковым нужна маневренная коляска, с которой справятся Колины руки. И он сможет сам, без папы и мамы, кататься по лоджии. И не устанет на уроках, так как сидение будет с тем самым чудесным эффектом памяти. Его тело будет надежно и симметрично зафиксировано. Останется лишь выбирать правильные маршруты и избегать поребрики и ступени.
Только на хорошую коляску в семье нет денег. Но есть большое желание учить сына, водить его на спектакли и в парк и разговаривать с ним на прогулке, а не оставлять последние силы, штурмуя парадные и лифты. Семье нужна наша помощь. С ней любая среда станет доступнее.
Фото: Елена Ти
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную