Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Семья нашла врача, который с помощью специальных пластин сможет исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции появится шанс на восстановление зрения. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 765 600 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку Андрея Останина!
В голове у Александры много цифр. 13 – столько лет ей выплачивать ипотеку за квартиру, в которой она живет с единственной дочкой Варей, кошкой Мусей и собакой Джонни. 0 – столько алиментов она получает от бывшего мужа. 7 – столько дней в неделю ей приходится работать на основной работе логистом и подрабатывать маникюром, чтобы жить, нормально одеваться и оплачивать секции: художку, бассейн и спортивную гимнастику для ребенка. 5 – столько лет она пыталась понять, чем больна ее дочка. И последняя цифра – 800 тысяч. Столько надо, чтобы вылечить Варю.
«Ты почему такая кривая?» Если Варю кто спросит об этом на детской площадке, она плечами пожмет. А у ее мамы вопрос в очередной раз выбивает почву из-под ног. Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Глазницы на разном уровне и разного разреза, лоб скошен и на нем вмятина.
«Личико неровное? Так это в родах примялось, пройдет», — сказали им при выписке из роддома. За пять лет Александра с дочкой обошли десятки врачей (от неврологов и остеопатов до генетиков и нейрохирургов) – и ничего нового. «Такая особенность, ждите, само исправится». Диагноз краниосиностоз Александра нагуглила сама. Привела дочку на очередной прием, а ей объяснили, что операцию делать поздно. Да и вообще она сложная, опасная, лучше не рисковать. Еще посоветовали остричь ребенку челочку, чтоб спрятать под нее кривой лоб.
«В 3 года у дочки проявилось косоглазие, так как глаза у Вари на разном уровне и бинокулярное зрение не сформировалось. К проблеме со зрением присоединилась кривошея, потому что Варя шеей невольно пытается компенсировать распадающуюся в глазах картинку. Кривошея «потянула» за собой спину, и теперь нам ставят сколиоз, — рассказывает Александра.
Она возит дочку на реабилитации, массаж и аппаратное лечение глаз. Но с каждым месяцем видит лишь регресс. «Через полтора года Варе в школу. Меня это страшно пугает, поскольку нагрузка на глаза и спину увеличится, и я боюсь, что ребенок просто станет инвалидом».
Недавно Александра наконец-то нашла врача, который не советует ждать, отращивать волосы и носить шапки. С помощью специальных дорогостоящих пластин он обещает исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции у Вари появится шанс на восстановление зрения, а спасение шеи и спины станет уже вопросом времени. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой. И никогда не спросит у мамы: «Почему я у тебя кривая?» Для этого Александре надо 800 тысяч и поддержка каждого из нас.
Фото: Олеся Денисова
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную