У Ростика редкое заболевание — Мойа-Мойа. Чтобы справиться с последствиями, ему необходима помощь на оплату курса реабилитации в ЦР «Развитие без барьеров» г. Санкт-Петербург
Моя-моя – диагноз Ростика Иванова звучал как имя туземного бога или чудовища из джунглей, которые требуют жертв. По сути так и было, пока в два года Ростика не вылечили от его редчайшей «моя-моя». Совсем. А вот ее последствия — навсегда с ним.
Описавшие заболевание японские ученые назвали его так из-за картины, видимой на снимках сосудов головного мозга: их как будто покрывает туман, облачный сгусток. Этот туман — «моя-моя» — образован мелкими сосудами, которыми мозг пытается обрастать, когда отказывают магистральные. Но их все равно недостаточно для снабжения мозга кислородом, поэтому за «затуманиванием» следуют неврологическая дегенерация, инсульты, смерть.
Из-за этого Ростик Иванов уже младенцем был похож на бессильного старичка. Процесс нужно было остановить, срочно. Успеть до двух лет. Иначе один из следующих инсультов у малыша мог стать последним.
Ивановы узнали об успешном опыте зарубежных хирургов (специализированных центров по лечению моя-моя в мире только два): болезнь можно полностью остановить, просто пересадив на место «заболоченных» и не работающих сосудов — работающие. То есть заново составив прямо на голове здоровую сеть капилляров, которые потом образуют новую схему кровоснабжения мозга. Невероятное делали в Цюрихе. И пока старший сын Ивановых, второклассник Максим, каждый вечер спрашивал у вернувшегося с работы отца (у главы семьи — передвижная фотостудия: чтобы заработать 9 миллионов рублей на операцию, ему пришлось бы посетить миллион праздников и народных гуляний) — нашлись ли уже деньги для младшего брата, старшие Ивановы обратились в «АиФ. Доброе сердце».
Так история Ростислава Иванова с его моя-моя – стала наша-наша.
И вскоре мальчик был успешно прооперирован — дважды. А последующее обследование показало, что все получилось: моя-моя у Ростика больше нет, а есть на обеих сторонах головы нормальная сеть сосудов — как у трехлетнего малыша, а не его дедушки. Жизни Ростика больше ничего не угрожало. Но после операций нашему подопечному предстояло не просто жить и радоваться. Теперь нужно было искать силы расти и развиваться, догоняя все пропущенное.
«То, из чего чего теперь состоит наша жизнь — это трудно, да, но уже не сравнится с тем временем, когда мы не знали, сможем ли вообще спасти сына», — говорит мама Юля.
Сейчас жизнь Ивановых наполовину состоит из реабилитации, которая в случае Ростика должна оставаться постоянной. По-другому нельзя. Диагноз «моя-моя» сменился диагнозом ДЦП, потому что мозг страдал во время болезни. Поднять руку, сложить звуки в слова, сделать шаг — всему нужно учиться заново, чтобы тело и мозг мальчика преодолели последствия инсультов.
«Главный наш прорыв — речевой и познавательный. Ростик поет песни и играет в сюжетные игры. Раньше ползал на четвереньках, а теперь легко встает на высокие коленки, дотягивается до полки и берет нужную игрушку. У него все лучше и лучше получается удерживать равновесие, появился навык вставания. Сын даже в своей новой коляске сидит ровно, не заваливаясь на бок».
Коляска у Ростика — тоже от фонда.
«Она продумана до мелочей. Самое главное, Рост в ней правильно сидит, а это значит, не будет вторичных осложнений с тазобедренными суставами, искривления позвоночника, деформации ступней. И при этом она легкая и компактная с большими вездеходными колесами».
Этой осенью Ростик Иванов идет в детский сад, специализированный. И Юля с гордостью отвечает на вопросы воспитателей — те же вопросы, что и со старшим сыном: «Да, сам просится на горшок… да, и кушает сам».
Ежедневные многочасовые занятия дома с мамой и приходящими специалистами (у четырехлетнего малыша режим почти как у космонавта или спортсмена перед Олимпиадой) дают наилучший эффект, когда к ним удается 2-3 раза в год добавить интенсивный месячный курс в реабилитационном центре. Но, если специалистов старший Иванов со своей передвижной фотостудией еще может оплатить сам, то курс в реабилитационном центре — уже нет.
«Да, у нашего младшего сына детский церебральный паралич — но для нас это просто жизнь, не хорошая и не плохая. И самое главное — быть счастливым там, где ты есть», — говорит Юля. «Мы живем в хорошем городе, с хорошими людьми, готовыми помогать, мы живем в хорошее время, когда много доступной информации и никто не показывает на нашего сына пальцем».
Мы подключаемся к судьбе Ростика Иванова уже в третий раз. Новый сбор — на курс в реабилитационном центре. Который поможет Ростику вернуться в детство.
Гуменник Елена Валерьевна, к.м.м.н,детский невролог-эпилептолог Санкт-Петербургской клиники детской неврологии и эпилептологии Epi Jay
Ростиславу в его состоянии абсолютно необходима реабилитация: работа с дефектологом, логопедом, физические занятия. Реабилитация дает видимый результат и, к сожалению, таким пациентам, как Ростислав, я рекомендую проходить реабилитационные занятия на постоянной основе.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
