У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
Знакомьтесь, это — Ратмир. И он уникальный: пританцовывает, несмотря на то, что его левая нога почти на десять сантиметров короче правой, доходчиво объясняет, в чем секрет популярности шутеров (компьютерные «стрелялки»), снимается в короткометражках про буллинг и травлю особенных детей.
А теперь познакомьтесь со Светой. Уже после пяти минут общения с ней остается один-единственный вопрос: как?! Нет, не «как вы справляетесь», а как вы так весело смеетесь в трубку, шутите про «нанорот» сына и не ломаетесь под грузом всех его диагнозов?
Сначала невольно всматриваешься в лицо Ратмира. У него от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Он будто вытягивал узенькой трубочкой губы, произнося «о-о-о». Врачи за эти годы постарались: расширили мальчику челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них теперь Ратмиру невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. И для этого даже не нужны операции, от которых устал и он и его мама Света. Нужны элайнеры, специальные капы для выравнивания зубов.
«У Ратмира недавно был юбилейный, 25-й наркоз», — шутит Светлана. Какая это была по счету операция — даже она не скажет. Шаповаловы давно перестали их считать: хирурги перешли на опт и за одну анестезию успевают сделать сложному пациенту от двух до пяти операций. В этот раз сняли дистракторы (аппараты расширяли челюсти мальчика) и убрали «парус» на шее.
Очень редкий синдром Фримена-Шелдона, сделавший из Ратика «краснокнижного» пациента, постоянно напоминает о себе новыми проблемами: сначала у ребенка вырос горб на спине (полтора года — и вот вам сколиоз 4 степени, спину пришлось выравнивать металлоконструкцией), потом оказалось, что у мальчика срослись абсолютно все ребра и он дышит за счет одной диафрагмы.
Но зато болезнь пощадила интеллект ребенка и оставила Ратмира удивительно позитивным и свободным человеком (даже фамилия врача Эрнеста Фримена, исследовавшего редкое заболевание, созвучна духу маленького пациента — «free man»). Долгое время у Ратмира не было друзей, а теперь они по всему миру, и говорит он с ними на разных языках. Ратик учит английский, испанский и даже изучал китайский. Ну, и конечно, язык программирования, который окончательно стер для парня все границы.
«Я сказала сыну: разрешаю любые компьютерные игры, но только одно условие — бесплатно. И он научился зарабатывать виртуальные деньги. Теперь на его рабочем столе целый ассортимент игрушек. Он и сам их создает, и в будущем планирует реализовать себя в IT-сфере. Я ему говорю: учись, потом будешь сидеть с ноутбуком на берегу моря и хорошо зарабатывать», — рассказывает Света. Она давно взяла курс на самый лучший сценарий жизни для своего ребенка и не видит преград ни в сросшихся ребрах, ни в ногах разной длины.
Ратик, который без коляски может сделать всего несколько шагов, сначала пошел в первый класс обычной общеобразовательной школы (где даже висел на «доске почета»). Учился на «дистанте», но когда после очередной операции он на костылях поднялся на третий этаж и вошел в класс, дети ему аплодировали.
А потом мама перевела Ратмира в i-Школу «Технологии обучения» для детей с ограниченными возможностями. Помимо учебы он успевает четыре раза в неделю ходить в бассейн, посещает кружок геометрии, любит шахматы и занимается в киношколе «Без границ». Короткометражка с его участием получила семь премий!
Чем дольше смотришь на Ратмира, тем меньше замечаешь внешнее и открываешь для себя его взрослость и силу духа. Если Ратмиру сказать, что что-то невозможно, он обязательно докажет обратное. Врачи сказали, что он не сможет наступать на ногу без специальной обуви — и он пошел по квартире босиком, через боль и сопротивление. Через боль он сам рассказывает по телефону о своих планах, хотя из динамика доносятся булькающие звуки, будто Ратик набрал полный рот барбарисок. Все из-за особенного рта, истертого брекетами до язв и кровоточащих ран: зубам здесь катастрофически мало места и без металлических конструкций они растут как попало.
Ратмир очень редко просит у мамы обезболивающее. Но, когда врачи уберут брекеты и заменят их на щадящие элайнеры, оно и не понадобится. И Ратику, который очень любит пиццу, но пока вынужден есть все протертое, станет намного легче.
Жить. Смеяться. Создавать крутые компьютерные игры. И сниматься в кино — уже не про жестокость и буллинг, а про доброту и безграничные возможности разных, но равных людей.
Давайте выберем для него лучший сюжет.
Владимиров Филипп Иванович, челюстно-лицевой хирург, стоматолог-хирург, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Ортодонтическое лечение с использованием элайнеров поможет нормализовать жевание, приведёт к улучшению речи, а также позволит закрепить результаты проведённых ранее операций. Это, в свою очередь, уменьшит количество последующих оперативных вмешательств, что значительно улучшит качество жизни ребёнка.
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
