У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Когда Саша пытается объяснить, чем болеет ее дочка, ей на ум приходит лишь одно сравнение. «Будто бы у Вари депрессия. Настоящая, как у взрослых. Вот она и не выходит из дома, не хочет играть – только лежит».
У Вариной «депрессии» есть серьезная причина – непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. С девочкой происходит вот что: внезапно, без видимых причин ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Кардиологи из родного Волжского направили ребенка в Москву, где такие аритмии успешно лечат. Столичные врачи обещают: после операции Варя сможет чувствовать себя здоровой и забудет про свою «депрессию».
До этой весны все было хорошо. Школа, секция тхэквондо, усиленное изучение английского, игры с младшим братом Арсением. А потом Варя начала уставать и превратилась в спящую царевну. Мама ее будит-будит – и никак не разбудит.
«Все началось в марте. Варин класс как раз готовился к контрольным, вот я и списала все на волнение. Дочка даже просила детские успокоительные купить, говорила – тревожно ей. Я купила витамины, но легче не стало».
Александра не успела отвести Варю к кардиологу. О диагнозе стало известно случайно: на медкомиссии перед соревнованиями по тхэквондо. Уже через пару недель Маркешкины были в Москве, и Варвара рисовала соседей по палате в стиле аниме. Рисование – это единственная радость, которую не отняла у нее болезнь. На остальное нет ни сил, ни желания.
«Варя с братом всегда были не разлей вода, как две половинки одного сердечка. А теперь она даже с Арсением не играет», — говорит Александра.
Из-за госпитализаций Варя пропустила выпускной в четвертом классе, бросила секцию и спрашивает лишь об одном: разрешат ли ей врачи в дальнейшем вернуться в спорт. А главное – появятся ли силы? Мама успокаивает: разрешат. И велосипед, и плавание, и волейбол, и игры с друзьями. Но сначала нужно сделать операцию.
Сначала сердце Вари исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, провоцирующих неправильный сердечный ритм. А потом с помощью тока высокой частоты эти участки будут устранены.
Так просто и так дорого для мамы, которая одна воспитывает двух детей. Давайте поможем!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Ребёнку с непрерывно рецидивирующей тахикардией, осложненной аритмогенной кардиомиопатией по жизненным показаниям показано проведение электрофизиологического исследования (ЭФИ) с последующей радиочастотной абляцией (РЧА). Электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ) — это исследование, в ходе которого удаётся точно определить, где находятся аритмогенные участки (отвечающие за неправильный ритм). Если такой участок находят, вторым этапом с помощью тока высокой частоты устраняется участок ткани, отвечающий за неправильный ритм.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
