Нужна помощьХочу помочь
Ратмир Шаповалов
17.12.2009

Ратмир Шаповалов

Возраст: 14 лет
Диагноз: Синдром Фримана-Шелдона
г. Москва
Сбор завершен

У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.

Собрано 350 406 ₽
2134

Знакомьтесь, это — Ратмир. И он уникальный: пританцовывает, несмотря на то, что его левая нога почти на десять сантиметров короче правой, доходчиво объясняет, в чем секрет популярности шутеров (компьютерные «стрелялки»), снимается в короткометражках про буллинг и травлю особенных детей.

А теперь познакомьтесь со Светой. Уже после пяти минут общения с ней остается один-единственный вопрос: как?! Нет, не «как вы справляетесь», а как вы так весело смеетесь в трубку, шутите про «нанорот» сына и не ломаетесь под грузом всех его диагнозов?

Сначала невольно всматриваешься в лицо Ратмира. У него от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Он будто вытягивал узенькой трубочкой губы, произнося «о-о-о». Врачи за эти годы постарались: расширили мальчику челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них теперь Ратмиру невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. И для этого даже не нужны операции, от которых  устал и он и его мама Света. Нужны элайнеры, специальные капы для выравнивания зубов.

«У Ратмира недавно был юбилейный, 25-й наркоз», — шутит Светлана. Какая это была по счету операция — даже она не скажет. Шаповаловы давно перестали их считать: хирурги перешли на опт и за одну анестезию успевают сделать сложному пациенту от двух до пяти операций. В этот раз сняли дистракторы (аппараты расширяли челюсти мальчика) и убрали «парус» на шее.

Очень редкий синдром Фримена-Шелдона, сделавший из Ратика «краснокнижного» пациента, постоянно напоминает о себе новыми проблемами: сначала у ребенка вырос горб на спине (полтора года — и вот вам сколиоз  4 степени, спину пришлось выравнивать металлоконструкцией), потом оказалось, что у мальчика срослись абсолютно все ребра и он дышит за счет одной диафрагмы.

Но зато болезнь пощадила интеллект ребенка и оставила Ратмира удивительно позитивным и свободным человеком (даже фамилия врача Эрнеста Фримена, исследовавшего редкое заболевание, созвучна духу маленького пациента — «free man»). Долгое время у Ратмира не было друзей, а теперь они по всему миру, и говорит он с ними на разных языках. Ратик учит английский, испанский и даже изучал китайский. Ну, и конечно, язык программирования, который окончательно стер для парня все границы.

«Я сказала сыну: разрешаю любые компьютерные игры, но только одно условие — бесплатно. И он научился зарабатывать виртуальные деньги. Теперь на его рабочем столе целый ассортимент игрушек. Он и сам их создает, и в будущем планирует реализовать себя в IT-сфере. Я ему говорю: учись, потом будешь сидеть с ноутбуком на берегу моря и хорошо зарабатывать», — рассказывает Света. Она давно взяла курс на самый лучший сценарий жизни для своего ребенка и не видит преград ни в сросшихся ребрах, ни в ногах разной длины.

Ратик, который без коляски может сделать всего несколько шагов, сначала пошел в первый класс обычной общеобразовательной школы (где даже висел на «доске почета»). Учился на «дистанте», но когда после очередной операции он на костылях поднялся на третий этаж и вошел в класс, дети ему аплодировали.

А потом мама перевела Ратмира в i-Школу «Технологии обучения» для детей с ограниченными возможностями. Помимо учебы он успевает четыре раза в неделю ходить в бассейн, посещает кружок геометрии, любит шахматы и занимается в киношколе «Без границ». Короткометражка с его участием получила семь премий!

Чем дольше смотришь на Ратмира, тем меньше замечаешь внешнее и открываешь для себя его взрослость и силу духа. Если Ратмиру сказать, что что-то невозможно, он обязательно докажет обратное. Врачи сказали, что он не сможет наступать на ногу без специальной обуви — и он пошел по квартире босиком, через боль и сопротивление. Через боль он сам рассказывает по телефону о своих планах, хотя из динамика доносятся булькающие звуки, будто Ратик набрал полный рот барбарисок. Все из-за особенного рта, истертого брекетами до язв и кровоточащих ран: зубам здесь катастрофически мало места и без металлических конструкций они растут как попало.

Ратмир очень редко просит у мамы обезболивающее. Но, когда врачи уберут брекеты и заменят их на щадящие элайнеры, оно и не понадобится. И Ратику, который очень любит пиццу, но пока вынужден есть все протертое, станет намного легче.

Жить. Смеяться. Создавать крутые компьютерные игры. И сниматься в кино — уже не про жестокость и буллинг, а про доброту и безграничные возможности разных, но равных людей.

Давайте выберем для него лучший сюжет.

Мнение эксперта

Владимиров Филипп Иванович, челюстно-лицевой хирург, стоматолог-хирург, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Ортодонтическое лечение с использованием элайнеров поможет нормализовать жевание, приведёт к улучшению речи, а также позволит закрепить результаты проведённых ранее операций. Это, в свою очередь, уменьшит количество последующих оперативных вмешательств, что значительно улучшит качество жизни ребёнка.

Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь