У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Когда Саша пытается объяснить, чем болеет ее дочка, ей на ум приходит лишь одно сравнение. «Будто бы у Вари депрессия. Настоящая, как у взрослых. Вот она и не выходит из дома, не хочет играть – только лежит».
У Вариной «депрессии» есть серьезная причина – непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. С девочкой происходит вот что: внезапно, без видимых причин ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Кардиологи из родного Волжского направили ребенка в Москву, где такие аритмии успешно лечат. Столичные врачи обещают: после операции Варя сможет чувствовать себя здоровой и забудет про свою «депрессию».
До этой весны все было хорошо. Школа, секция тхэквондо, усиленное изучение английского, игры с младшим братом Арсением. А потом Варя начала уставать и превратилась в спящую царевну. Мама ее будит-будит – и никак не разбудит.
«Все началось в марте. Варин класс как раз готовился к контрольным, вот я и списала все на волнение. Дочка даже просила детские успокоительные купить, говорила – тревожно ей. Я купила витамины, но легче не стало».
Александра не успела отвести Варю к кардиологу. О диагнозе стало известно случайно: на медкомиссии перед соревнованиями по тхэквондо. Уже через пару недель Маркешкины были в Москве, и Варвара рисовала соседей по палате в стиле аниме. Рисование – это единственная радость, которую не отняла у нее болезнь. На остальное нет ни сил, ни желания.
«Варя с братом всегда были не разлей вода, как две половинки одного сердечка. А теперь она даже с Арсением не играет», — говорит Александра.
Из-за госпитализаций Варя пропустила выпускной в четвертом классе, бросила секцию и спрашивает лишь об одном: разрешат ли ей врачи в дальнейшем вернуться в спорт. А главное – появятся ли силы? Мама успокаивает: разрешат. И велосипед, и плавание, и волейбол, и игры с друзьями. Но сначала нужно сделать операцию.
Сначала сердце Вари исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, провоцирующих неправильный сердечный ритм. А потом с помощью тока высокой частоты эти участки будут устранены.
Так просто и так дорого для мамы, которая одна воспитывает двух детей. Давайте поможем!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Ребёнку с непрерывно рецидивирующей тахикардией, осложненной аритмогенной кардиомиопатией по жизненным показаниям показано проведение электрофизиологического исследования (ЭФИ) с последующей радиочастотной абляцией (РЧА). Электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ) — это исследование, в ходе которого удаётся точно определить, где находятся аритмогенные участки (отвечающие за неправильный ритм). Если такой участок находят, вторым этапом с помощью тока высокой частоты устраняется участок ткани, отвечающий за неправильный ритм.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Варе
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
