Варвара Леонтьева

Остановите время для Варвары!

Живет на свете Варя, единственный такой ребенок во всей России. Варе по бумажкам 11 лет, а по состоянию здоровья — все 90. Синдром преждевременного старения – с девочкой творится что-то непонятное, как в злой сказке. Прекратить это мы с вами не можем. Но можем сделать так, чтобы пока Варя живет, ей достался кусочек детства, а не мучения на больничной койке.

Косточки на рентгене — прозрачные, зубы — без эмали; внутренние органы — стариковские; остеопороз, глухота… Одно только сердце у Вари не заколдованное, а молодое — на ее 11 лет. Ну и характер тоже.

«Варя родилась обычной девочкой, — рассказывает ее мама Ольга. — А в полтора года началось странное. За одну ночь похудела на 2 килограмма. Мы к врачам: ничего не находят, «ребенок здоров». Потом сахар поднялся, но обследование тоже показало: все в норме. Потом пропала речь. Я стала замечать, что не покупаю Варе обновок, ведь она все никак не вырастала из своей одежды. Рост, вес — все стоит на месте (в ее 11 Варя выросла только до 103 см!). Потом выяснили, уже слишком поздно, к несчастью, что у ребенка тугоухость 4 степени. Провели кохлеарную имплантацию, но увы, нормальную речь «догнать» так и не смогли — Варя изъясняется только несколькими словами. А потом ей стало тяжело подниматься по лестнице… За плечами у нас были, кажется, все ведущие российские клиники по своим направлениям — и никто не мог сказать, что происходит с моей дочерью. Пока наконец генетический анализ не выявил редчайшую аномалию: прогероидный синдром. Оказалось, что мы с Варей стареем вместе, и она — быстрее…»

Зимой этого года состояние Вари сильно ухудшилось: из-за сильного рефлюкса (мышечное кольцо пищевода ослабло и перестало справляться со своей функцией) она больше не могла усваивать обычную еду. «Варя таяла на глазах, сотни граммов из ее всего 8 килограммов веса уходили на глазах». На зимних фотографиях — ребенок, словно спасенный из лагеря смерти. Руки — тонкие трубочки, бессильно распластанное на больничной койке тело, темные глаза на все лицо. «Варя тогда могла только лежать. Или драться, кусаться и молча ненавидеть всех вокруг. Эмоции выбивали разум, а он у нее и так всего лет на 5-6. Просто маленький демоненок! Потом сама же себе и говорила: «Думай! Нельзя так!»

В московской РДКБ Варе поставили катетер и подключили ее к внутривенному питанию: капельница с лечебной смесью стояла по 12 часов, всю ночь. «Здесь дочь на глазах начала оживать. Снова стала играть, рисовать, ходить в госпитальную школу, даже заниматься со мной как учитель: сажает писать прописи, изучать карточки. Варя уже знает, что на капельнице ей будет хорошо, что это ее источник энергии — и сама вечером послушно ложится на подключение как на подзарядку, а утром встает бодрячком. У нас пошел набор веса, и я очень надеюсь и на то, что сдвинется и психическое развитие».

«Маленький демоненок» Варя очень привязана к маме. Дома стоит той выйти — дочь льнет к окошку, отказывается есть, пить и играть. «Мы везде поэтому ходим вместе по моим делам: на стрижку вдвоем, брови покрасить — тоже: мне красят, Варе расчесывают, и она счастлива». У этих двоих тесная, почти младенческая связь, ведь даже гулять вдоль моря мама до сих пор возит свою крошку в коляске. «Никто не говорит нам, что будет дальше, но понятно, что старение Вари будет прогрессировать. Но пока мы можем делать для нее все возможное — мы делаем».

Сейчас Леонтьевым очень нужна помощь. Жить теперь Варя может только благодаря внутривенному питанию. Получить его, а также лекарства и расходные материалы для капельниц, от государства — можно, но это целый долгий квест, бесконечное оформление документов и постоянное сражение с бюрократической машиной. Мама Оля настроена на этот счет решительно и сдаваться не собирается. Но, чтобы выписаться из больницы и оказаться дома, Леонтьевым нужен запас питания хотя бы на первое время! Время — самое ценное, что есть у Вари: оно идет в ее особом темпе, когда важен каждый день жизни. «Я мечтаю лишь об одном: чтобы у дочери было, несмотря ни на что, самое обыкновенное детство», — говорит Оля Леонтьева. И мы можем в этом помочь.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Варваре 11 лет, и у нее очень редкое заболевание, немедицинским языком оно называется «преждевременное старение». Ее вес всего 8 кг, тяжелая болезнь не позволяет усваиваться питательным веществам из обычной пищи, и девочка вынуждена пожизненно использовать инфузионную терапию и специализированное питание, чтобы просто поесть. Без правильно подобранных элементов питания Варваре грозит риск смертельных осложнений (сепсис, грибковые инфекции, печеночные осложнения) или длительное пребывание на больничной койке. Мама Вари уже умеет ставить капельницы и рассчитывать необходимые дозы препаратов, но лекарств нужно очень много. Терапия назначена в Федеральном медицинском центре по жизненным показаниям.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.