Нужна помощьХочу помочь
София Пилюгина
17.04.2024

София Пилюгина

Возраст: 7 месяцев
Диагноз: Краниосиностоз
Р. Бурятия, Улан-Удэ

Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.

Собрано
Необходимо
373 351 ₽
1 012 000 ₽

Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!

Само не разгладится

Рассказать про Сонин лоб в двух словах – сложно. Не рассказать – нельзя. Поэтому мы скажем главное: лоб Софии Пилюгиной из Улан-Удэ острый, способный довести до слез даже сурового водителя БелАЗа – Сониного отца.

А как не плакать, когда его первенцу – кареглазой дочке-красавице – грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Впрочем, обо всем по порядку.

Если на Соню смотреть сверху или снизу, то сразу все понятно, и к доктору ходить не надо. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий ее на две половинки. И жизнь целой семьи этот гребешок расколол на счастливое ДО и смутное ЕСЛИ. Если мы поможем Соне и купим специальную пластину, с помощью которой хирурги заново соберут ее череп, девочка будет здорова.

Мама держит на руках маленькую деочку

«Поначалу я форме дочкиной головы большого значения не придала. У моего старшего сына Дани тоже лоб необычный был, а к годику разгладился. Сонин уже к трем месяцам смотрелся очень странно и необычно», — рассказывает мама Надя.

Она, конечно, повела дочь к врачу. Медик заодно внимательно рассмотрела и Надину голову («Вдруг это наследственное»), потом успокоила, но посоветовала показаться на всякий случай неврологу. Невролог направил к нейрохирургу, тот – на КТ. Так Надежда и Андрей узнали, что у их девочки внутриутробно зарос метопический шов черепа. И головному мозгу теперь некуда расти. Вот откуда усиливающаяся деформация и стянутые к переносице глазки.

«Плакали все. Особенно папа. До сих пор не могу принять мысль, что такую крошку – всего шесть с хвостиком килограммов веса – будут оперировать. Но другого выхода у нас нет, и в Москве это подтвердили».

Хорошо, что пока муж на вахте, рядом Даня. Он заканчивает девятый класс, хочет поступать в техникум на юриста. А еще души не чает в младшей сестре: собирает Соню в поликлинику, выносит на улицу коляску и сопровождает сестру с мамой на прогулках, кормит малышку фруктовым пюре, когда мама занята. Соня тоже Даню любит, знает его голос и сама до последнего времени пыталась гулить и лепетать в ответ. А потом вдруг замолчала.

Маленькая девочка с цветком на голове

Надежда переживает, что это патология начала себя так проявлять. Но врачи подбадривают: до годика краниосиностоз (та самая беда, приключившаяся с Софией) навредить ребенку не успеет, а вот потом… У взрослых детей с особенными головами часто страдает зрение, падает слух, наблюдаются скачки внутричерепного давления, они не могут полноценно учиться. Обо всем этом Надя читала в интернете. Там же нашла семьи, которые уже прооперировали своих малышей и теперь не могут нарадоваться на их умные и красивые головы, и доктора, обещавшего помочь Соне.

Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким. И уже никого не заставит плакать.

Поможем!

Мнение эксперта

Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:

У девочки наблюдается тригоноцефалия — деформация черепа, которая связана с треугольной деформацией передних отделов лба, свода черепа, сужением височных областей, деформацией глазниц, то есть идет нарушение развития не только свода черепа, но и лица. Череп имеет клиновидную форму. Если смотреть сверху, то лоб вместе с висками по форме напоминает треугольник, а глазницы сближены. Внешне деформация достаточно сильно выражена, но помимо этого у ребенка имеется дефицит пространства в передних отделах черепа и висках за счет того, что череп сужен и не дает мозгу расти в этом направлении. Это снижает динамику развития мозга в этих областях, что может сказаться в замедлении и неврологическом нарушении развития ребенка. Девочке необходимо провести операцию до достижения возраста одного года, для того, чтобы дать объем для растущего головного мозга, исправить врожденную деформацию, не допустить дальнейшего прогрессирования. Это важно, так как головной мозг растет и своим неправильным ростом также деформирует череп в виде каплевидной формы. Поэтому ранняя помощь будет достаточно эффективной. Для данной операции нужны биорезорбируемые пластины, которые не требуют повторных операций по их снятию. Это пластины, которые сами рассасываются, но очень хорошо фиксируют кости.

Фото: Евгений Печкин

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.

Помочь Софии
София Пилюгина
Краниосиностоз
валюта пожертвования
300  ₽
500  ₽
1500  ₽
3000  ₽
Банковская карта
Дополнительные способы
Комиссия платежной системы %. Фонд получит  р.

Другие способы помочь фонду:

Укажите ваше имя
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Другие способы помочь











Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь
Помочь Софии