Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Бывают такие истории, когда не помочь – нельзя. Когда за непробиваемым спокойствием мамы, за ее тихим размеренным рассказом по телефону – слепая надежда на единственный правильный исход. Правильно — это крепкая любящая семья. Папа, мама, сын и дочь – все вместе и здоровые. У Федоровых сейчас всё иначе. Новорожденная дочь живет в больнице, двухлетний сын – у бабушки с дедушкой, а муж ездит на гемодиализ и ждет пересадку почки. Для Паши с Соней сейчас задача номер один – вылечить и забрать домой маленькую Варю.
Соня специально для нас фотографирует находящуюся в реанимации дочку на телефон. Первое, что обращает на себя внимание – крошечный, будто вдавленный в череп подбородок. Из-за этого недоразвитого подбородка закрыт просвет дыхательных путей, новорожденная начала задыхаться у мамы на руках уже в первые дни жизни. Поэтому Варя и живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких.
Недавно девочку предложили выписать, предварительно установив ей в горлышко трахеостомическую трубочку. Жить с трахеостомой – кромешный ад: трубка забивается и требует регулярной чистки, ребенок может ее легко выдернуть и тут же начнет задыхаться, да и зимой на улицу выйти проблематично. А в Москве врачи могут сделать малышке операцию на челюсти, вытянув и нарастив ее с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
«Навалилось как-то всё и сразу. Но мы-то с Пашей знаем, что медицина не стоит на месте, что даже самых тяжелых детей сейчас успешно оперируют. Они потом растут, учатся, заводят семьи. Разве Паша тому не пример?»
Они познакомились на работе: София до декрета была агентом по регистрации пассажиров в авиакомпании, Павел занимался техобслуживанием самолетов. Когда решили пожениться, Павел предупредил: «Со мной тебе будет непросто». Его в детстве тоже спасли врачи, пересадив донорскую почку. С ней он вырос, выучился, женился, работал. Почка отказала, когда Соня рожала старшего Степу. С тех пор Павел на гемодиализе, стоит в очереди за новой донорской почкой. Ждет и держится: продолжает ходить на работу сутки через двое, даже квартиру в ипотеку купил, чтоб семья в ней разместилась. А тут у их с Соней Вари – синдром Пьера Робена (расщелины нёба, западающий язычок и невозможность самостоятельного дыхания). С такой патологией из больницы домой ребенка забрать не так-то просто.
София не нянчила дочь на руках больше месяца и давно не обнимала старшего сына. Федоровы отвезли двухлетнего Степана в деревню к бабушке и дедушке («Думали, родим дочку и заберем его сразу, а вышло иначе»). Скучают, созваниваются, отправляют Варины фото. «Степа, наверное, не понимает еще до конца, что это его сестричка. Только бабушку мамой за этот месяц стал называть».
Соня с Павлом каждый день в больнице, в разрешенное для посещений время: привезут бутылочку со сцеженным молоком, по ножке погладят, ноготки мягонькие подстригут, если Варя не запелената крепко. София говорит, что дочка активная очень и поначалу вырывала зонд для кормления и трубочки от аппарата ИВЛ – вот ее и начали пеленать.
Невозможно всю жизнь жить ни на гемодиализе, ни под ИВЛ. Паша о себе пока не думает, он помогает жене собирать чемодан: комбинезон, шапочки, погремушки. В столицу полетят с аппаратом ИВЛ, под присмотром врача-реаниматолога и фельдшера, а обратно – сами, без всяких аппаратов, потому что Варя научится дышать. Остается только купить дистракторы для операции. Они – лучший вариант для Вари и всей ее семьи.
Даже не лучший, а единственный. И мы можем помочь.
Владимиров Филипп Иванович, челюстно-лицевой хирург, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»:
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания за счет смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
