Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Семья нашла врача, который с помощью специальных пластин сможет исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции появится шанс на восстановление зрения. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 765 600 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку Андрея Останина!
В голове у Александры много цифр. 13 – столько лет ей выплачивать ипотеку за квартиру, в которой она живет с единственной дочкой Варей, кошкой Мусей и собакой Джонни. 0 – столько алиментов она получает от бывшего мужа. 7 – столько дней в неделю ей приходится работать на основной работе логистом и подрабатывать маникюром, чтобы жить, нормально одеваться и оплачивать секции: художку, бассейн и спортивную гимнастику для ребенка. 5 – столько лет она пыталась понять, чем больна ее дочка. И последняя цифра – 800 тысяч. Столько надо, чтобы вылечить Варю.
«Ты почему такая кривая?» Если Варю кто спросит об этом на детской площадке, она плечами пожмет. А у ее мамы вопрос в очередной раз выбивает почву из-под ног. Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Глазницы на разном уровне и разного разреза, лоб скошен и на нем вмятина.
«Личико неровное? Так это в родах примялось, пройдет», — сказали им при выписке из роддома. За пять лет Александра с дочкой обошли десятки врачей (от неврологов и остеопатов до генетиков и нейрохирургов) – и ничего нового. «Такая особенность, ждите, само исправится». Диагноз краниосиностоз Александра нагуглила сама. Привела дочку на очередной прием, а ей объяснили, что операцию делать поздно. Да и вообще она сложная, опасная, лучше не рисковать. Еще посоветовали остричь ребенку челочку, чтоб спрятать под нее кривой лоб.
«В 3 года у дочки проявилось косоглазие, так как глаза у Вари на разном уровне и бинокулярное зрение не сформировалось. К проблеме со зрением присоединилась кривошея, потому что Варя шеей невольно пытается компенсировать распадающуюся в глазах картинку. Кривошея «потянула» за собой спину, и теперь нам ставят сколиоз, — рассказывает Александра.
Она возит дочку на реабилитации, массаж и аппаратное лечение глаз. Но с каждым месяцем видит лишь регресс. «Через полтора года Варе в школу. Меня это страшно пугает, поскольку нагрузка на глаза и спину увеличится, и я боюсь, что ребенок просто станет инвалидом».
Недавно Александра наконец-то нашла врача, который не советует ждать, отращивать волосы и носить шапки. С помощью специальных дорогостоящих пластин он обещает исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции у Вари появится шанс на восстановление зрения, а спасение шеи и спины станет уже вопросом времени. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой. И никогда не спросит у мамы: «Почему я у тебя кривая?» Для этого Александре надо 800 тысяч и поддержка каждого из нас.
Фото: Олеся Денисова
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную