У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Маленькая Полина говорит пять слов, ходит вдоль стеночки и очень уверенно (закончившая «педагогический» с красным дипломом мама научила дочь) ест кашу ложкой. В общем, полет нормальный, развитие по возрасту. А возраст у Полины самый подходящий, чтобы сохранить ее – такую чудесную, умную и развитую девочку – родителям на радость. И спасти от многих проблем со здоровьем, которые вряд ли получится избежать с ее диагнозом.
У малышки плагиоцефалия, деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет эдак через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел, пока она сидела в животе у мамы. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти.
«Беременность была запланированной, протекала отлично. Только на втором месяце на один день поднялась температура… Возможно, в этом причина».
Одна из сотен похожих друг на другую историй начинается так. Но с первой минуты понимаешь: эта – особенная, хотя бы потому, что из телефонного динамика раздается не женский голос, а мужской. Непривычно, правда? Евгений досконально знает все о скринингах, УЗИ плода, даже о родах, на которых сам перерезал дочке пуповину.
«Что в этом такого? Мне на руки Полину сразу дали, а тут звонок из женской консультации: «Ну что, родили?» Это все – обычная интересная жизнь. Зачем от нее отстраняться?»
Вот и теперь, когда жена Вика не отходит от маленькой Полины, ее муж не отстраняется. Берет на себя переговоры с фондом и врачами, бумажную волокиту, отрываясь от работы.
Дома Евгений – муж и папа. Наверное, самый замечательный на свете. Потому что только самый лучший может с таким трепетом рассказывать, как вез жену с дочкой из Жуковского в Москву на КТ черепа, по минутам подгадывая время естественного сна ребенка: только так можно было обойтись без наркоза.
«Нам долго говорили, что это у нас головы кривые, а не у Полины. Мы с трех месяцев у остеопата наблюдались, к неврологу ходили, УЗИ делали. Редкая патология, не каждому медику удается за свою практику с таким пациентом столкнуться и увидеть плагиоцефалию вживую, а не на картинках в учебниках по педиатрии. А потом у Полины волосики начали расти, стало менее заметно, и легче было надеяться: вдруг и правда, само пройдет», – пытается объяснить он, почему лишь к годику поставлен диагноз и назначена операция, на которую теперь нужны специальные дорогостоящие пластины. Без операции пострадает не только Полинина внешность, но и зрение девочки, слух. Всего один преждевременно сросшийся шовчик черепа «потянет» за собой плечи, спинку, весь костный скелет.
Правая бровь уже будто вдавлена, левый глаз ниже правого, нос смотрит в сторону и с каждым месяцем деформация прогрессирует. Грустно и даже странно, что все это происходит с ними. Женя десять лет как занимается йогой, Вика, работавшая раньше в детском саду, всерьез увлекается нутрициологией. Они готовились к таинству рождения ребенка долго и основательно. А потом так же ответственно искали врача, которому смогут доверить самое важное, что у них есть – Полину. Недавно такой врач нашелся. В нашем фонде доктора Павла Голованева хорошо знают. Он успешно прооперировал десятки наших подопечных детей. Поможет и Полине.
Для операции нужны лишь пластины. Поможем!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» Голованев Павел Сергеевич:
Девочке больше года, у неё заболевание, связанное с преждевременным закрытием коронарного шва. Шов двухсторонний и если он зарывается с одной стороны (как в данном случае), возникает искривление формы черепа в виде уплощения лба, в той стороне, где закрыт шов и увеличение противоположной стороны. При этом формируется деформация в виде скошенного черепа, уплощается лоб, висок, средняя зона лица, деформируется глазница, Таким образом, внешняя деформация формируется достаточно сильно и чем позже прооперировать девочку, тем деформация будет сильнее. Сейчас девочке уже год, поэтому нужно делать операцию, по возможности, быстрее. С каждым периодом в 3-6 месяцев деформация будет нарастать, голова будет деформироваться всё сильнее и устранить это будет сложнее. Плюс к этому еще имеется дефицит пространства во фронтальных отделах свода черепа, потому что имеется скошенная форма лба, лобной кости, что приводит к несоответствию растущего размера головного мозга к тому объёму, который череп предоставляет, так как закрыт один из швов. Операция будет нацелена на то, чтобы на сколько это возможно устранили уже внешне сформировавшуюся деформацию плюс обеспечили головной мозг пространством для его дальнейшего роста, в той области, где сейчас это затруднено. В данном случае необходимы биорезорбируемые материалы, которые позволяют избежать повторной операции.
Фото: Надежда Алексеева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Полине
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
