Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Семья нашла врача, который с помощью специальных пластин сможет исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции появится шанс на восстановление зрения. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 765 600 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку Андрея Останина!
В голове у Александры много цифр. 13 – столько лет ей выплачивать ипотеку за квартиру, в которой она живет с единственной дочкой Варей, кошкой Мусей и собакой Джонни. 0 – столько алиментов она получает от бывшего мужа. 7 – столько дней в неделю ей приходится работать на основной работе логистом и подрабатывать маникюром, чтобы жить, нормально одеваться и оплачивать секции: художку, бассейн и спортивную гимнастику для ребенка. 5 – столько лет она пыталась понять, чем больна ее дочка. И последняя цифра – 800 тысяч. Столько надо, чтобы вылечить Варю.
«Ты почему такая кривая?» Если Варю кто спросит об этом на детской площадке, она плечами пожмет. А у ее мамы вопрос в очередной раз выбивает почву из-под ног. Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Глазницы на разном уровне и разного разреза, лоб скошен и на нем вмятина.
«Личико неровное? Так это в родах примялось, пройдет», — сказали им при выписке из роддома. За пять лет Александра с дочкой обошли десятки врачей (от неврологов и остеопатов до генетиков и нейрохирургов) – и ничего нового. «Такая особенность, ждите, само исправится». Диагноз краниосиностоз Александра нагуглила сама. Привела дочку на очередной прием, а ей объяснили, что операцию делать поздно. Да и вообще она сложная, опасная, лучше не рисковать. Еще посоветовали остричь ребенку челочку, чтоб спрятать под нее кривой лоб.
«В 3 года у дочки проявилось косоглазие, так как глаза у Вари на разном уровне и бинокулярное зрение не сформировалось. К проблеме со зрением присоединилась кривошея, потому что Варя шеей невольно пытается компенсировать распадающуюся в глазах картинку. Кривошея «потянула» за собой спину, и теперь нам ставят сколиоз, — рассказывает Александра.
Она возит дочку на реабилитации, массаж и аппаратное лечение глаз. Но с каждым месяцем видит лишь регресс. «Через полтора года Варе в школу. Меня это страшно пугает, поскольку нагрузка на глаза и спину увеличится, и я боюсь, что ребенок просто станет инвалидом».
Недавно Александра наконец-то нашла врача, который не советует ждать, отращивать волосы и носить шапки. С помощью специальных дорогостоящих пластин он обещает исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции у Вари появится шанс на восстановление зрения, а спасение шеи и спины станет уже вопросом времени. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой. И никогда не спросит у мамы: «Почему я у тебя кривая?» Для этого Александре надо 800 тысяч и поддержка каждого из нас.
Фото: Олеся Денисова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную