У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. Мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого не осталось. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и Нихада Исмаилзаде!
Рафаэль Сафаров из Норильска ненавидит шапки, кепки и панамки. Они неловко сидят на его продолговатой голове и подпрыгивают над выступающим лбом. Дело, конечно, не в шапках, а в голове. У Рафаэля слишком рано срослись швы черепа. А мозг развивается, растет и требует все больше пространства, которого в черепе не осталось.
Еще немного и будет ядерный взрыв. Почти как на знаменитой картине Сальвадора Дали «Взрывающаяся голова Рафаэля». Изменить сюжет жизни Рафаэля Сафарова – тоже искусство. Ювелирное, нейрохирургическое и дорогостоящее…
Именно из-за краниостеноза (так называется болезнь), Рафаэль плаксив, плохо спит по ночам и недолюбливает головные уборы. С возрастом его голова все больше похожа на мяч для регби. Заболевание прогрессирует и угрожает отставанием в развитии, скачками внутричерепного давления и другими бедами.
Если не считать головы, то Рафаэль везунчик. Он – единственный выживший из двойни ребенок.
«Выбирала для сыновей два имени, а пригодилось одно. Роды начались слишком рано, на 23-й неделе беременности. Самуэля не спасли, остался Рафаэль. Полупрозрачное тельце весом 690 граммов – страшно прикоснуться, больно посмотреть», – рассказывает Диана Сафарова. Рафаэль – это значит «исцеленный Богом». Всевышний и врачи свое дело знали.
Пока мир противостоял первой волне коронавируса, и Диане не разрешали лечь к сыну в больницу (не было лишних коек), Рафаэль перенес пневмонию. Потом операцию по иссечению паховой грыжи. Он лежал под ИВЛ и питался через зонд, но все испытания оказались по силам.
У таких, как Рафаэль, малышей шансов на здоровье немного: к 23-й неделе беременности обычно не успевают сформироваться зрение и слух. Но у Рафаэля и тут все сложилось наилучшим образом – он видит и слышит. А еще делает первые шаги у опоры, говорит первые слова, тянется к игрушкам.
За свои 1,5 года он пережил так много, что операция на голове кажется пустяком. Врачи рекомендуют правильно сформировать череп ребенка с помощью биодеградируемых пластин. Одна операция – и дело в шляпе. У Рафаэля появятся шансы догнать сверстников и полноценно жить.
Для исцеления не хватает 327 932 рублей. Столько стоят те самые необходимые для операции пластины.
Бог для Рафаэля Сафарова все возможное и невозможное сделал. Теперь наша очередь.
Фото: Дарья Дороненкова
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
