Соня почти полностью потеряла слух после перенесённого в детстве отита. Косточки в ее среднем ушке начали гнить, но боли не было, поэтому и осложнения заметили не сразу. Сначала она перестала слышать стрекот маминой швейной машинки, потом — голоса. Девочка перенесла десять операций, но восстановить слух не удалось. Соне необходимы слуховые аппараты костной проводимости.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 510 000 рублей на оплату медицинских изделий «Слуховой аппарат PONTO Plus, процессор»
Врачи не вернут Соне слух, но мы можем купить ей слуховые аппараты!
Как так получилось — сложно понять. Десять лет назад родилась в семье Анатолия и Екатерины Пантуровых из Кулебак совершенно здоровая девчоночка. «Без изъянов»: гиперактивная, ураган, живчик. А после отита, который у многих детей случается и обычно проходит без последствий, вдруг начала терять слух.
Соня глохла стремительно, необратимо. Косточки в ее среднем ушке начали гнить, но боли не было, поэтому и осложнения заметили не сразу. Сначала перестала слышать стрекот маминой швейной машинки, потом — голоса. «Прихожу в садик, а там нянечка ее за плечо дергает. Я возмутилась, а мне говорят: «Так Соня не реагирует, каждый раз приходится к ней подходить».
Соня успела пойти в обычную школу, но теперь, если не восстановить ей слух, вряд ли ее закончит. Третья степень тугоухости, даже громкоголосая мама Катя не докричится.
«Раньше я разбиралась в швейных стежках, а теперь вот еще и в хирургических», — говорит она, присылая Сонины фото, на которых шрам за ушком, с торчащими нитками.
До марта у Екатерины была своя мастерская по ремонту и пошиву одежды. Она, конструктор-модельер, окончившая техникум с красным дипломом, могла бы работать в Москве, но променяла столичную карьеру на другую — многодетной мамы. Старшему Захару уже четырнадцать, Соне — десять, Тихону исполнилось пять. Муж работает на заводе, а она — самозанятая, но временно безработная, потому что мастерская пока закрыта: спасение Сони отнимает сейчас почти все время.
«Вот говорю с вами по телефону и смотрю на коробки, которые перевезла домой: у меня оборудование, купила его на «подъемные» от государства деньги. Но аренда дорогая, помещение пришлось оставить. Вот только Соню бы вытащить — и я бы снова работала».
Соня в маму, рукодельная: с 4 класса легко справляется с оверлоком и производственной машинкой. А до этого шила ручными стежками мягкие игрушки по выкройкам. Только просит у Тихона: «Динозавра хочешь?» — и динозавр готов. Недавно она сшила себе сумочку для телефона, утащив лучший кусок кожи из материнских запасов, сама поставила заклепки специальной машинкой. А еще сострочила летний топик. Так что Соня в будущем без профессии не останется. Но за это родители и не боятся. Они боятся другого: что однажды им придется учить язык жестов.
В Нижнем Новгороде после трех операций, включая шунтирование, врачи вызвали Екатерину: «У девочки в ухе холестеотома. Говоря проще, гниение косточек. Вам надо в Москву». У Сони тогда даже барабанных перепонок не осталось — просто дырочки.
В столице ей сделали еще семь операций. Каждый раз откачивали гной, восстанавливали перепонки (а еще поставили протезик в левое ушко вместо сгнившей косточки) и возвращали временно слышащую дочь родителям. Ненадолго. До первого ОРВИ или гриппа, а потом опять все по кругу: Москва, операция, свежие швы. Катя даже предложила дочке сделать такую стрижку, чтоб хирургам было удобнее и ушки «не потели».
После последней операции слух к Соне не вернулся, но врачи сказали: воспалительный процесс остановлен, теперь необходимо слухопротезирование, чтобы сохранить то, что есть. Иначе третья степень тугоухости обернется полной глухотой.
Самое удивительное в этой борьбе за слух, что у Сони раньше никогда не было слуховых аппаратов. По ОМС предлагали те, что крепятся к уху, а девочке такие категорически нельзя, нужны только на мягком бандаже.
Соня уже была на примерке аппаратов костной проводимости. Сурдолог отошел от нее подальше и тихо произнес несколько слов, а она впервые за последние годы правильно за ним повторила. Потом бросилась врачу на шею: «Что это было?» «Вот так ты должна слышать». «А так бывает?»
Без хороших цифровых аппаратов Соня вынуждена по десять раз переспрашивать одно и то же, а речь сразу становится невнятной. «В школу больше не хочу», — сказала она недавно Кате.
«Она же на уроке почти ничего не слышит. Но раньше хотя бы была отдушина — секции… После того как на уроке физкультуры дочке в голову попал мяч, и у нее вылетел шунт, хореограф сказал, что даже на кружок танцев лучше не ходить: все-таки русские народные танцы быстрые, с элементами гимнастики. Записались на теннис, но тут очередная госпитализация».
Потому Соне из всех любимых развлечений остались рисунки по номерам и шитье. У нее как раз лежит в коробке недошитый Чебурашка. С ним Соня справится, когда закончатся ее мытарства. Там дел-то на полчаса: раз стежок, два стежок — и готово ушко. Вот и с Сониными ушами все было бы так же просто.
Давайте поможем. Раз смс, два смс — и Соня снова слышит.
Ведущий клинико-технический специалист ООО «Исток Аудио Мед» Рубинштейн Станислав Дмитриевич:
У Софьи нарушение слуха вследствие перенесенного гнойного отита, осложненного холестеатомами. У девочки развилась двусторонняя кондуктивная тугоухость и для восстановления слуха необходимы слуховые аппараты костной проводимости, средней мощности на мягком бандаже. Рекомендуется ношение аппаратов на оба уха для лучшего развития речи и слуха.
Фото: Горшкова Александра
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
