Два года назад врачи обнаружили у Сони порок сердца. Из-за отверстия в межжелудочковой перегородке в легкие поступает как венозная, так и артериальная кровь, создавая там сильное давление. Сонину болезнь не исправить операцией, но ее можно сдерживать лекарствами. Девочке необходим дорогостоящий препарат «Опсамит».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 25.06.2023
Чем помогли: 92 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 184 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 30.08.2023
Чем помогли: 92 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Дата помощи: 28.10.2023
Чем помогли: 184 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Восьмилетней Софии нужно лекарство, чтобы справиться с высоким давлением в легочной артерии.
Соня с легкостью может нарисовать мамин портрет и построить домик из подручных материалов. Где бы она не находилась, к ней, как к магниту, притягиваются дети. Она легко может выдумать интересную игру, а еще любит петь и танцевать. Но стоит закружиться под быструю музыку, как у девочки синеют губы и появляется одышка.
Два года назад врачи обнаружили у Сони порок сердца. Из-за отверстия в межжелудочковой перегородке в легкие поступает как венозная, так и артериальная кровь, создавая там сильное давление.
Наталья давно замечала, что стоит дочери побегать или поплавать в бассейне, как она бледнеет. Но врачи все списывали на открытое овальное окно на сердце. Оно зарастает у детей само без хирургических вмешательств. Но когда у Сони стали деформироваться ногтевые пластины, становясь выпуклыми и крупными, мама забила тревогу.
После множества обследований диагнозы посыпались на них градом, состояние Сони ухудшалось, а давление в легочной артерии превышало норму в пять раз! Для его снижения хирурги установили девочке манжету на легочной артерии, но эффект был недолгим.
Сонину болезнь не исправить операцией, но ее можно сдерживать лекарствами. Недавно врачи скорректировали терапию. С «Опсамитом» состояние девочки стало улучшаться. Но на его бесплатную выдачу потребуется время, а прием лекарства нельзя ни откладывать, ни прерывать. Давайте поможем Соне и соберем для нее жизненно важную посылку!
Виноградова Наталья Владимировна, врач-детский кардиолог детского кардиологического отделения, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – опасное состояние, при котором повышено давление в легочной артерии, что может привести к сердечной недостаточности. Учитывая промежуточный риск ЛГ, а также отрицательную динамику по данным катетеризации полостей сердца, нарастание расчетного давления в легочной артерии, была скорректирована ЛАГ-специфическая терапия, в том числе бозентан заменен на мацитентан (Опсамит). На фоне терапии у ребенка отмечается улучшение, отмечено увеличение пройденной дистанции по данным теста 6-минутной ходьбы на 15 метров, при контрольном ЭХО-КГ отмечается положительная динамика в виде уменьшения объема правого предсердия, улучшения продольной систолической функции правого желудочка. Препарат Мацитентан (Опсамит) назначен по жизненным показаниям, длительно.
Фото: Екатерина Тарасюк
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную