У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Когда Саша пытается объяснить, чем болеет ее дочка, ей на ум приходит лишь одно сравнение. «Будто бы у Вари депрессия. Настоящая, как у взрослых. Вот она и не выходит из дома, не хочет играть – только лежит».
У Вариной «депрессии» есть серьезная причина – непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. С девочкой происходит вот что: внезапно, без видимых причин ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Кардиологи из родного Волжского направили ребенка в Москву, где такие аритмии успешно лечат. Столичные врачи обещают: после операции Варя сможет чувствовать себя здоровой и забудет про свою «депрессию».
До этой весны все было хорошо. Школа, секция тхэквондо, усиленное изучение английского, игры с младшим братом Арсением. А потом Варя начала уставать и превратилась в спящую царевну. Мама ее будит-будит – и никак не разбудит.
«Все началось в марте. Варин класс как раз готовился к контрольным, вот я и списала все на волнение. Дочка даже просила детские успокоительные купить, говорила – тревожно ей. Я купила витамины, но легче не стало».
Александра не успела отвести Варю к кардиологу. О диагнозе стало известно случайно: на медкомиссии перед соревнованиями по тхэквондо. Уже через пару недель Маркешкины были в Москве, и Варвара рисовала соседей по палате в стиле аниме. Рисование – это единственная радость, которую не отняла у нее болезнь. На остальное нет ни сил, ни желания.
«Варя с братом всегда были не разлей вода, как две половинки одного сердечка. А теперь она даже с Арсением не играет», — говорит Александра.
Из-за госпитализаций Варя пропустила выпускной в четвертом классе, бросила секцию и спрашивает лишь об одном: разрешат ли ей врачи в дальнейшем вернуться в спорт. А главное – появятся ли силы? Мама успокаивает: разрешат. И велосипед, и плавание, и волейбол, и игры с друзьями. Но сначала нужно сделать операцию.
Сначала сердце Вари исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, провоцирующих неправильный сердечный ритм. А потом с помощью тока высокой частоты эти участки будут устранены.
Так просто и так дорого для мамы, которая одна воспитывает двух детей. Давайте поможем!
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
