У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Маленькая Полина говорит пять слов, ходит вдоль стеночки и очень уверенно (закончившая «педагогический» с красным дипломом мама научила дочь) ест кашу ложкой. В общем, полет нормальный, развитие по возрасту. А возраст у Полины самый подходящий, чтобы сохранить ее – такую чудесную, умную и развитую девочку – родителям на радость. И спасти от многих проблем со здоровьем, которые вряд ли получится избежать с ее диагнозом.
У малышки плагиоцефалия, деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет эдак через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел, пока она сидела в животе у мамы. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти.
«Беременность была запланированной, протекала отлично. Только на втором месяце на один день поднялась температура… Возможно, в этом причина».
Одна из сотен похожих друг на другую историй начинается так. Но с первой минуты понимаешь: эта – особенная, хотя бы потому, что из телефонного динамика раздается не женский голос, а мужской. Непривычно, правда? Евгений досконально знает все о скринингах, УЗИ плода, даже о родах, на которых сам перерезал дочке пуповину.
«Что в этом такого? Мне на руки Полину сразу дали, а тут звонок из женской консультации: «Ну что, родили?» Это все – обычная интересная жизнь. Зачем от нее отстраняться?»
Вот и теперь, когда жена Вика не отходит от маленькой Полины, ее муж не отстраняется. Берет на себя переговоры с фондом и врачами, бумажную волокиту, отрываясь от работы.
Дома Евгений – муж и папа. Наверное, самый замечательный на свете. Потому что только самый лучший может с таким трепетом рассказывать, как вез жену с дочкой из Жуковского в Москву на КТ черепа, по минутам подгадывая время естественного сна ребенка: только так можно было обойтись без наркоза.
«Нам долго говорили, что это у нас головы кривые, а не у Полины. Мы с трех месяцев у остеопата наблюдались, к неврологу ходили, УЗИ делали. Редкая патология, не каждому медику удается за свою практику с таким пациентом столкнуться и увидеть плагиоцефалию вживую, а не на картинках в учебниках по педиатрии. А потом у Полины волосики начали расти, стало менее заметно, и легче было надеяться: вдруг и правда, само пройдет», – пытается объяснить он, почему лишь к годику поставлен диагноз и назначена операция, на которую теперь нужны специальные дорогостоящие пластины. Без операции пострадает не только Полинина внешность, но и зрение девочки, слух. Всего один преждевременно сросшийся шовчик черепа «потянет» за собой плечи, спинку, весь костный скелет.
Правая бровь уже будто вдавлена, левый глаз ниже правого, нос смотрит в сторону и с каждым месяцем деформация прогрессирует. Грустно и даже странно, что все это происходит с ними. Женя десять лет как занимается йогой, Вика, работавшая раньше в детском саду, всерьез увлекается нутрициологией. Они готовились к таинству рождения ребенка долго и основательно. А потом так же ответственно искали врача, которому смогут доверить самое важное, что у них есть – Полину. Недавно такой врач нашелся. В нашем фонде доктора Павла Голованева хорошо знают. Он успешно прооперировал десятки наших подопечных детей. Поможет и Полине.
Для операции нужны лишь пластины. Поможем!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» Голованев Павел Сергеевич:
Девочке больше года, у неё заболевание, связанное с преждевременным закрытием коронарного шва. Шов двухсторонний и если он зарывается с одной стороны (как в данном случае), возникает искривление формы черепа в виде уплощения лба, в той стороне, где закрыт шов и увеличение противоположной стороны. При этом формируется деформация в виде скошенного черепа, уплощается лоб, висок, средняя зона лица, деформируется глазница, Таким образом, внешняя деформация формируется достаточно сильно и чем позже прооперировать девочку, тем деформация будет сильнее. Сейчас девочке уже год, поэтому нужно делать операцию, по возможности, быстрее. С каждым периодом в 3-6 месяцев деформация будет нарастать, голова будет деформироваться всё сильнее и устранить это будет сложнее. Плюс к этому еще имеется дефицит пространства во фронтальных отделах свода черепа, потому что имеется скошенная форма лба, лобной кости, что приводит к несоответствию растущего размера головного мозга к тому объёму, который череп предоставляет, так как закрыт один из швов. Операция будет нацелена на то, чтобы на сколько это возможно устранили уже внешне сформировавшуюся деформацию плюс обеспечили головной мозг пространством для его дальнейшего роста, в той области, где сейчас это затруднено. В данном случае необходимы биорезорбируемые материалы, которые позволяют избежать повторной операции.
Фото: Надежда Алексеева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Полине
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
