Соня почти полностью потеряла слух после перенесённого в детстве отита. Косточки в ее среднем ушке начали гнить, но боли не было, поэтому и осложнения заметили не сразу. Сначала она перестала слышать стрекот маминой швейной машинки, потом — голоса. Девочка перенесла десять операций, но восстановить слух не удалось. Соне необходимы слуховые аппараты костной проводимости.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 510 000 рублей на оплату медицинских изделий «Слуховой аппарат PONTO Plus, процессор»
Врачи не вернут Соне слух, но мы можем купить ей слуховые аппараты!
Как так получилось — сложно понять. Десять лет назад родилась в семье Анатолия и Екатерины Пантуровых из Кулебак совершенно здоровая девчоночка. «Без изъянов»: гиперактивная, ураган, живчик. А после отита, который у многих детей случается и обычно проходит без последствий, вдруг начала терять слух.
Соня глохла стремительно, необратимо. Косточки в ее среднем ушке начали гнить, но боли не было, поэтому и осложнения заметили не сразу. Сначала перестала слышать стрекот маминой швейной машинки, потом — голоса. «Прихожу в садик, а там нянечка ее за плечо дергает. Я возмутилась, а мне говорят: «Так Соня не реагирует, каждый раз приходится к ней подходить».
Соня успела пойти в обычную школу, но теперь, если не восстановить ей слух, вряд ли ее закончит. Третья степень тугоухости, даже громкоголосая мама Катя не докричится.
«Раньше я разбиралась в швейных стежках, а теперь вот еще и в хирургических», — говорит она, присылая Сонины фото, на которых шрам за ушком, с торчащими нитками.
До марта у Екатерины была своя мастерская по ремонту и пошиву одежды. Она, конструктор-модельер, окончившая техникум с красным дипломом, могла бы работать в Москве, но променяла столичную карьеру на другую — многодетной мамы. Старшему Захару уже четырнадцать, Соне — десять, Тихону исполнилось пять. Муж работает на заводе, а она — самозанятая, но временно безработная, потому что мастерская пока закрыта: спасение Сони отнимает сейчас почти все время.
«Вот говорю с вами по телефону и смотрю на коробки, которые перевезла домой: у меня оборудование, купила его на «подъемные» от государства деньги. Но аренда дорогая, помещение пришлось оставить. Вот только Соню бы вытащить — и я бы снова работала».
Соня в маму, рукодельная: с 4 класса легко справляется с оверлоком и производственной машинкой. А до этого шила ручными стежками мягкие игрушки по выкройкам. Только просит у Тихона: «Динозавра хочешь?» — и динозавр готов. Недавно она сшила себе сумочку для телефона, утащив лучший кусок кожи из материнских запасов, сама поставила заклепки специальной машинкой. А еще сострочила летний топик. Так что Соня в будущем без профессии не останется. Но за это родители и не боятся. Они боятся другого: что однажды им придется учить язык жестов.
В Нижнем Новгороде после трех операций, включая шунтирование, врачи вызвали Екатерину: «У девочки в ухе холестеотома. Говоря проще, гниение косточек. Вам надо в Москву». У Сони тогда даже барабанных перепонок не осталось — просто дырочки.
В столице ей сделали еще семь операций. Каждый раз откачивали гной, восстанавливали перепонки (а еще поставили протезик в левое ушко вместо сгнившей косточки) и возвращали временно слышащую дочь родителям. Ненадолго. До первого ОРВИ или гриппа, а потом опять все по кругу: Москва, операция, свежие швы. Катя даже предложила дочке сделать такую стрижку, чтоб хирургам было удобнее и ушки «не потели».
После последней операции слух к Соне не вернулся, но врачи сказали: воспалительный процесс остановлен, теперь необходимо слухопротезирование, чтобы сохранить то, что есть. Иначе третья степень тугоухости обернется полной глухотой.
Самое удивительное в этой борьбе за слух, что у Сони раньше никогда не было слуховых аппаратов. По ОМС предлагали те, что крепятся к уху, а девочке такие категорически нельзя, нужны только на мягком бандаже.
Соня уже была на примерке аппаратов костной проводимости. Сурдолог отошел от нее подальше и тихо произнес несколько слов, а она впервые за последние годы правильно за ним повторила. Потом бросилась врачу на шею: «Что это было?» «Вот так ты должна слышать». «А так бывает?»
Без хороших цифровых аппаратов Соня вынуждена по десять раз переспрашивать одно и то же, а речь сразу становится невнятной. «В школу больше не хочу», — сказала она недавно Кате.
«Она же на уроке почти ничего не слышит. Но раньше хотя бы была отдушина — секции… После того как на уроке физкультуры дочке в голову попал мяч, и у нее вылетел шунт, хореограф сказал, что даже на кружок танцев лучше не ходить: все-таки русские народные танцы быстрые, с элементами гимнастики. Записались на теннис, но тут очередная госпитализация».
Потому Соне из всех любимых развлечений остались рисунки по номерам и шитье. У нее как раз лежит в коробке недошитый Чебурашка. С ним Соня справится, когда закончатся ее мытарства. Там дел-то на полчаса: раз стежок, два стежок — и готово ушко. Вот и с Сониными ушами все было бы так же просто.
Давайте поможем. Раз смс, два смс — и Соня снова слышит.
Ведущий клинико-технический специалист ООО «Исток Аудио Мед» Рубинштейн Станислав Дмитриевич:
У Софьи нарушение слуха вследствие перенесенного гнойного отита, осложненного холестеатомами. У девочки развилась двусторонняя кондуктивная тугоухость и для восстановления слуха необходимы слуховые аппараты костной проводимости, средней мощности на мягком бандаже. Рекомендуется ношение аппаратов на оба уха для лучшего развития речи и слуха.
Фото: Горшкова Александра
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную