При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле срабатывает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, бьет девочку током просто так. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 430 902 рубля на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Врачи строго-настрого запретили Оле Орловой счастливое детство. Для третьеклашки оно смертельно опасно. Опасно дурачиться с младшим братом Димой, радоваться встрече с подругами, смотреть на бескрайнее синее море, плескаться в бассейне, хохотать от души. Даже вернуться за школьную парту – квест, который не выдержит Олино сердце.
Что тогда будет – мама с папой прекрасно знают. При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле сработает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, вместо этого бьет их дочь током. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
С Олей вышла вот какая история: у нее брадикардия и тахикардия одновременно. Это значит, что сердце то замедляется, будто вот-вот замрет, то бешено разгоняется до 250 ударов в минуту. Ситуацию пытались исправить лекарствами – не помогло. Когда в апреле этого года Оля впервые упала в обморок на детской площадке, медикам пришлось решать проблему радикально. Дефибриллятор с функцией кардиостимулятора должен был уберечь детское сердце от внезапной остановки, однако начал бить девочку током просто так.
Оля смотрит ролики про белых медведей в интернете. Если пойдет в новосибирский зоопарк и увидит их вживую, наверняка обрадуется. В ответ на невинное детское ликование сработает дефибриллятор. Удар, еще удар. Да такой силы, что собьет Олю с ног. Мама Ира прижмет к себе дочку, пытаясь разделить ее боль на двоих.
«В эти минуты я чувствую каждый электрический разряд внутри нее, будто держу в руках оголенный провод. А Оля кричит от боли и кусает мне руки в кровь. Дело в том, что дефибриллятор должен срабатывать, когда сердце человека останавливается. А в Оле он срабатывает, когда от переживаний или волнений учащается сердечный ритм. Организм выбрасывает в кровь адреналин и начинается борьба – ребенок против дефибриллятора».
Два удара — и передышка секунд 40. Потом снова. Однажды Ира насчитала 12 таких разрядов подряд – настолько болезненных, что ее 9-летняя Оля кричала: «Я не хочу так жить».
Не поставить этот прибор врачи тоже не могли: без него Оли может вообще не стать. Хочешь жить – включай режим энергосбережения, полностью контролируй эмоции и движения. Под силу ли это девятилетней девочке?
Еще недавно Оля была обычным ребенком – уроки, игры с друзьями, кружки. Возвращаясь из школы домой (дорога занимала несколько минут), она разогревала себе обед и ждала, когда родители вернутся с работы. Сейчас она даже полчаса не согласится посидеть в комнате одна – страшно до панических атак.
Из Олиной жизни исчезла школа (родители перевели ее на надомное обучение), походы в бассейн и театральную студию. Но дефибриллятор все равно срабатывал, когда Оля ускоряла шаг навстречу приехавшей в гости бабушке. Или когда брат пытался отнять у нее любимую игрушку.
10 срабатываний за июнь – и страх парализовал Олю настолько, что обварив палец (пыталась налить Диме чай), она вытерпела и не проронила ни слезинки. «Мама, мне же плакать нельзя?» Врачи поменяли настройки прибора и только тогда удары прекратились, но риск их возвращения слишком велик. Рано или поздно все начнется сначала.
«Вы, ребята, пока не бегайте и не прыгайте. Приезжайте к нам», — сказали Орловым в НИКИ педиатрии Е.Ю. Вельтищева. Здесь Оле помогут, сделав операцию по денервации сердца. Но для них это скорее операция по возвращению детства. И стоит она очень дорого.
Когда Оле поставили дефибриллятор, врачи сказали: «Жить будете». А какая это жизнь – не уточнили. Сейчас Орловым обещают другое. Их дочка вернется в школу, в свой родной 3 «Г» класс. Оля будет плавать и играть с братом, соберет овации на подмостках школьной сцены и наконец-то увидит настоящих белых медведей. Она наверняка сначала испугается, а потом весело засмеется. И тогда… ничего с ней не случится.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на операцию по левосторонней симпатэктории для Оли Орловой. Чтобы у нее было счастливое детство.
*В сумму к сбору также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У девочки наблюдаются срабатывания имплантируемого кардиовертера-дефибриллятора (ИКД) на фоне проводимой адекватной антиаритмической терапии. Каждое срабатывание ИКД — опасность для организма, поэтому цель операции — свести к минимуму риск возникновения таких эпизодов. Для этого, пациент направляется на симпатэктомию. С целью профилактики развития повторных эпизодов срабатывания ИКД и возникновения “электрического шторма”, что может привести к внезапной остановки сердца, Ольге показано проведение селективной левосторонней торакоскопической симпатэктомии. Задача симпатэктомии — провести селективную симпатическую денервацию, что позволит уменьшить риск возникновение жизнеугрожающих аритмий.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
