Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Бывают такие истории, когда не помочь – нельзя. Когда за непробиваемым спокойствием мамы, за ее тихим размеренным рассказом по телефону – слепая надежда на единственный правильный исход. Правильно — это крепкая любящая семья. Папа, мама, сын и дочь – все вместе и здоровые. У Федоровых сейчас всё иначе. Новорожденная дочь живет в больнице, двухлетний сын – у бабушки с дедушкой, а муж ездит на гемодиализ и ждет пересадку почки. Для Паши с Соней сейчас задача номер один – вылечить и забрать домой маленькую Варю.
Соня специально для нас фотографирует находящуюся в реанимации дочку на телефон. Первое, что обращает на себя внимание – крошечный, будто вдавленный в череп подбородок. Из-за этого недоразвитого подбородка закрыт просвет дыхательных путей, новорожденная начала задыхаться у мамы на руках уже в первые дни жизни. Поэтому Варя и живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких.
Недавно девочку предложили выписать, предварительно установив ей в горлышко трахеостомическую трубочку. Жить с трахеостомой – кромешный ад: трубка забивается и требует регулярной чистки, ребенок может ее легко выдернуть и тут же начнет задыхаться, да и зимой на улицу выйти проблематично. А в Москве врачи могут сделать малышке операцию на челюсти, вытянув и нарастив ее с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
«Навалилось как-то всё и сразу. Но мы-то с Пашей знаем, что медицина не стоит на месте, что даже самых тяжелых детей сейчас успешно оперируют. Они потом растут, учатся, заводят семьи. Разве Паша тому не пример?»
Они познакомились на работе: София до декрета была агентом по регистрации пассажиров в авиакомпании, Павел занимался техобслуживанием самолетов. Когда решили пожениться, Павел предупредил: «Со мной тебе будет непросто». Его в детстве тоже спасли врачи, пересадив донорскую почку. С ней он вырос, выучился, женился, работал. Почка отказала, когда Соня рожала старшего Степу. С тех пор Павел на гемодиализе, стоит в очереди за новой донорской почкой. Ждет и держится: продолжает ходить на работу сутки через двое, даже квартиру в ипотеку купил, чтоб семья в ней разместилась. А тут у их с Соней Вари – синдром Пьера Робена (расщелины нёба, западающий язычок и невозможность самостоятельного дыхания). С такой патологией из больницы домой ребенка забрать не так-то просто.
София не нянчила дочь на руках больше месяца и давно не обнимала старшего сына. Федоровы отвезли двухлетнего Степана в деревню к бабушке и дедушке («Думали, родим дочку и заберем его сразу, а вышло иначе»). Скучают, созваниваются, отправляют Варины фото. «Степа, наверное, не понимает еще до конца, что это его сестричка. Только бабушку мамой за этот месяц стал называть».
Соня с Павлом каждый день в больнице, в разрешенное для посещений время: привезут бутылочку со сцеженным молоком, по ножке погладят, ноготки мягонькие подстригут, если Варя не запелената крепко. София говорит, что дочка активная очень и поначалу вырывала зонд для кормления и трубочки от аппарата ИВЛ – вот ее и начали пеленать.
Невозможно всю жизнь жить ни на гемодиализе, ни под ИВЛ. Паша о себе пока не думает, он помогает жене собирать чемодан: комбинезон, шапочки, погремушки. В столицу полетят с аппаратом ИВЛ, под присмотром врача-реаниматолога и фельдшера, а обратно – сами, без всяких аппаратов, потому что Варя научится дышать. Остается только купить дистракторы для операции. Они – лучший вариант для Вари и всей ее семьи.
Даже не лучший, а единственный. И мы можем помочь.
Владимиров Филипп Иванович, челюстно-лицевой хирург, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания за счет смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
