У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
Знакомьтесь, это — Ратмир. И он уникальный: пританцовывает, несмотря на то, что его левая нога почти на десять сантиметров короче правой, доходчиво объясняет, в чем секрет популярности шутеров (компьютерные «стрелялки»), снимается в короткометражках про буллинг и травлю особенных детей.
А теперь познакомьтесь со Светой. Уже после пяти минут общения с ней остается один-единственный вопрос: как?! Нет, не «как вы справляетесь», а как вы так весело смеетесь в трубку, шутите про «нанорот» сына и не ломаетесь под грузом всех его диагнозов?
Сначала невольно всматриваешься в лицо Ратмира. У него от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Он будто вытягивал узенькой трубочкой губы, произнося «о-о-о». Врачи за эти годы постарались: расширили мальчику челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них теперь Ратмиру невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. И для этого даже не нужны операции, от которых устал и он и его мама Света. Нужны элайнеры, специальные капы для выравнивания зубов.
«У Ратмира недавно был юбилейный, 25-й наркоз», — шутит Светлана. Какая это была по счету операция — даже она не скажет. Шаповаловы давно перестали их считать: хирурги перешли на опт и за одну анестезию успевают сделать сложному пациенту от двух до пяти операций. В этот раз сняли дистракторы (аппараты расширяли челюсти мальчика) и убрали «парус» на шее.
Очень редкий синдром Фримена-Шелдона, сделавший из Ратика «краснокнижного» пациента, постоянно напоминает о себе новыми проблемами: сначала у ребенка вырос горб на спине (полтора года — и вот вам сколиоз 4 степени, спину пришлось выравнивать металлоконструкцией), потом оказалось, что у мальчика срослись абсолютно все ребра и он дышит за счет одной диафрагмы.
Но зато болезнь пощадила интеллект ребенка и оставила Ратмира удивительно позитивным и свободным человеком (даже фамилия врача Эрнеста Фримена, исследовавшего редкое заболевание, созвучна духу маленького пациента — «free man»). Долгое время у Ратмира не было друзей, а теперь они по всему миру, и говорит он с ними на разных языках. Ратик учит английский, испанский и даже изучал китайский. Ну, и конечно, язык программирования, который окончательно стер для парня все границы.
«Я сказала сыну: разрешаю любые компьютерные игры, но только одно условие — бесплатно. И он научился зарабатывать виртуальные деньги. Теперь на его рабочем столе целый ассортимент игрушек. Он и сам их создает, и в будущем планирует реализовать себя в IT-сфере. Я ему говорю: учись, потом будешь сидеть с ноутбуком на берегу моря и хорошо зарабатывать», — рассказывает Света. Она давно взяла курс на самый лучший сценарий жизни для своего ребенка и не видит преград ни в сросшихся ребрах, ни в ногах разной длины.
Ратик, который без коляски может сделать всего несколько шагов, сначала пошел в первый класс обычной общеобразовательной школы (где даже висел на «доске почета»). Учился на «дистанте», но когда после очередной операции он на костылях поднялся на третий этаж и вошел в класс, дети ему аплодировали.
А потом мама перевела Ратмира в i-Школу «Технологии обучения» для детей с ограниченными возможностями. Помимо учебы он успевает четыре раза в неделю ходить в бассейн, посещает кружок геометрии, любит шахматы и занимается в киношколе «Без границ». Короткометражка с его участием получила семь премий!
Чем дольше смотришь на Ратмира, тем меньше замечаешь внешнее и открываешь для себя его взрослость и силу духа. Если Ратмиру сказать, что что-то невозможно, он обязательно докажет обратное. Врачи сказали, что он не сможет наступать на ногу без специальной обуви — и он пошел по квартире босиком, через боль и сопротивление. Через боль он сам рассказывает по телефону о своих планах, хотя из динамика доносятся булькающие звуки, будто Ратик набрал полный рот барбарисок. Все из-за особенного рта, истертого брекетами до язв и кровоточащих ран: зубам здесь катастрофически мало места и без металлических конструкций они растут как попало.
Ратмир очень редко просит у мамы обезболивающее. Но, когда врачи уберут брекеты и заменят их на щадящие элайнеры, оно и не понадобится. И Ратику, который очень любит пиццу, но пока вынужден есть все протертое, станет намного легче.
Жить. Смеяться. Создавать крутые компьютерные игры. И сниматься в кино — уже не про жестокость и буллинг, а про доброту и безграничные возможности разных, но равных людей.
Давайте выберем для него лучший сюжет.
Владимиров Филипп Иванович, челюстно-лицевой хирург, стоматолог-хирург, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Ортодонтическое лечение с использованием элайнеров поможет нормализовать жевание, приведёт к улучшению речи, а также позволит закрепить результаты проведённых ранее операций. Это, в свою очередь, уменьшит количество последующих оперативных вмешательств, что значительно улучшит качество жизни ребёнка.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
