При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле срабатывает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, бьет девочку током просто так. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 430 902 рубля на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Врачи строго-настрого запретили Оле Орловой счастливое детство. Для третьеклашки оно смертельно опасно. Опасно дурачиться с младшим братом Димой, радоваться встрече с подругами, смотреть на бескрайнее синее море, плескаться в бассейне, хохотать от души. Даже вернуться за школьную парту – квест, который не выдержит Олино сердце.
Что тогда будет – мама с папой прекрасно знают. При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле сработает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, вместо этого бьет их дочь током. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
С Олей вышла вот какая история: у нее брадикардия и тахикардия одновременно. Это значит, что сердце то замедляется, будто вот-вот замрет, то бешено разгоняется до 250 ударов в минуту. Ситуацию пытались исправить лекарствами – не помогло. Когда в апреле этого года Оля впервые упала в обморок на детской площадке, медикам пришлось решать проблему радикально. Дефибриллятор с функцией кардиостимулятора должен был уберечь детское сердце от внезапной остановки, однако начал бить девочку током просто так.
Оля смотрит ролики про белых медведей в интернете. Если пойдет в новосибирский зоопарк и увидит их вживую, наверняка обрадуется. В ответ на невинное детское ликование сработает дефибриллятор. Удар, еще удар. Да такой силы, что собьет Олю с ног. Мама Ира прижмет к себе дочку, пытаясь разделить ее боль на двоих.
«В эти минуты я чувствую каждый электрический разряд внутри нее, будто держу в руках оголенный провод. А Оля кричит от боли и кусает мне руки в кровь. Дело в том, что дефибриллятор должен срабатывать, когда сердце человека останавливается. А в Оле он срабатывает, когда от переживаний или волнений учащается сердечный ритм. Организм выбрасывает в кровь адреналин и начинается борьба – ребенок против дефибриллятора».
Два удара — и передышка секунд 40. Потом снова. Однажды Ира насчитала 12 таких разрядов подряд – настолько болезненных, что ее 9-летняя Оля кричала: «Я не хочу так жить».
Не поставить этот прибор врачи тоже не могли: без него Оли может вообще не стать. Хочешь жить – включай режим энергосбережения, полностью контролируй эмоции и движения. Под силу ли это девятилетней девочке?
Еще недавно Оля была обычным ребенком – уроки, игры с друзьями, кружки. Возвращаясь из школы домой (дорога занимала несколько минут), она разогревала себе обед и ждала, когда родители вернутся с работы. Сейчас она даже полчаса не согласится посидеть в комнате одна – страшно до панических атак.
Из Олиной жизни исчезла школа (родители перевели ее на надомное обучение), походы в бассейн и театральную студию. Но дефибриллятор все равно срабатывал, когда Оля ускоряла шаг навстречу приехавшей в гости бабушке. Или когда брат пытался отнять у нее любимую игрушку.
10 срабатываний за июнь – и страх парализовал Олю настолько, что обварив палец (пыталась налить Диме чай), она вытерпела и не проронила ни слезинки. «Мама, мне же плакать нельзя?» Врачи поменяли настройки прибора и только тогда удары прекратились, но риск их возвращения слишком велик. Рано или поздно все начнется сначала.
«Вы, ребята, пока не бегайте и не прыгайте. Приезжайте к нам», — сказали Орловым в НИКИ педиатрии Е.Ю. Вельтищева. Здесь Оле помогут, сделав операцию по денервации сердца. Но для них это скорее операция по возвращению детства. И стоит она очень дорого.
Когда Оле поставили дефибриллятор, врачи сказали: «Жить будете». А какая это жизнь – не уточнили. Сейчас Орловым обещают другое. Их дочка вернется в школу, в свой родной 3 «Г» класс. Оля будет плавать и играть с братом, соберет овации на подмостках школьной сцены и наконец-то увидит настоящих белых медведей. Она наверняка сначала испугается, а потом весело засмеется. И тогда… ничего с ней не случится.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на операцию по левосторонней симпатэктории для Оли Орловой. Чтобы у нее было счастливое детство.
*В сумму к сбору также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У девочки наблюдаются срабатывания имплантируемого кардиовертера-дефибриллятора (ИКД) на фоне проводимой адекватной антиаритмической терапии. Каждое срабатывание ИКД — опасность для организма, поэтому цель операции — свести к минимуму риск возникновения таких эпизодов. Для этого, пациент направляется на симпатэктомию. С целью профилактики развития повторных эпизодов срабатывания ИКД и возникновения “электрического шторма”, что может привести к внезапной остановки сердца, Ольге показано проведение селективной левосторонней торакоскопической симпатэктомии. Задача симпатэктомии — провести селективную симпатическую денервацию, что позволит уменьшить риск возникновение жизнеугрожающих аритмий.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную