Два года назад врачи обнаружили у Сони порок сердца. Из-за отверстия в межжелудочковой перегородке в легкие поступает как венозная, так и артериальная кровь, создавая там сильное давление. Сонину болезнь не исправить операцией, но ее можно сдерживать лекарствами. Девочке необходим дорогостоящий препарат «Опсамит».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 25.06.2023
Чем помогли: 92 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 184 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 30.08.2023
Чем помогли: 92 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 28.10.2023
Чем помогли: 184 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Восьмилетней Софии нужно лекарство, чтобы справиться с высоким давлением в легочной артерии.
Соня с легкостью может нарисовать мамин портрет и построить домик из подручных материалов. Где бы она не находилась, к ней, как к магниту, притягиваются дети. Она легко может выдумать интересную игру, а еще любит петь и танцевать. Но стоит закружиться под быструю музыку, как у девочки синеют губы и появляется одышка.
Два года назад врачи обнаружили у Сони порок сердца. Из-за отверстия в межжелудочковой перегородке в легкие поступает как венозная, так и артериальная кровь, создавая там сильное давление.
Наталья давно замечала, что стоит дочери побегать или поплавать в бассейне, как она бледнеет. Но врачи все списывали на открытое овальное окно на сердце. Оно зарастает у детей само без хирургических вмешательств. Но когда у Сони стали деформироваться ногтевые пластины, становясь выпуклыми и крупными, мама забила тревогу.

После множества обследований диагнозы посыпались на них градом, состояние Сони ухудшалось, а давление в легочной артерии превышало норму в пять раз! Для его снижения хирурги установили девочке манжету на легочной артерии, но эффект был недолгим.
Сонину болезнь не исправить операцией, но ее можно сдерживать лекарствами. Недавно врачи скорректировали терапию. С «Опсамитом» состояние девочки стало улучшаться. Но на его бесплатную выдачу потребуется время, а прием лекарства нельзя ни откладывать, ни прерывать. Давайте поможем Соне и соберем для нее жизненно важную посылку!
Виноградова Наталья Владимировна, врач-детский кардиолог детского кардиологического отделения, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – опасное состояние, при котором повышено давление в легочной артерии, что может привести к сердечной недостаточности. Учитывая промежуточный риск ЛГ, а также отрицательную динамику по данным катетеризации полостей сердца, нарастание расчетного давления в легочной артерии, была скорректирована ЛАГ-специфическая терапия, в том числе бозентан заменен на мацитентан (Опсамит). На фоне терапии у ребенка отмечается улучшение, отмечено увеличение пройденной дистанции по данным теста 6-минутной ходьбы на 15 метров, при контрольном ЭХО-КГ отмечается положительная динамика в виде уменьшения объема правого предсердия, улучшения продольной систолической функции правого желудочка. Препарат Мацитентан (Опсамит) назначен по жизненным показаниям, длительно.
Фото: Екатерина Тарасюк
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную