Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
Поддержать Олю можно также в мобильном приложении Tooba!
Пусть до экзаменов еще далеко, 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально – без специального лечебного питания Оля пропадет.
“В назначениях лекарства и питания врач пишет “длительный прием”. Читай – тире пожизненно”, – говорит Олина мама, которая работает машинистом котлов на ТЭЦ. “Может, как я, в энергетику?“, – спрашивает она дочь. Но с этой работой Оля не уверена, что в будущем ей хватит на “еду”. Папа таксист тоже много не зарабатывает. Сама Оля мечтает стать воспитателем в детском саду. Но даже в свои 12 понимает, что и это не вариант – она просто умрет с голоду, потому что обычная еда при ее болячке плохо усваивается. А пока ответственность за свою жизнь не легла на плечи девочки, как могут, рвут жилы родители – все в ограничениях и кредитах. Когда же Оле подняли дозировку лечебного питания вдвое, это подкосило семью окончательно. Хотя сколько они уже перевидали!
Однажды Оля попала в онкологию. Спустя три недели ее мама услышала заветные слова: “Вы не наш клиент!”. А вот чьи они клиенты, выяснять пришлось целых 8 лет!
Когда Оля пошла в садик, мама стала замечать, что девочка мучается животом – боли, запоры, газики. “Живот сильно выпячивал, мы в какой-то момент даже не могли юбку на резинке надеть – она сидела либо выше, либо ниже живота, только так”. Плюс пошли косяком простуды. “Врачи ничего толком не говорили, мы только тратили кучу денег на анализы и лекарства”. К школе подотпустило. Но шарахнуло температурой – совершенно беспричинной, без кашля и соплей. Температура приходила волнами, по несколько дней. “Что вы хотите, осень”, – говорили врачи. Или “Что вы хотите, ребенок растет”. Или “Ну это просто особенности организма”. “Я вижу здорового ребенка!”, – говорила участковая, придя на вызов домой. А в это время по анализам все было в красной зоне. Олю положили в онкологию. Потом в инфекционку. Потом в гастроэнтерологию. Она все это время худела и мучалась животом. И вот в гастроэнтерологии впервые прозвучал предполагаемый диагноз: болезнь Крона. Окончательный диагноз подтвердили уже в Москве, куда родители сами повезли ребёнка за помощью из родного города. Лечение воспалительного заболевания, при котором весь желудочно-кишечный тракт, от рта до ануса, может пойти воспалениями, которые покрывают не только слизистую, но и проникают под нее, “длительно – тире пожизненно”.
Вы не думайте, что семья Оли сразу с шапкой по миру пошла. Поначалу тянули сами, надеясь, что получат инвалидность и с ней обеспечение от государства. Но в инвалидности Оле Гарбар отказали. Трижды. Чтобы ее установить, Оля должна явиться на комиссию в совсем разобранном виде. А ее семья делает все, чтобы вывести девочку в ремиссию.
Несколько препаратов и два стакана лечебного питания в день. Один дома на завтрак. Второй – в школе на полдник с булочкой. Худенькая Оля носит с собой смесь в термокружке и на переменке разбалтывает ее с водой. Банки “Модулена” примерной ценой две с половиной тысячи хватает на 3 дня. А на месяц нужно десять! На вкус как сухое молоко, питание Оле не особо нравится, но она мужественно пьет “Модулен”, пока Надежда, прибегая со своей ТЭЦ, целый вечер стоит у плиты. Своему подростку эта мама не может бросить: “Что найдешь, то и поешь”. Строгая диета. Каша каждый день на завтрак, на обед – фрикадельки или котлетки из нежного фарша. Все печеное, вареное, пареное. Газировка и чипсы под строжайшим запретом. А у Оли и так жизнь не самая сладкая – в последнее время она ослабла, пришлось бросить все кружки: и аэробику, и шахматы, и рисование, остались только репетиторы по английскому и математике. Оле ведь надо хорошо учиться, чтобы в будущем кормить себя самой.
А пока мы можем помочь родителям Оли, которых недавно подкосила новость о том, что дозу лечебного питания нужно увеличить вдвое, сделать так, чтобы лечение было бесперебойным и однажды их дочь могла сказать: “Да, у меня болезнь Крона, но у меня все хорошо”.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
У девочки болезнь Крона — хроническое рецидивирующее заболевание, которое характеризуется воспалением стенок кишечника. Для того, чтобы добиться ремиссии и избежать хирургических осложнений, пациентке назначена терапия препаратами Месалазин и Азатиоприн. Данные препараты, назначеные по жизненным показаниями, должны приниматься непрерывно и длительно. Так как инвалидность девочке еще не установлена, получение указанных лекарственных препаратов на бесплатной основе пока невозможно. Также девочке назначена специальная лечебная смесь для пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника. Эта смесь способствует уменьшению воспалительного процесса, заживлению слизистой и содержит оптимальный состав белков, жиров и углеводов, что важно для поддержания здоровья и хорошего самочувствия ребенка.
Фото: Наталья Ивашкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Оле
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Дани легочная артериальная гипертензия и как следствие — тотальная усталость. Сердце колотится на пределе, организму тяжело и он экономит силы. Даня уже перенес две операции и готовится к третьей. Вылечить его полностью не получится. Но жить он будет — просто на лекарствах. Назначенная врачами терапия будет пожизненная, а в регионе снова перебои с закупками.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот, когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
