У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
Знакомьтесь, это — Ратмир. И он уникальный: пританцовывает, несмотря на то, что его левая нога почти на десять сантиметров короче правой, доходчиво объясняет, в чем секрет популярности шутеров (компьютерные «стрелялки»), снимается в короткометражках про буллинг и травлю особенных детей.
А теперь познакомьтесь со Светой. Уже после пяти минут общения с ней остается один-единственный вопрос: как?! Нет, не «как вы справляетесь», а как вы так весело смеетесь в трубку, шутите про «нанорот» сына и не ломаетесь под грузом всех его диагнозов?
Сначала невольно всматриваешься в лицо Ратмира. У него от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Он будто вытягивал узенькой трубочкой губы, произнося «о-о-о». Врачи за эти годы постарались: расширили мальчику челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них теперь Ратмиру невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. И для этого даже не нужны операции, от которых устал и он и его мама Света. Нужны элайнеры, специальные капы для выравнивания зубов.
«У Ратмира недавно был юбилейный, 25-й наркоз», — шутит Светлана. Какая это была по счету операция — даже она не скажет. Шаповаловы давно перестали их считать: хирурги перешли на опт и за одну анестезию успевают сделать сложному пациенту от двух до пяти операций. В этот раз сняли дистракторы (аппараты расширяли челюсти мальчика) и убрали «парус» на шее.
Очень редкий синдром Фримена-Шелдона, сделавший из Ратика «краснокнижного» пациента, постоянно напоминает о себе новыми проблемами: сначала у ребенка вырос горб на спине (полтора года — и вот вам сколиоз 4 степени, спину пришлось выравнивать металлоконструкцией), потом оказалось, что у мальчика срослись абсолютно все ребра и он дышит за счет одной диафрагмы.
Но зато болезнь пощадила интеллект ребенка и оставила Ратмира удивительно позитивным и свободным человеком (даже фамилия врача Эрнеста Фримена, исследовавшего редкое заболевание, созвучна духу маленького пациента — «free man»). Долгое время у Ратмира не было друзей, а теперь они по всему миру, и говорит он с ними на разных языках. Ратик учит английский, испанский и даже изучал китайский. Ну, и конечно, язык программирования, который окончательно стер для парня все границы.
«Я сказала сыну: разрешаю любые компьютерные игры, но только одно условие — бесплатно. И он научился зарабатывать виртуальные деньги. Теперь на его рабочем столе целый ассортимент игрушек. Он и сам их создает, и в будущем планирует реализовать себя в IT-сфере. Я ему говорю: учись, потом будешь сидеть с ноутбуком на берегу моря и хорошо зарабатывать», — рассказывает Света. Она давно взяла курс на самый лучший сценарий жизни для своего ребенка и не видит преград ни в сросшихся ребрах, ни в ногах разной длины.
Ратик, который без коляски может сделать всего несколько шагов, сначала пошел в первый класс обычной общеобразовательной школы (где даже висел на «доске почета»). Учился на «дистанте», но когда после очередной операции он на костылях поднялся на третий этаж и вошел в класс, дети ему аплодировали.
А потом мама перевела Ратмира в i-Школу «Технологии обучения» для детей с ограниченными возможностями. Помимо учебы он успевает четыре раза в неделю ходить в бассейн, посещает кружок геометрии, любит шахматы и занимается в киношколе «Без границ». Короткометражка с его участием получила семь премий!
Чем дольше смотришь на Ратмира, тем меньше замечаешь внешнее и открываешь для себя его взрослость и силу духа. Если Ратмиру сказать, что что-то невозможно, он обязательно докажет обратное. Врачи сказали, что он не сможет наступать на ногу без специальной обуви — и он пошел по квартире босиком, через боль и сопротивление. Через боль он сам рассказывает по телефону о своих планах, хотя из динамика доносятся булькающие звуки, будто Ратик набрал полный рот барбарисок. Все из-за особенного рта, истертого брекетами до язв и кровоточащих ран: зубам здесь катастрофически мало места и без металлических конструкций они растут как попало.
Ратмир очень редко просит у мамы обезболивающее. Но, когда врачи уберут брекеты и заменят их на щадящие элайнеры, оно и не понадобится. И Ратику, который очень любит пиццу, но пока вынужден есть все протертое, станет намного легче.
Жить. Смеяться. Создавать крутые компьютерные игры. И сниматься в кино — уже не про жестокость и буллинг, а про доброту и безграничные возможности разных, но равных людей.
Давайте выберем для него лучший сюжет.
Владимиров Филипп Иванович, челюстно-лицевой хирург, стоматолог-хирург, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Помочь РатикуОртодонтическое лечение с использованием элайнеров поможет нормализовать жевание, приведёт к улучшению речи, а также позволит закрепить результаты проведённых ранее операций. Это, в свою очередь, уменьшит количество последующих оперативных вмешательств, что значительно улучшит качество жизни ребёнка.
Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
В моменты приступов у Кристины резко возрастает давление в легочной артерии. Кровь лавиной заливает сердце, заставляя его захлебываться и раздуваться. Так проявляется лёгочная гипертензия. Эту болезнь нельзя вылечить, но правильно подобранная терапия избавит Кристину от приступов. Вот только получить нужное лекарство в данный момент невозможно.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
