Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Мосяковы продали трешку в Сестрорецке, чтобы переехать в двухкомнатную квартиру с просторной лоджией и большим грузовым лифтом в подъезде. Новый дом выбирали, тщательно изучив парадную и наличие поребриков у входа. У Мосяковых — Коля. Рослый 10-летний ребенок, который не может обходиться без инвалидного кресла и без лоджии, где можно кататься и заниматься на велотренажере. Но с тем креслом, что семье выдали по ОМС, ему непросто даже там, где есть пандус и нет поребриков.
Коля с виду большой и сильный, а внутри — навсегда малыш. Кишечная инфекции, которую он подхватил, едва успев появиться на свет, спровоцировала сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Шунтирующую систему ребенку поставили, но пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Коля произносит слова врастяжку, плохо работает руками (писать так и не научился) и может сделать лишь пару шагов, опираясь на родителей. Поэтому без коляски ему — не жизнь.
«В детском театре «Карамболь» у Финляндского вокзала есть и пандусы, и широкий лифт. А вот в сестрорецком психоневрологическом диспансере — 10 ступенек с узким пандусом, на который коляску никак не затащить. И в лифт по ширине она не проходит. Приходится слегка складывать конструкцию, не вытаскивая из нее Колю», — описывает Ольга Мосякова семейный досуг в условиях доступной и не очень доступной городской среды. Кроме сына у нее есть еще маленькая дочка Алена, потому прогулки, детские спектакли и походы к врачам — для семьи дело регулярное и привычное. Только вот очень уж трудоемкое.
Коляска, которой сейчас пользуется Коля, очень неудобная, неповоротливая, с огромными колесами. Даже Ольге тяжело везти в ней сына, а сам он с трудом может преодолеть лишь метров двадцать по прямой. Например, по школьному коридору. Развернуть коляску на лоджии не получается, катиться без помощи родителей по улице тоже тяжело. Еще у Коли сильные подвывихи тазобедренных суставов, как при ДЦП, и высидеть все школьные уроки (мальчик учится в коррекционном классе) в коляске без эффекта памяти — настоящее испытание.
Сейчас Мосяковым нужна маневренная коляска, с которой справятся Колины руки. И он сможет сам, без папы и мамы, кататься по лоджии. И не устанет на уроках, так как сидение будет с тем самым чудесным эффектом памяти. Его тело будет надежно и симметрично зафиксировано. Останется лишь выбирать правильные маршруты и избегать поребрики и ступени.
Только на хорошую коляску в семье нет денег. Но есть большое желание учить сына, водить его на спектакли и в парк и разговаривать с ним на прогулке, а не оставлять последние силы, штурмуя парадные и лифты. Семье нужна наша помощь. С ней любая среда станет доступнее.
Фото: Елена Ти
У Даши врождённый порок сердца. Жизнь девушки старательно страхует дефибриллятор, но срок его службы подходит к концу. Врачи говорят, что батарейка почти разряжена и во время очередного приступа приборчик может попросту не сработать. Необходима срочная замена на новый.
Вены на лице Кати расположены неправильно. Они с рождения сплелись в тугой узел. Из-за этого на правой стороне лица образовалось огромная опухоль. Чтобы остановить патологию и спасти внешность и жизнь девушки, хирурги хотят удалить всю венозную мальформацию. А значит, придется удалить всю нижнюю челюсть, а на ее место поставить индивидуальный имплант.
Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. Из-за синдрома Пьера Робена у мальчика недоразвита нижняя челюсть. Это можно исправить, и Марка уже ждут хирурги больницы Святого Владимира. Нужно только купить специальные дистракционные аппараты.
Несколько лет назад Юлия Куракина случайно узнала, что у неё редкое генетическое заболевание, из-за которого может остановиться сердце. Этот же диагноз достался по наследству детям, Кате и Никите. Только дочке хватает таблеток, чтобы выровнять сердечный ритм и спокойно жить, а сыну нужна операция. И это не вопрос подстраховки. Скорее — жизни и смерти.
У Вани синдром Аперта. Еще десять лет назад взрослых с этим диагнозом невозможно было увидеть. Они часто попадали в детские дома, а там не доживали и до десяти лет. Теперь медицина шагнула вперед, и нейрохирурги научились формировать головы «аперят» заново с помощью специальных пластин. Такая операция нужна и Ване.
У Никиты муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств и ингаляций. Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита заметно окреп, но ему по-прежнему нужна наша помощь.
В годик у Ани обнаружили муковисцидоз — неизлечимое заболевание, затапливающее мокротой все внутренние органы человека. Врачи тогда сказали: «Доживет до 15 лет — и слава Богу!». Но вот Ане 28. Она заочно закончила институт, работала в банке, влюбилась, вышла замуж и теперь готовится стать мамой здорового малыша. Только ее болезнь никуда не ушла, и сегодня девушке нужна наша помощь.
В младшей школе Мухамеджана мучила одышка, слабость, головокружения. А в старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнеет, подступает тошнота – и подросток теряет сознание. Природа этих синкопальных состояний медикам не ясна. Установить её поможет только специальная система кардиомониторинга.
Когда Женя был маленьким, на него упал телевизор. Нелепая случайность привела к настоящей катастрофе. У мальчика диагностировали множественные травмы. Сильно пострадали зрение и слух, парализовало одну сторону лица. Сегодня жизни парня ничего не угрожает, но сложнейший путь к восстановлению до сих пор не пройден до конца — Жене необходима ещё одна операция, чтоб «оживить» атрофировавшуюся щёку.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
