У Снежаны с рождения больное сердце. Недавнее обследование показало, что установленный 8 лет назад кардиостимулятор больше не страхует жизнь девочки, а заряда устройства едва ли хватит на 9 месяцев. Нужно срочно заменить его на дефибриллятор. Но квот на этот год ещё нет и ждать их нет возможности.
За девять месяцев можно дать новую жизнь. Иногда такой же отрезок времени дается, чтобы жизнь сохранить. Снежана родилась с больным сердцем, ей имплантировали кардиостимулятор, чтобы это сердце билось и девочка жила обычной жизнью. Если, конечно, жизнь Снежаны можно назвать обычной.
Снежана О. — гордость детдомовских воспитателей и учителей. Несколько лет назад в сборной по шахматам не хватало девочки, и Снежанку экстренно обучили простым шахматным гамбитам и «вилкам». И уже через полгода девочку не стыдно было взять на соревнования в Сочи, потом — в Подольск. А этой зимой из очередной поездки она привезла грамоту, заняв почетное второе место.
Снежане вообще очень нравится спорт. Особенно футбол. Она болеет за «Динамо», понимает игру и обожает фильм про Льва Яшина. Она с радостью бы играла сама, но — сердце. А шахматы тоже спорт, вот она и берет реванш, ставя соперникам мат за десять минут. Еще Снежана лепит из глины, хорошо рисует и любит мечтать.
«Я хочу стать врачом и родить шестерых детей», — планирует она в свои семнадцать.
«Почему так много?»
«Потому что дети — цветы жизни».
Снежана тоже могла бы быть чьим-то цветком, одним из букетика: две сестры, брат и она, самая младшая. Девочка родилась, когда ее мама отбывала срок в колонии. Отца она и вовсе никогда не знала. Помнит лишь руки воспитателей из детского дома. Снежане повезло: эти руки были добрые, теплые и мягкие. Когда ее взяли под опеку и увезли в «настоящую» семью, девочка решила — в детдоме было лучше.
«Мы жили впятером в «двушке»: мои новые братья и сестры, среди которых были родные и приемные, и Алла Андреевна. Я обращалась к ней на «вы» и так и не смогла назвать ее мамой. Мне тогда было 9 лет и, наверное, я что-то делала не так: бесилась, может быть. Я уже очень мало помню. Помню, как до оформления опеки Алла Андреевна подарила мне куклу Барби. А я расстроилась, потому что не любила кукол и мечтала о машинке».
Прошло девять месяцев — и Снежанку вернули в детдом. В том же самом году девочку прооперировали, имплантировали ей кардиостимулятор. Жаль, он спасает сердце лишь от остановки, но не защищает его от обид. Снежана долго молчит в трубку, потом произносит на выдохе с запинкой: «Я простила».
Она знает, что была любима и желанна. Вот доказательства: декабрьские мамины письма из колонии. Девушка бережно хранила их долгие годы и перевозила из детдома в детдом. На листиках в клетку — добрые новогодние пожелания, рисунки и поздравления с днем рождения: Снежанка январская. Письма оборвались, когда мама вышла на свободу. Несколько раз навестила дочку: «Мама принесла мне однажды подарок — пацанячьи наклейки. Сказала, что розовых с цветочками в магазине не нашла, а я и не расстроилась».
Потом мамы не стало, и Снежана осталась одна среди множества далеких родных, так и не ставших близкими. Сестры, братья, тетка из Анапы, которую она никогда не видела… От них лишь редкие сообщения, безликие поздравления на 8 марта и день рождения, а то и вовсе — тишина. «Брат Саша учится, но я не знаю — на кого. И про среднюю сестру Кристину ничего не знаю».
Зато рядом те, кто незаметно стал семьей. 14-летняя соседка по комнате Лера, для которой Снежана заботливо утюжит вещи, нянечки и воспитатели, выпускник детского дома Николай, научивший когда-то Снежану играть в шахматы и открывший для нее целый мир, в котором есть черное и белое, стремительная победа и достойное поражение. В этом мире даже у пешки есть шанс выбраться из патовой комбинации и стать королевой.
А ситуация у Снежаны сейчас именно патовая. Девушка живет в цейтноте: слабое сердце и кардиостимулятор, заряда которого осталось на девять месяцев. Прибор нужно срочно заменить на дефибриллятор. Квот на этот год еще нет и времени их ждать — тоже нет.
Давайте поможем. Возможно, именно мы для Снежаны сейчас самые близкие. Сыграем на стороне белых. Время пошло. Наш ход.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Девочка с наследственной гипертрофической кардиомиопатией. В феврале было зафиксировано ухудшение состояния, выявлены тяжелые нарушения сердечного ритма. Поэтому Снежане по жизненным показаниям необходима имплантация кардиовертера-дефибриллятора (ИКД), чтобы в дальнейшем предотвратить внезапную остановку сердца и сохранить ей жизнь.
Фото: Александра Поверина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
