Соня почти полностью потеряла слух после перенесённого в детстве отита. Косточки в ее среднем ушке начали гнить, но боли не было, поэтому и осложнения заметили не сразу. Сначала она перестала слышать стрекот маминой швейной машинки, потом — голоса. Девочка перенесла десять операций, но восстановить слух не удалось. Соне необходимы слуховые аппараты костной проводимости.
Врачи не вернут Соне слух, но мы можем купить ей слуховые аппараты!
Как так получилось — сложно понять. Десять лет назад родилась в семье Анатолия и Екатерины Пантуровых из Кулебак совершенно здоровая девчоночка. «Без изъянов»: гиперактивная, ураган, живчик. А после отита, который у многих детей случается и обычно проходит без последствий, вдруг начала терять слух.
Соня глохла стремительно, необратимо. Косточки в ее среднем ушке начали гнить, но боли не было, поэтому и осложнения заметили не сразу. Сначала перестала слышать стрекот маминой швейной машинки, потом — голоса. «Прихожу в садик, а там нянечка ее за плечо дергает. Я возмутилась, а мне говорят: «Так Соня не реагирует, каждый раз приходится к ней подходить».
Соня успела пойти в обычную школу, но теперь, если не восстановить ей слух, вряд ли ее закончит. Третья степень тугоухости, даже громкоголосая мама Катя не докричится.
«Раньше я разбиралась в швейных стежках, а теперь вот еще и в хирургических», — говорит она, присылая Сонины фото, на которых шрам за ушком, с торчащими нитками.
До марта у Екатерины была своя мастерская по ремонту и пошиву одежды. Она, конструктор-модельер, окончившая техникум с красным дипломом, могла бы работать в Москве, но променяла столичную карьеру на другую — многодетной мамы. Старшему Захару уже четырнадцать, Соне — десять, Тихону исполнилось пять. Муж работает на заводе, а она — самозанятая, но временно безработная, потому что мастерская пока закрыта: спасение Сони отнимает сейчас почти все время.
«Вот говорю с вами по телефону и смотрю на коробки, которые перевезла домой: у меня оборудование, купила его на «подъемные» от государства деньги. Но аренда дорогая, помещение пришлось оставить. Вот только Соню бы вытащить — и я бы снова работала».
Соня в маму, рукодельная: с 4 класса легко справляется с оверлоком и производственной машинкой. А до этого шила ручными стежками мягкие игрушки по выкройкам. Только просит у Тихона: «Динозавра хочешь?» — и динозавр готов. Недавно она сшила себе сумочку для телефона, утащив лучший кусок кожи из материнских запасов, сама поставила заклепки специальной машинкой. А еще сострочила летний топик. Так что Соня в будущем без профессии не останется. Но за это родители и не боятся. Они боятся другого: что однажды им придется учить язык жестов.
В Нижнем Новгороде после трех операций, включая шунтирование, врачи вызвали Екатерину: «У девочки в ухе холестеотома. Говоря проще, гниение косточек. Вам надо в Москву». У Сони тогда даже барабанных перепонок не осталось — просто дырочки.
В столице ей сделали еще семь операций. Каждый раз откачивали гной, восстанавливали перепонки (а еще поставили протезик в левое ушко вместо сгнившей косточки) и возвращали временно слышащую дочь родителям. Ненадолго. До первого ОРВИ или гриппа, а потом опять все по кругу: Москва, операция, свежие швы. Катя даже предложила дочке сделать такую стрижку, чтоб хирургам было удобнее и ушки «не потели».
После последней операции слух к Соне не вернулся, но врачи сказали: воспалительный процесс остановлен, теперь необходимо слухопротезирование, чтобы сохранить то, что есть. Иначе третья степень тугоухости обернется полной глухотой.
Самое удивительное в этой борьбе за слух, что у Сони раньше никогда не было слуховых аппаратов. По ОМС предлагали те, что крепятся к уху, а девочке такие категорически нельзя, нужны только на мягком бандаже.
Соня уже была на примерке аппаратов костной проводимости. Сурдолог отошел от нее подальше и тихо произнес несколько слов, а она впервые за последние годы правильно за ним повторила. Потом бросилась врачу на шею: «Что это было?» «Вот так ты должна слышать». «А так бывает?»
Без хороших цифровых аппаратов Соня вынуждена по десять раз переспрашивать одно и то же, а речь сразу становится невнятной. «В школу больше не хочу», — сказала она недавно Кате.
«Она же на уроке почти ничего не слышит. Но раньше хотя бы была отдушина — секции… После того как на уроке физкультуры дочке в голову попал мяч, и у нее вылетел шунт, хореограф сказал, что даже на кружок танцев лучше не ходить: все-таки русские народные танцы быстрые, с элементами гимнастики. Записались на теннис, но тут очередная госпитализация».
Потому Соне из всех любимых развлечений остались рисунки по номерам и шитье. У нее как раз лежит в коробке недошитый Чебурашка. С ним Соня справится, когда закончатся ее мытарства. Там дел-то на полчаса: раз стежок, два стежок — и готово ушко. Вот и с Сониными ушами все было бы так же просто.
Давайте поможем. Раз смс, два смс — и Соня снова слышит.
Ведущий клинико-технический специалист ООО «Исток Аудио Мед» Рубинштейн Станислав Дмитриевич:
У Софьи нарушение слуха вследствие перенесенного гнойного отита, осложненного холестеатомами. У девочки развилась двусторонняя кондуктивная тугоухость и для восстановления слуха необходимы слуховые аппараты костной проводимости, средней мощности на мягком бандаже. Рекомендуется ношение аппаратов на оба уха для лучшего развития речи и слуха.
Фото: Горшкова Александра
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
