Трехлетняя Стефания Арсентьева половину своей жизни провела в полной тишине. Но полтора года назад врачи установили девочке кохлеарный имплант, и мир вокруг зашумел множеством звуков. Стеша впитывает эти звуки, как губка, но в ответ – молчит. Девочке необходима реабилитация, чтоб начать говорить.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 144 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Трехлетняя Стефания Арсентьева половину своей жизни провела в полной тишине. Ее не могли нарушить ни грозный лай лабрадора Джессики, ни мамины шаги, ни шум телевизора, ни смех детворы на площадке. Полтора года назад врачи установили девочке кохлеарный имплант, и мир вокруг зашумел множеством звуков. Стеша впитывает эти звуки, как губка, но в ответ – молчит.
Мама Ира не сразу поняла, что дочь с рождения ничего не слышит. Слишком много было других проблем со здоровьем. Не до Стешиных ушей, когда диагнозы сыплются один за другим: сначала порок сердца, потом — проблемы со зрением и гидроцефалия. Ира даже порадоваться успела, что проверку слуха в роддоме Стеша прошла успешно. Хоть какие-то хорошие новости! Ира даже успела попереживать, как дочь отреагирует на громогласный лай их собаки Джесики. Бывало и взрослые вздрагивали от ее рычания, а Стеша не отреагировала никак. Даже внимания не обратила. Когда кроме собаки девочка начала игнорировать вообще все звуки, слова, скрипы, Ира забила тревогу: а слышит ли дочь вообще? Врачи подтвердили двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Считай, глухоту.
— Мы потеряли много времени, — говорит Ирина. – Нам выдали слуховой аппарат, но толку от него было мало. Лишь через некоторое время, когда проштудировала интернет, познакомилась с мамами детей с таким же диагнозом, я узнала про кохлеарную имплантацию. В полтора года Стеше установили имплант. К сожалению, второго не будет — правое ушко оказалось неоперабельным. Но она слышит и понимает речь, вот только никак не может заговорить.
В их городе во Владимирской области нет специалистов, которые помогли бы ребенку научиться произносить первые слова и кроить из них предложения и короткие фразы. Зато под Москвой есть центр речевой реабилитации “Тоша и Ко”, где помогают детям после кохлеарной имплантации. Стеша уже была здесь благодаря поддержке благотворительных фондов. Так в ее речи появились гласные звуки. Но чтобы из них сложились слоги и первые слова, нужно продолжить занятия. И нужен еще один курс. Ведь Ирина так мечтает услышать от дочки долгожданное – «мама».
Почему так важно помочь Стеше именно сейчас? Потому что в раннем возрасте формирование речи происходит наиболее легко. Если не упустить время, то в будущем необходимость в новых дорогостоящих курсах отпадет.
Реабилитация в центре «Тоша и Ко» по ОМС недоступна, оплатить очередной курс Арсеньевым не по карману. А от него зависит не только речь, но и будущее Стеши: ее общение со сверстниками, подготовка к обучению. Ира уверена, что дочь сможет учиться в обычной школе. Поверим в Стешу и мы! Поможем ей научиться говорить!
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную