Нужна помощьХочу помочь
Рафаэль Сафаров
13.02.2020

Рафаэль Сафаров

Возраст: 4 года
Диагноз: Краниосиностоз, скафоцефалия
г. Норильск
Сбор завершен

У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. Мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого не осталось. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.

Собрано 337 475 ₽
2

Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и Нихада Исмаилзаде!

Взрывающаяся голова Рафаэля

Рафаэль Сафаров из Норильска ненавидит шапки, кепки и панамки. Они неловко сидят на его продолговатой голове и подпрыгивают над выступающим лбом. Дело, конечно, не в шапках, а в голове. У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. А мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого в черепе не осталось. 

Еще немного и будет ядерный взрыв. Почти как на знаменитой картине Сальвадора Дали «Взрывающаяся голова Рафаэля». Изменить сюжет жизни Рафаэля Сафарова – тоже искусство. Ювелирное, нейрохирургическое и дорогостоящее… 

Именно из-за краниостеноза (так называется болезнь), Рафаэль плаксив, плохо спит по ночам и недолюбливает головные уборы. С возрастом его голова все больше похожа на мяч для регби. Заболевание прогрессирует и угрожает отставанием в развитии, скачками внутричерепного давления и другими бедами. 

Если не считать головы, то Рафаэль везунчик. Он – единственный выживший из двойни ребенок. 

«Выбирала для сыновей два имени, а пригодилось одно. Роды начались слишком рано, на 23-й неделе беременности. Самуэля не спасли, остался Рафаэль. Полупрозрачное тельце весом 690 граммов – страшно прикоснуться, больно посмотреть», – рассказывает Диана Сафарова. Рафаэль – это  значит «исцеленный Богом». Всевышний и врачи свое дело знали.

Пока мир противостоял первой волне коронавируса, и Диане не разрешали лечь к сыну в больницу (не было лишних коек), Рафаэль перенес пневмонию. Потом операцию по иссечению паховой грыжи. Он лежал под ИВЛ и питался через зонд, но все испытания оказались по силам. 

У таких, как Рафаэль, малышей шансов на здоровье немного: к 23-й неделе беременности обычно не успевают сформироваться зрение и слух. Но у Рафаэля и тут все сложилось наилучшим образом – он видит и слышит. А еще делает первые шаги у опоры, говорит первые слова, тянется к игрушкам. 

За свои 1,5 года он пережил так много, что операция на голове кажется пустяком. Врачи рекомендуют правильно сформировать череп ребенка с помощью биодеградируемых пластин. Одна операция – и дело в шляпе. У Рафаэля появятся шансы догнать сверстников и полноценно жить. 

Для исцеления не хватает 327 932 рублей. Столько стоят те самые необходимые для операции пластины. 

Бог для Рафаэля Сафарова все возможное и невозможное сделал. Теперь наша очередь.

 

Фото: Дарья Дороненкова

Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь