Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Бывают такие истории, когда не помочь – нельзя. Когда за непробиваемым спокойствием мамы, за ее тихим размеренным рассказом по телефону – слепая надежда на единственный правильный исход. Правильно — это крепкая любящая семья. Папа, мама, сын и дочь – все вместе и здоровые. У Федоровых сейчас всё иначе. Новорожденная дочь живет в больнице, двухлетний сын – у бабушки с дедушкой, а муж ездит на гемодиализ и ждет пересадку почки. Для Паши с Соней сейчас задача номер один – вылечить и забрать домой маленькую Варю.
Соня специально для нас фотографирует находящуюся в реанимации дочку на телефон. Первое, что обращает на себя внимание – крошечный, будто вдавленный в череп подбородок. Из-за этого недоразвитого подбородка закрыт просвет дыхательных путей, новорожденная начала задыхаться у мамы на руках уже в первые дни жизни. Поэтому Варя и живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких.
Недавно девочку предложили выписать, предварительно установив ей в горлышко трахеостомическую трубочку. Жить с трахеостомой – кромешный ад: трубка забивается и требует регулярной чистки, ребенок может ее легко выдернуть и тут же начнет задыхаться, да и зимой на улицу выйти проблематично. А в Москве врачи могут сделать малышке операцию на челюсти, вытянув и нарастив ее с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
«Навалилось как-то всё и сразу. Но мы-то с Пашей знаем, что медицина не стоит на месте, что даже самых тяжелых детей сейчас успешно оперируют. Они потом растут, учатся, заводят семьи. Разве Паша тому не пример?»
Они познакомились на работе: София до декрета была агентом по регистрации пассажиров в авиакомпании, Павел занимался техобслуживанием самолетов. Когда решили пожениться, Павел предупредил: «Со мной тебе будет непросто». Его в детстве тоже спасли врачи, пересадив донорскую почку. С ней он вырос, выучился, женился, работал. Почка отказала, когда Соня рожала старшего Степу. С тех пор Павел на гемодиализе, стоит в очереди за новой донорской почкой. Ждет и держится: продолжает ходить на работу сутки через двое, даже квартиру в ипотеку купил, чтоб семья в ней разместилась. А тут у их с Соней Вари – синдром Пьера Робена (расщелины нёба, западающий язычок и невозможность самостоятельного дыхания). С такой патологией из больницы домой ребенка забрать не так-то просто.
София не нянчила дочь на руках больше месяца и давно не обнимала старшего сына. Федоровы отвезли двухлетнего Степана в деревню к бабушке и дедушке («Думали, родим дочку и заберем его сразу, а вышло иначе»). Скучают, созваниваются, отправляют Варины фото. «Степа, наверное, не понимает еще до конца, что это его сестричка. Только бабушку мамой за этот месяц стал называть».
Соня с Павлом каждый день в больнице, в разрешенное для посещений время: привезут бутылочку со сцеженным молоком, по ножке погладят, ноготки мягонькие подстригут, если Варя не запелената крепко. София говорит, что дочка активная очень и поначалу вырывала зонд для кормления и трубочки от аппарата ИВЛ – вот ее и начали пеленать.
Невозможно всю жизнь жить ни на гемодиализе, ни под ИВЛ. Паша о себе пока не думает, он помогает жене собирать чемодан: комбинезон, шапочки, погремушки. В столицу полетят с аппаратом ИВЛ, под присмотром врача-реаниматолога и фельдшера, а обратно – сами, без всяких аппаратов, потому что Варя научится дышать. Остается только купить дистракторы для операции. Они – лучший вариант для Вари и всей ее семьи.
Даже не лучший, а единственный. И мы можем помочь.
Владимиров Филипп Иванович, челюстно-лицевой хирург, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания за счет смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
