Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц становится хуже. Девочке может помочь только операция.
Дата помощи: 30.12.2021
Чем помогли: 67 246 рублей на оплату оперативного лечения в НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого
Благодарим за поддержку ООО «УПАКРОТО»!
Лера Конькина в одном шаге от кромешной темноты. Острота зрения – минус 8. И каждый месяц картинка в ее глазах меркнет, сливается в серое месиво, угасает. Но девочке можно помочь.
Лере не повезло с самого рождения – внутриутробная инфекция, перекинувшаяся на оболочки мозга, две реанимации. Как следствие – ДЦП и множество других тяжелых диагнозов.
Но Лерина мама не сдавалась: делала массаж, искала реабилитологов, верила в свою малышку. И вот в 6 месяцев ее девочка начала держать голову, в полтора – поползла, а в два пошла с мамой за руку в большой красивый мир. Наощупь и почти вслепую.
Дело в том, что у Леры пострадал участок мозга, отвечающий за зрение. В итоге — сходящееся косоглазие, нистагм, частичная атрофия зрительного нерва. До года ее глаза бегали из стороны в сторону так быстро, что малышка не могла сфокусироваться даже на самой большой и яркой погремушке. Но Конькины справились и с этой бедой. А уж когда врач прописал девочке очки, у них началась совсем другая жизнь. Уткнувшись в книгу носом, Лера подолгу рассматривала иллюстрации к любимым сказкам, потом научилась собирать пирамидку по цветам (а ведь недавно не могла отличить зелёный от красного). Но все успехи, достигнутые таким большим трудом, оказались под угрозой.
В последнее время зрение ребенка стремительно падает. За три месяца оно снизилось до минус 8. Это значит, Лера почти ничего не видит. Чтобы она не ослепла полностью, нужна срочная операция, которая не входит в перечень бесплатных медицинских услуг.
В наших силах сделать так, чтобы Лера, просыпаясь, видела, как прекрасен этот мир. Но времени, чтобы ей помочь, осталось очень мало! Успеем?
Мигель Дмитрий Владимирович, Врач-офтальмолог НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого:
Предложенная нами операция по исправлению косоглазия с использованием бутолотоксина в данный момент в ОМС не входит.
Среди клиники, которые платно проводят подобные операции, мы наиболее опытные и не меняем цену на операцию уже более трех лет.
Методика зарекомендовала себя хорошо, во всем мире применяется уже почти 30 лет и имеет ряд преимуществ: легкий наркоз, быстрое восстановление, отсутствие болезненных ощущений у ребенка и отсутствие психологической травмы от длительного нахождения в стационаре. Уже на следующий день после операции мы выписываем деток и далее наблюдаем амбулаторно.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную