Милана Серазидинова

«Мама, а что самое страшное?»

«Что самое страшное с нами может быть?» — спросила Даша у врачей в роддоме. «Будет лежать и есть с ложечки», — ответили ей про новорожденную дочь. Самое страшное не сбылось. «Отделались легким испугом», — как говорит мама. Там, где по классике синдрома Коллинза-Франческетти могла быть и сильная лицевая деформация, и каплевидные глаза в половину лица, и нарушение проходимости дыхательных путей, у Миланы из всех признаков — «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех, что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. И сейчас самое страшное, что Милана останется в тишине.

Разрез ее темных глаз был не как у всех – нижние веки как будто провисали капельками. Этот дефект исправили хирургически. Крохотный подбородок решили не трогать. А вот с маленькими завернутыми ушками со слишком узким внутренним проходом делать нужно было что-то обязательно. Слышала Милана только если мама выкручивала голос на максимум. В 2 года на малышку надели первые слуховые аппараты. Даша, воспитывавшая дочь в одиночку, и в тот раз опять все сделала сама. «Знаете, просить казалось так стыдно… Все-таки это моя ответственность — сделать для своего ребенка все возможное», — вспоминает то время Даша.

За прошедшие 5 лет она привыкла к вопросам «ой, а что это у нее на голове?» — и почти не реагирует на них. Аккуратные аппараты цвета кожи крепятся за ухом Миланы, прикрываясь пушистой волной светлых волос. Ее дочка-первоклашка благодаря слухоречевой реабилитации научилась четко говорить, не отстает от сверстников в развитии, уже читает. Плавание, воздушная гимнастика (полотно для занятий повесили даже дома!), фигурное катание, «а ей еще и петь охота». «Удивляюсь, но у дочери абсолютный музыкальный слух! Она постоянно слушает музыку, подпевает. И иногда мы вместе с ней исполняем номера: я за пианино, Милана — поет…»

Даша все свободное от работы в банке время посвящает дочери: «Пока ее тянет развиваться, надо это поддерживать!» Заниматься вокалом, пойти в художку — все это тоже в планах. И под вопросом. Потому что есть проблема.

«Даша стала недослышивать речь. Мне приходится говорить громче обычного, чтобы она меня услышала. Голоса незнакомых людей стали поддаваться «расшифровке» сложнее. Мультики смотрим на максимуме громкости. Когда посторонние шумы вокруг (а в массовой школе, куда мы пошли в сентябре, одни они вокруг), Милане постоянно приходится прислушиваться и она теряет концентрацию. Дело в том, что мы носим наши аппараты уже 5,5 лет, в то время как их срок эксплуатации — 4 года. Один из наушников и вовсе шумит и барахлит. Со старыми аппаратами дочь не может усваивать весь материал полностью даже за второй партой!» — жалуется мама Миланы.

Сильная и позитивная, сейчас Даша просит о помощи: «Я боюсь, чтобы не было так, что, повзрослев, дочь мне скажет: «Мама, ну как же так! Ты могла сделать для меня это — и не сделала?» Но сейчас одна я уже не справлюсь: сумма слишком велика для моей зарплаты. Просить страшно, но самое страшное не это…»

Услышать, что говорит у доски учительница или чего требует тренер, поддержать болтовню с подружками, разобрать речь любимого блогера — с каждым днем Милане все сложнее справляться с этими простыми для слышащего человека задачами. И все же самое страшное — это не потерять возможность слышать, а остаться в человеческом мире одной. Пусть этого не случится с Миланой. Поможем!

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Миланы врожденное заболевание — синдром Тричера Коллинза (челюстно-лицевой дизостоз), при котором отмечаются недоразвитие ушных раковин, сужение наружных слуховых проходов и двусторонняя смешанная тугоухость тяжелой степени, что делает использование стандартных слуховых аппаратов воздушного проведения технически невозможным. Без обеспечения слухового доступа неминуемы: задержка речевого и интеллектуального развития, нарушение коммуникации и социальной адаптации, трудности в обучении. Для Миланы является медицински необходимым бинауральное слухопротезирование аппаратами костной проводимости. Данный тип аппаратов является единственным физиологичным решением, так как передает звук напрямую через кости черепа во внутреннее ухо (улитку), полностью минуя заблокированные наружное и среднее ухо.

Фото: Оксана Сафиллова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.