Два года назад врачи обнаружили у Сони порок сердца. Из-за отверстия в межжелудочковой перегородке в легкие поступает как венозная, так и артериальная кровь, создавая там сильное давление. Сонину болезнь не исправить операцией, но ее можно сдерживать лекарствами. Девочке необходим дорогостоящий препарат «Опсамит».
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 184 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Опсамит»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Восьмилетней Софии нужно лекарство, чтобы справиться с высоким давлением в легочной артерии.
Соня с легкостью может нарисовать мамин портрет и построить домик из подручных материалов. Где бы она не находилась, к ней, как к магниту, притягиваются дети. Она легко может выдумать интересную игру, а еще любит петь и танцевать. Но стоит закружиться под быструю музыку, как у девочки синеют губы и появляется одышка.
Два года назад врачи обнаружили у Сони порок сердца. Из-за отверстия в межжелудочковой перегородке в легкие поступает как венозная, так и артериальная кровь, создавая там сильное давление.
Наталья давно замечала, что стоит дочери побегать или поплавать в бассейне, как она бледнеет. Но врачи все списывали на открытое овальное окно на сердце. Оно зарастает у детей само без хирургических вмешательств. Но когда у Сони стали деформироваться ногтевые пластины, становясь выпуклыми и крупными, мама забила тревогу.
После множества обследований диагнозы посыпались на них градом, состояние Сони ухудшалось, а давление в легочной артерии превышало норму в пять раз! Для его снижения хирурги установили девочке манжету на легочной артерии, но эффект был недолгим.
Сонину болезнь не исправить операцией, но ее можно сдерживать лекарствами. Недавно врачи скорректировали терапию. С «Опсамитом» состояние девочки стало улучшаться. Но на его бесплатную выдачу потребуется время, а прием лекарства нельзя ни откладывать, ни прерывать. Давайте поможем Соне и соберем для нее жизненно важную посылку!
Виноградова Наталья Владимировна, врач-детский кардиолог детского кардиологического отделения, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) – опасное состояние, при котором повышено давление в легочной артерии, что может привести к сердечной недостаточности. Учитывая промежуточный риск ЛГ, а также отрицательную динамику по данным катетеризации полостей сердца, нарастание расчетного давления в легочной артерии, была скорректирована ЛАГ-специфическая терапия, в том числе бозентан заменен на мацитентан (Опсамит). На фоне терапии у ребенка отмечается улучшение, отмечено увеличение пройденной дистанции по данным теста 6-минутной ходьбы на 15 метров, при контрольном ЭХО-КГ отмечается положительная динамика в виде уменьшения объема правого предсердия, улучшения продольной систолической функции правого желудочка. Препарат Мацитентан (Опсамит) назначен по жизненным показаниям, длительно.
Фото: Екатерина Тарасюк
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную