Кости черепа Тимофея срослись раньше времени. Без операции ребёнок не сможет нормально развиваться. Необходима операция с использованием специальных биодеградирующих пластин.
Дата помощи: 10.06.2021
Чем помогли: 731 800 рублей на оплату медицинских изделий «пластина специальная, двухрядная, рассасывающаяся» для проведения операции в Научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Благодарим за поддержку ПАО «МТС» и ПАО «Ростелеком» филиал ЮГ!
Лоб Тимофея Анисина всегда вызывал много вопросов. Потом – действий. Сейчас – людей.
В прошлом году папу Тимохи вызвали к врачу, чтобы папа показал свой лоб.
Тимофею был всего-то месяц от роду. И младенческий лобик сына, казалось маме, выпирал неестественным холмиком. Топорщился плащ-палаткой. Стоял домиком.
«Это ребенок готовился к выходу, через неделю рассосется», – успокаивали маму нянечки в роддоме. «Нормальный лоб, вы что, не видите? Совсем как у вас!» – урезонивала участковый врач. «Это я себя накручиваю», – бодрилась Юля, которая в младенцах пока не понимала ничего – просто очень-очень любила Тимоху. Пять лет они с мужем ждали ребенка и вот только-только дождались… В конце концов папу Тимофея Анисина, старшего сержанта военной части города Кореновска, славящегося своим мороженым, вызвали к врачу. Показать свой лоб.
При пристальном сравнении лбов папы и мамы Тимохи с сыновним стало понятно, что они ничем даже отдаленно не напоминали плащ-палатку, а значит, особенностями рода объяснить то, что происходило мальчиком, было нельзя.
Юля себя не накручивала. Ничего не рассосалось. У их с Витей сына была тригоноцефалия. Действительно треугольный лоб.
Полная неожиданность. Вообще-то они боялись другого. Тимоха завелся в Юле ровно с началом пандемии. Как будто специально все эти 5 лет, когда у Анисиных «ничего не получалось», выжидал «удобный» момент, чтобы наконец прийти в семью. И всю беременность Юля тряслась над животом, опасаясь коронавируса. «С работы – товароведом – ушла сразу же, за продуктами ходил только муж, я могла неделями не выходить из дому, гуляла – только на балконе». Береглась. Надеялась. И – совсем не угадала… Вирус никто из Анисиных не подхватил. Живот исправно рос. Каждый вечер влюбленный Виктор приходил из своей военной части, с хлебом, молоком и иногда чем-то маленьким для Юли – шоколадкой или розой.
«На офицерскую зарплату-то особо не разгуляешься, но мне важно было само его внимание, то, что муж оставался всегда таким же заботливым и преданным, как и в тот первый день, когда мы случайно познакомились на автовокзале Ростова-на-Дону и он сказал: «Засватаю»».
Таким же Виктор остался и когда выяснилось, что у них с Юлей – обычный лоб. А у Тимохи – нет.
Голова у Тимофея – как яйцо, вид сбоку, острым концом вперед. Нужна операция. «Сказали, надо… расшивать», – Юля пытается вспомнить глагол, которым в областном центре описывали то, как сгладить преждевременно сросшийся младенческий шовчик в черепе Тимофея. В этот момент страхи прошлой весны, когда Юля зябко кутала живот в просторную вязаную шаль на балконе, показались Юле такими же младенческими. Вот теперь пришла беда…
«Не дрейфь, мы справимся, ты только верь», – укладывал муж сына, пока Юля гуглила «тригоноцефалию» и искала врачей, которые знали, что с этим делать – кроме как сличать лбы папы и сына. «Поспи еще, я встану к Тимохе» – говорил он в 6 утра, когда до выхода в часть оставалось полчаса. «Иди отдохни, ты весь день с ним», – брал на руки сына, возвращаясь с работы и снимая форму. И там, где страшно и непредсказуемо, там, где растерянность и тоска, все начало само складываться.
Юля нашла врача, уже многократно оперировавшего «не такой лоб» (в том числе и у многих подопечных нашего фонда; во время операции в череп имплантируется пластина из супертехнологичного материала, которая дает возможность костям срастись правильно), и врач успокоил, что никакие пророчества кореновских тринадцатых фей от медицины о том, что «глаза будут косить, и вообще умственно-отсталый вырастет», не сбудутся. Пока. Если вовремя сделать операцию. И еще появилась надежда, что найдутся люди, которые помогут ее оплатить (поможете?) А вчера семимесячный Тимофей Анисин в первый раз сказал «мама».
Все начало складываться, а мрак – рассеиваться. Просто из-за этого «Ты только верь» и «Очень люблю».
По-другому не бывает.
Голованев Павел Сергеевич, хирург ГБУЗ Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
Тригоноцефалия – это килевидная деформация черепа, возникающая в результате преждевременного зарастания метопического шва. Пластины для операции подбираются с учетом индивидуальных особенностей врожденной анатомической деформации в рамках основного типа краниостеноза. ОМС не покрывает расходы на данные медицинские изделия. В ходе операции используется современный технологичный биодеградирующий материал, который не нужно удалять хирургически — он постепенно растворяется сам, а на его месте прирастает собственная костная ткань. Это существенно упрощает восстановление пациента, исключает повторное оперативное вмешательство.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную