Вадим парализован и едва может шевелить руками. Для самостоятельного передвижения ему необходима коляска с электроприводом, управляемая при помощи джойстика.
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 521 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Кресло — коляска с электроприводом»
У Вадима есть план – организовать маленькое фермерское хозяйство. Утки, куры, индюки. Под птичий двор уже решили отвести участок за огородом. А со временем можно открыть и торговую точку с экологически чистой продукцией. Вадим все распланировал и горит идеей.
Чтобы воплотить ее в жизнь, ему важно хотя бы сесть в инвалидную коляску.
Пока мысли о фермерстве – это больше мечты. Вадим совсем не чувствует тело ниже пояса и почти не управляет руками. Три месяца назад врачи отняли его левую ногу. Полностью. Из-за пролежней бедренная кость вылезла наружу, и Вадима даже не брали на реабилитацию. Теперь ноги нет, но появились планы и смысл.
Вадим курит IQOS. Электронную сигарету в его пальцы вкладывает мама Вика или девятилетний брат Илья. Вадим медленно подносит ее к губам – представляет, что в руке гантеля. Подход, еще один, и еще. Врачи разрешили ему курить. Сказали, что это тоже реабилитация: поднимать и медленно опускать руку, а еще – звонить маме по планшету. Днем вернувшийся из школы третьеклассник Илья кормит его из ложечки разогретым в микроволновке супом. Когда у старшего брата началась новая жизнь, у младшего – закончилось детство. Зато после обеда – уроки и сеанс компьютерного обучения: Вадим научил Илью играть в покер и рассказывает ему о криптовалютах. Вечером на смену заступает вернувшаяся с работы мама. Виктория планирует организовать в их частном доме пандус, чтоб сын мог спуститься на будущий птичий двор в коляске, которой пока тоже нет.
Таких, как Вадим, называют «ныряльщиками». Два года назад отдыхал с друзьями на озере. Место знакомое – сто раз тут плавал. И, когда с разбегу ушел под воду, то не ожидал, что тело пробьет разряд острой боли. И все. Больше Вадиму больно не было. Во всяком случае физическую боль он чувствовать разучился.
«Больнее всего смотреть на его старые фото. Вот гляньте – какой Вадим был раньше». Виктория кидает в вотсап снимки двухлетней давности. На них ее старший сын – широкоплечий, с татуировкой в виде черепа на спине. Отрезанный ломоть, вылетевший из гнезда и забывший про него. Пять лет назад уехал в Москву и организовал там бизнес по установке отопительных систем. Когда приезжал на родину, сразу к друзьям спешил, потом к жене и дочке (они остались в Смоленске), а уже напоследок вспоминал о маме и младшем брате. Если вспоминал.
Сейчас у Вадима полная инвентаризация ценностей, потому что последние два года кроме мамы и брата он, по большому счету, никому не нужен. Родня и друзья помогают финансово, конечно. Но кормить супом из ложечки, обмывать заживо сгнивающие ноги, пытаться усадить, привязав крепко к спинке кровати веревками, чтобы не упал – это только мама с братом и могут.
«Прости», – первое, что услышала Вика, когда зашла к сыну в палату два года назад. Три сломанных позвонка, полная парализация тела, а голова не пострадала и сознание ясное. Вадим все понимал, помнил, говорил. И от этого становилось еще тягостнее. В Смоленске делать операцию на позвоночнике не стали. Сказали – «нецелесообразно». Из Москвы тоже шли отказы. Через неделю согласился Питер, и Виктория получила на руки полуживого сына. С трахеостомой, обездвиженного, в пролежнях и с сепсисом – «до Нового года не дотянет. Готовьтесь».
Но у нее и Вадима были свои планы. «Восемь месяцев у сына держалась температура под 40. Сбивала ее тройчаткой. Врачи запрещали ставить на дому поддерживающие капельницы, а я уговорила медсестру поставить нам «бабочку» и сама вводила препараты. Потом сняла трахеостому». Новый год они пережили. Потом еще один.
От государства Вадиму выдавали только памперсы. Ни коляски, ни средств реабилитации, ничего больше – потому что «нецелесообразно». В него не верил никто, кроме мамы и Ильи, который заказал старшему брату на Алиэкспресс туторы для фиксации кистей и пальцев рук.
Несколько месяцев назад Виктории позвонили из благотворительного фонда: «Берем вас на сбор, поможем попасть на реабилитацию». Вадим сам так решил, маме ничего не сказал. А Илья – теперь его руки и ноги – написал под диктовку старшего брата письмо и разослал его в фонды. Так Вадим попал в реацентр «Преодоление», где всего за две недели ему «запустили» руки. Плечевые суставы снова работают. Ради этой реабилитации пришлось лишиться ноги (с глубокими пролежнями его попросту не брали на курс).
В центре Вадим впервые сел на коляску с электроприводом. И впервые за долгое время улыбнулся. Сейчас он в основном общается с такими же ребятами, как он сам, хочет избавиться от черепа на спине и мечтает самостоятельно передвигаться по комнате и выезжать на улицу.
После реабилитации прошло почти 2 месяца. Дома у Вадима нет коляски. Ни бесплатной по ОМС, с которой он пока не справится, ни с электроприводом, которую немыслимо купить. Он сутки напролет лежит или сидит, привязанный к спинке кровати. Все, чему он научился в реацентре, без движения обнуляется. Он курит, звонит по планшету и мечтает о птичнике. Днем ждет брата из школы, вечером – маму с работы.
Вадиму очень нужна коляска. Чтобы выехать им навстречу. И, наконец, стать опорой тем, кто сейчас – единственная опора для него. Давайте поможем.
Анастасия Владимировна Селиверстова, специалист по социальной реабилитации центра «Преодоление»:
Пациент страдает от последствий травмы спинного мозга. У него полная утрата мобильности и резкое ограничение передвижения. Он практически не может сгибать кисти и пальцы рук.
По неврологическому статусу ему абсолютно необходима коляска с электроприводом. С ее помощью он сможет самостоятельно передвигаться в магазин, на необходимые ему культурные и реабилитационные мероприятия и занятия, сможет расширить навыки самообслуживания и, в конце концов, улучшить качество своей жизни.
Коляской он управляет с помощью джойстика. И то не на самой большой скорости. К сожалению, это на данный момент все, что мы можем рекомендовать ему для увеличения мобильности.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
