С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию.
«Ульяна нас узнает, реагирует. Но общаемся мы все же на эмоциональном уровне и немного жестами. У нас особенный… долгоиграющий младенец», — объясняет Альбина.
Бывают истории, когда один оперативный сбор меняет жизнь ребенка и всей его семьи. Когда одной операцией удается избавить от болезни раз и на всю жизнь. Как по щелчку пальцев. Так вот история Ули не такая. У Ульяны ДЦП (не ходит, не сидит, не может самостоятельно кушать), тугоухость (девочка слышит лишь в слуховых аппаратах), грубые задержки развития (не говорит и слабо понимает обращенную речь), а еще донорская почка, за которой требуется тщательный контроль. Поэтому Альбина говорит «спасибо» еще до того, как им помогли. «Спасибо просто за то, что не оставляете паллиативных детей, ведь они не станут здоровыми, но будут жить».
У Альбины и Ильи двое детей. Старший Даниил заканчивает школу и планирует осенью поступать на юридический. Родители со страхом ждут, когда сын уедет на учебу в большой город. Без него с младшей Ульянкой им будет намного сложнее.
«Почки отказали у нас не с рождения. До двух лет мы боролись с ДЦП, даже в Китай поехали. А по возвращению у Ульяны начались отеки, и мы поняли, что церебральный паралич – не самое страшное, что с нами могло приключиться».
На Сахалине вечер, в Москве – день. Между нами восемь часов перелета. Минеевы впервые летали в Москву семь лет назад, чтобы сделать дочке пересадку донорской почки. До трансплантации они жили на перитонеальном диализе. Как тогда выдержали – сами не понимают. С одной стороны ДЦП, а значит, нужны ежедневные разминки, массажи, ЛФК, без них – спастика, контрактуры. А тут еще каждые шесть часов нужно через катетер вливать раствор глюкозы в брюшную полость ребенка, чтобы потом вместе с ним из организма удалялись токсины и лишняя жидкость. Жить – по часам, спать – по часам, забыть, что такое выходные и праздники. Стерилизовать все вокруг, бояться сепсиса и ждать, когда дочка наберет вес, и ее возьмутся оперировать.
Дождались.
Сейчас те годы Альбина вспоминает, как ночной кошмар. После трансплантации почки Ульяна подросла, окрепла, она посещает реабилитационный центр, где находится под присмотром врачей и медсестер. Альбина смогла наконец-то выйти на работу в инспекцию по труду. Муж ремонтирует машины в автосервисе. Сын учится. А вечером они собираются вместе, дома. Мама, папа, Даня и Уля.
Ульяна не ходит и даже не сидит без поддержки. Но она очень любит расслабляющий массаж, трогать руками подвешенные над кроватью игрушки и когда ее берут на руки. 9 лет, совсем большая. Теперь в Москву им надо лететь с папой, одна мама не справится.
Только долететь – полбеды. Где взять деньги на обследование?
Дело в том, что биопсию донорской почки можно пройти и бесплатно, но результат данного обследования не будет полным, а значит, есть риски упустить отклонения важных показателей и попросту потерять почку снова.
У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
На донорской почке можно жить десятилетия, а можно потерять ее за считанные месяцы и снова вернуться на диализ. У Минеевых нет выбора. Поможем им сберечь почку Ульяны!
Михаил Михайлович Каабак, хирург и трансплантолог, профессор, доктор медицинских наук:
У девочки наблюдается снижение клубочковой фильтрации почек по результатам обследования в ноябре 2023 года. Ульяне амбулаторно не проводились регулярные обследования на концентрацию микофеноловой кислоты и такролимуса, инфекции, а также контроль некоторых других биохимических показателей крови. Медицинского полноценного сопровождения детей с трансплантированной почкой нет. В частной клинике есть возможность сделать следующие обследования и сдать анализы. В частности, взять анализ крови на инфекции (например, на полиомные вирусы). Обследовать на все инфекции важно, так как дети с трансплатированной почкой получают иммунносупрессанты, которые подавляют иммунитет. Далеко не все инфекции дают клинические симптомы в начале инфицирования и их можно обнаружить только по анализу. Чем раньше выявить и начать лечить, тем меньше риск осложнений.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
