Два года назад врачи обнаружили у Сони порок сердца. Из-за отверстия в межжелудочковой перегородке в легкие поступает как венозная, так и артериальная кровь, создавая там сильное давление. Сонину болезнь не исправить операцией, но ее можно сдерживать лекарствами. Девочке необходим дорогостоящий препарат «Опсамит».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 25.06.2023
Чем помогли: 92 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 184 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 30.08.2023
Чем помогли: 92 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 28.10.2023
Чем помогли: 184 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Восьмилетней Софии нужно лекарство, чтобы справиться с высоким давлением в легочной артерии.
Соня с легкостью может нарисовать мамин портрет и построить домик из подручных материалов. Где бы она не находилась, к ней, как к магниту, притягиваются дети. Она легко может выдумать интересную игру, а еще любит петь и танцевать. Но стоит закружиться под быструю музыку, как у девочки синеют губы и появляется одышка.
Два года назад врачи обнаружили у Сони порок сердца. Из-за отверстия в межжелудочковой перегородке в легкие поступает как венозная, так и артериальная кровь, создавая там сильное давление.
Наталья давно замечала, что стоит дочери побегать или поплавать в бассейне, как она бледнеет. Но врачи все списывали на открытое овальное окно на сердце. Оно зарастает у детей само без хирургических вмешательств. Но когда у Сони стали деформироваться ногтевые пластины, становясь выпуклыми и крупными, мама забила тревогу.
После множества обследований диагнозы посыпались на них градом, состояние Сони ухудшалось, а давление в легочной артерии превышало норму в пять раз! Для его снижения хирурги установили девочке манжету на легочной артерии, но эффект был недолгим.
Сонину болезнь не исправить операцией, но ее можно сдерживать лекарствами. Недавно врачи скорректировали терапию. С «Опсамитом» состояние девочки стало улучшаться. Но на его бесплатную выдачу потребуется время, а прием лекарства нельзя ни откладывать, ни прерывать. Давайте поможем Соне и соберем для нее жизненно важную посылку!
Виноградова Наталья Владимировна, врач-детский кардиолог детского кардиологического отделения, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – опасное состояние, при котором повышено давление в легочной артерии, что может привести к сердечной недостаточности. Учитывая промежуточный риск ЛГ, а также отрицательную динамику по данным катетеризации полостей сердца, нарастание расчетного давления в легочной артерии, была скорректирована ЛАГ-специфическая терапия, в том числе бозентан заменен на мацитентан (Опсамит). На фоне терапии у ребенка отмечается улучшение, отмечено увеличение пройденной дистанции по данным теста 6-минутной ходьбы на 15 метров, при контрольном ЭХО-КГ отмечается положительная динамика в виде уменьшения объема правого предсердия, улучшения продольной систолической функции правого желудочка. Препарат Мацитентан (Опсамит) назначен по жизненным показаниям, длительно.
Фото: Екатерина Тарасюк
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную