Ульяне необходима установка кардиомонитора Reveal. Устройство поможет правильно поставить девочке диагноз и назначить лечение.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 280 250 рублей на оплату кардиомонитора «Reveal» и оперативного лечения по его установке в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Ульяна Кузьмина очень любит выступать на публике. Самые благодарные зрители – родители и сестры, Даша и Василиса. Уля даже студию актерского мастерства посещает в родном Зеленограде. Может спеть, станцевать и упасть в обморок на сцене так, что все поверят. Только в последнее время она все чаще теряет сознание не понарошку, а на самом деле. А почему – врачи без дорогостоящего обследования сказать не могут.
Впервые Ульяна споткнулась о горшок и упала без чувств, когда ей не было и двух лет. С тех пор ее проверяли разные специалисты – неврологи, хирурги, кардиологи. Обычные исследования показывают, что девочка здорова. А обмороки тем временем продолжаются.
Ульяна может завязывать ботинок, потом ойкнуть и сползти по стенке. А иногда вдруг почувствует головокружение и боль в животе и упадет с кровати. Мама может несколько минут трясти Улю и шлепать по щекам, пытаясь привести в чувство. А приезжающие на вызов врачи неотложки только руками разводят: в сознание уже пришла, разговаривает, ЭКГ в норме, так что госпитализировать не можем.
Сначала Кузьминым говорили, что у их дочки, возможно, эпилепсия. Диагноз не подтвердился. Кардиологи из НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева говорят, что девочке необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Оно отследит очередной сбой ритма и опишет, что же происходит с Улей в те 10 минут, пока к ней едет скорая. Это поможет поставить точный диагноз и назначить лечение. Только вот само устройство и операция по ОМС не оплачиваются.
От терапии зависит не только здоровье, но и жизнь Ульяны, ведь каждый новый приступ может стать последним. А с нашей помощью девочка будет жить долго и в обморок падать только на сцене. Поможем!
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
