Три года назад Тимоше провели кохлеарную имплантацию. Теперь он слышит, но не так, как другие люди. Мир звуков превратился для ребёнка в какофонию. Выделить главное из шумового потока поможет устройство «Roger Pen».
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 147 000 рублей на оплату медицинского изделия «Приемник Roger», «Roger Pen» — универсальный передатчик»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
В семье Мухиных в Деда Мороза и новогоднюю магию верит мама Таня. Каждый год под бой курантов она записывает желание на бумажку и сжигает ее. Говорит, что задуманное всегда сбывается. Так Мухины с легкой ДедМорозовой руки переехали из квартиры в просторный дом – ипотеку им одобрили. Так у них появились два сына – Матвей и Тимофей. Теперь у Татьяны заготовлено к новому году только одно желание – чтобы ее младший сын понятно разговаривал и учился вместе со старшим в обычной школе.
Тимофей от рождения прекрасно слышал. Только на свет от появился намного раньше положенного срока и весил меньше килограмма. Тимоху положили под ИВЛ, и пока врачи боролись за его жизнь, в крошечное тельце влили очень много лекарств. В результате начались осложнения, и он перестал слышать.
Сейчас у шестилетнего Тимоши задержка психоречевого развития и проблемы со зрением. Слух мальчику восстановили с помощью кохлеарного импланта три года назад. Только в отличие от других имплантированных детей он не заговорил.
«Лишь через полгода занятий с логопедом, сурдологом, дефектологом и поездок в реацентр у сына появился лепет, как у грудничка», – говорит Татьяна. Потом из этого лепета начали проклевываться первые слова. Затем – короткие простые предложения. Однако пассивный словарь у Тимоши совсем маленький и значения многих слов он пока не понимает. Да и те слова, которые знает, сильно коверкает. «Магазин», например, упорно называет «гамазином». И сколько бы логопед, мама и старший брат его не поправляли, стоит на своем.
Дело в том, что ребенок с кохлеарной имплантацией слышит мир иначе. Шум дождя, звук телевизора, шелест книжных страниц и мамина речь сливаются для него в безумную звуковую какофонию, из которой сложно вычленить важное. Тимофей не игнорирует просьбы собрать игрушки или надеть шапку – он их просто не различает. В шумовом потоке без специального оборудования очень сложно сосредоточиться и практически невозможно обучаться. Тимоше уже шесть, впереди школа. Если у ребенка не сформируется правильная речь, то отдать его придется в специализированное учебное учреждение.
Тимоша – один из подопечных фонда, который принял участие в совместной с НТВ акции «Путешествие Деда Мороза».
«Какой подарок ты ждешь от деда Мороза на Новый год?» – спросил во время съемок у ребенка оператор НТВ.
«Никакой. Сами все купим», – рассудительно ответил Тимоха.
Сами все Мухины, к сожалению, купить не могут. И Татьяна готовит очередное письмо деду Морозу, надеясь, что к новогоднем чуде поучаствуем мы все. Она очень просит для сына устройство «Roger Pen». Это два небольших приборчика: небольшой приемник и передатчик звука, похожий на ручку. Приемник будет находиться у Тимоши, а передатчик – у воспитателя детского сада, куда мальчика недавно приняли. С таким устройством шум в группе, разговоры детей и гудки машин за окном не будут мешать Тимофею воспринимать речь взрослого, не будут отвлекать его от главного. А когда мальчик пойдет в школу, прибор будет ему нужен на каждом уроке и каждой перемене. Тимоха тоже мечтает о «волшебной ручке», но пока не знает, что у родителей на это нет денег.
Поэтому маме остается ждать Нового года, писать желание на бумажке и верить в чудо, деда Мороза и добрых людей. Поделимся магией?
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». А 16 ноября в эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Тимофее Мухином.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную