О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Вообще Тимура могло и не быть. Но он есть и нуждается в нас с вами.
Что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. На первом – у малыша было две руки. На втором – на черно-белом штрихованном экране увидели уже только одну… Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя.
«Зачем вам такой ребенок?», – сказали врачи. Предложили аборт. Но Пасько второй сын был нужен любым, хоть с рукой, хоть без. «У нас было несколько месяцев, чтобы морально подготовиться к рождению особенного ребенка… Мы понимали, что это большая ответственность, чем просто маленький человечек», – вспоминает мама.
Но подготовиться к такому нельзя. Ждать и любить – можно.
И Тимур, как будто чувствуя, что вырвал у судьбы второй шанс, спешил расти. В школу пошел в 5 лет. Отличник, олимпиадник, учителя не нахвалятся. Занимается спортом – турники, тренажеры, отжимания. То пропадает в библиотеке, то одной рукой вяжет крючком и запоем занимается валянием из шерсти. В последнее время увлекся игрой на синтезаторе – сам учится по мелодиям из интернета. Родители растят парня «как обычного мальчишку». Велики, ролики – «никакой жалости». «Мы учим сына, что подо все можно приспособиться – невозможно только то, что ты сам считаешь таковым», – рассказывает мама Мария. Протереть пыль, пропылесосить, подергать сорняки в огороде – Пасько пылинок с сына не сдувают, растят мужчиной. Все бы хорошо, да вот…
Сам Тимур понял, что с ним что-то не так, только когда пошел в 1 класс. Одноклассники начали дразнить, не хотели брать с собой в игры. Тимур замкнулся. Сменили школу. Появились друзья. Родители подумали, что уже все, период адаптации к социуму прошел. А он только сейчас, в 11 лет, и начался.
«Тимур последнее время стал акцентировать внимание на своей проблеме, переживать. Мы ходим к психологу, но пока ситуация на месте», – говорит мама. Еще и поэтому мальчишке так нужен новый протез.
Сейчас у Тимура есть бионический. Блестящая рука как из фильмов про будущее. Бионика всем хороша, она может даже «класс» показать большим пальцем, и Пасько возлагали на нее большие надежды. Но носить ее Тимур может не дольше 1 часа в день. Дело в том, что напичканный электроникой протез слишком тяжелый. За этот час Тимура аж перекашивает в спине. Он уходит в школу в протезе, а обратно приносит его в портфеле. А пока мальчик «без всего», мышцы культи постепенно атрофируются, перестают проводить импульсы, необходимые для «запуска» работы протезов. Из самого Тимура тоже как будто выдувают искру жизни.
На всех школьных фотографиях он прячет культю за спину. Боится заглядываться на девчонок. Переживает. Тимуру срочно нужен тяговый протез. Функциональный и легкий. Напряжешь мышцы – пальцы сделают захват. Можно носить сумку, брать чашку, держать телефон, сжимать руль велосипеда. Расслабишь – захват разожмется. Еще с тяговым можно плавать в бассейне, и с ним больше шансов, что возьмут в футбольную команду, о которой Тимур мечтает. Ну и главное – не надо будет больше прятать руку за спину. «Если уж ты особенный и выделяешься из всех, то лучше выделяться своей крутизной», – говорит Тимур, мечтая о том, как пойдет в школу в крутом протезе, который не придется через час прятать в портфель.
Воли Тимуру не занимать. Он еще покажет, что с ним «все так»! Да вот еще и пример перед глазами. Отец вернулся с СВО без ноги. Никакого нытья. Сразу за ремонт дома, еще когда бинты даже не сняли: «У меня семья, кто кроме меня о них позаботится!». Планирует вернуться на работу токарем, как заживут раны. «Тимур равняется на отца», – говорит мама. Стойкие они, Пасько. Вот только потянуть сами тяговый протез никак с отцовской пенсии в 14000 рублей не смогут. А мы с вами – потянем!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
При отсутствии части руки человеку в идеале требуется 4 вида разных протезов. При использовании бионического протеза датчики устанавливаются на область мышц, импульсы передаются на пальцы протеза и выполняют функцию схвата и раскрытия кисти. При использования тягового движение идёт за счёт силы мышц самого ребёнка. Он позволяет активировать собственные, не до конца функционирующие, мышцы предплечья. То есть, тяговый протез является своеобразным тренажёром, чтобы мышцы не атрофировались и продолжали развиваться. Также тяговый протез удобен для более тяжёлой работы. Так как у Тимура культя короткая и не всегда хватает рычага для выполнения определенных движений, тяговый протез более легкий и удобный в бытовом использовании.
Фото: Дарья Минникова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Тимуру
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Дани легочная артериальная гипертензия и как следствие — тотальная усталость. Сердце колотится на пределе, организму тяжело и он экономит силы. Даня уже перенес две операции и готовится к третьей. Вылечить его полностью не получится. Но жить он будет — просто на лекарствах. Назначенная врачами терапия будет пожизненная, а в регионе снова перебои с закупками.
Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот, когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
