При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле срабатывает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, бьет девочку током просто так. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 430 902 рубля на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Врачи строго-настрого запретили Оле Орловой счастливое детство. Для третьеклашки оно смертельно опасно. Опасно дурачиться с младшим братом Димой, радоваться встрече с подругами, смотреть на бескрайнее синее море, плескаться в бассейне, хохотать от души. Даже вернуться за школьную парту – квест, который не выдержит Олино сердце.
Что тогда будет – мама с папой прекрасно знают. При малейшей физической и эмоциональной нагрузке в Оле сработает дефибриллятор. Прибор, который должен был подстраховывать ее больное сердце, вместо этого бьет их дочь током. Чтобы вернуть Олю в нормальную жизнь, нужна операция.
С Олей вышла вот какая история: у нее брадикардия и тахикардия одновременно. Это значит, что сердце то замедляется, будто вот-вот замрет, то бешено разгоняется до 250 ударов в минуту. Ситуацию пытались исправить лекарствами – не помогло. Когда в апреле этого года Оля впервые упала в обморок на детской площадке, медикам пришлось решать проблему радикально. Дефибриллятор с функцией кардиостимулятора должен был уберечь детское сердце от внезапной остановки, однако начал бить девочку током просто так.
Оля смотрит ролики про белых медведей в интернете. Если пойдет в новосибирский зоопарк и увидит их вживую, наверняка обрадуется. В ответ на невинное детское ликование сработает дефибриллятор. Удар, еще удар. Да такой силы, что собьет Олю с ног. Мама Ира прижмет к себе дочку, пытаясь разделить ее боль на двоих.
«В эти минуты я чувствую каждый электрический разряд внутри нее, будто держу в руках оголенный провод. А Оля кричит от боли и кусает мне руки в кровь. Дело в том, что дефибриллятор должен срабатывать, когда сердце человека останавливается. А в Оле он срабатывает, когда от переживаний или волнений учащается сердечный ритм. Организм выбрасывает в кровь адреналин и начинается борьба – ребенок против дефибриллятора».
Два удара — и передышка секунд 40. Потом снова. Однажды Ира насчитала 12 таких разрядов подряд – настолько болезненных, что ее 9-летняя Оля кричала: «Я не хочу так жить».
Не поставить этот прибор врачи тоже не могли: без него Оли может вообще не стать. Хочешь жить – включай режим энергосбережения, полностью контролируй эмоции и движения. Под силу ли это девятилетней девочке?
Еще недавно Оля была обычным ребенком – уроки, игры с друзьями, кружки. Возвращаясь из школы домой (дорога занимала несколько минут), она разогревала себе обед и ждала, когда родители вернутся с работы. Сейчас она даже полчаса не согласится посидеть в комнате одна – страшно до панических атак.
Из Олиной жизни исчезла школа (родители перевели ее на надомное обучение), походы в бассейн и театральную студию. Но дефибриллятор все равно срабатывал, когда Оля ускоряла шаг навстречу приехавшей в гости бабушке. Или когда брат пытался отнять у нее любимую игрушку.
10 срабатываний за июнь – и страх парализовал Олю настолько, что обварив палец (пыталась налить Диме чай), она вытерпела и не проронила ни слезинки. «Мама, мне же плакать нельзя?» Врачи поменяли настройки прибора и только тогда удары прекратились, но риск их возвращения слишком велик. Рано или поздно все начнется сначала.
«Вы, ребята, пока не бегайте и не прыгайте. Приезжайте к нам», — сказали Орловым в НИКИ педиатрии Е.Ю. Вельтищева. Здесь Оле помогут, сделав операцию по денервации сердца. Но для них это скорее операция по возвращению детства. И стоит она очень дорого.
Когда Оле поставили дефибриллятор, врачи сказали: «Жить будете». А какая это жизнь – не уточнили. Сейчас Орловым обещают другое. Их дочка вернется в школу, в свой родной 3 «Г» класс. Оля будет плавать и играть с братом, соберет овации на подмостках школьной сцены и наконец-то увидит настоящих белых медведей. Она наверняка сначала испугается, а потом весело засмеется. И тогда… ничего с ней не случится.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на операцию по левосторонней симпатэктории для Оли Орловой. Чтобы у нее было счастливое детство.
*В сумму к сбору также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
У девочки наблюдаются срабатывания имплантируемого кардиовертера-дефибриллятора (ИКД) на фоне проводимой адекватной антиаритмической терапии. Каждое срабатывание ИКД — опасность для организма, поэтому цель операции — свести к минимуму риск возникновения таких эпизодов. Для этого, пациент направляется на симпатэктомию. С целью профилактики развития повторных эпизодов срабатывания ИКД и возникновения “электрического шторма”, что может привести к внезапной остановки сердца, Ольге показано проведение селективной левосторонней торакоскопической симпатэктомии. Задача симпатэктомии — провести селективную симпатическую денервацию, что позволит уменьшить риск возникновение жизнеугрожающих аритмий.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную