У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Когда Саша пытается объяснить, чем болеет ее дочка, ей на ум приходит лишь одно сравнение. «Будто бы у Вари депрессия. Настоящая, как у взрослых. Вот она и не выходит из дома, не хочет играть – только лежит».
У Вариной «депрессии» есть серьезная причина – непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. С девочкой происходит вот что: внезапно, без видимых причин ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Кардиологи из родного Волжского направили ребенка в Москву, где такие аритмии успешно лечат. Столичные врачи обещают: после операции Варя сможет чувствовать себя здоровой и забудет про свою «депрессию».
До этой весны все было хорошо. Школа, секция тхэквондо, усиленное изучение английского, игры с младшим братом Арсением. А потом Варя начала уставать и превратилась в спящую царевну. Мама ее будит-будит – и никак не разбудит.
«Все началось в марте. Варин класс как раз готовился к контрольным, вот я и списала все на волнение. Дочка даже просила детские успокоительные купить, говорила – тревожно ей. Я купила витамины, но легче не стало».
Александра не успела отвести Варю к кардиологу. О диагнозе стало известно случайно: на медкомиссии перед соревнованиями по тхэквондо. Уже через пару недель Маркешкины были в Москве, и Варвара рисовала соседей по палате в стиле аниме. Рисование – это единственная радость, которую не отняла у нее болезнь. На остальное нет ни сил, ни желания.
«Варя с братом всегда были не разлей вода, как две половинки одного сердечка. А теперь она даже с Арсением не играет», — говорит Александра.
Из-за госпитализаций Варя пропустила выпускной в четвертом классе, бросила секцию и спрашивает лишь об одном: разрешат ли ей врачи в дальнейшем вернуться в спорт. А главное – появятся ли силы? Мама успокаивает: разрешат. И велосипед, и плавание, и волейбол, и игры с друзьями. Но сначала нужно сделать операцию.
Сначала сердце Вари исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, провоцирующих неправильный сердечный ритм. А потом с помощью тока высокой частоты эти участки будут устранены.
Так просто и так дорого для мамы, которая одна воспитывает двух детей. Давайте поможем!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Ребёнку с непрерывно рецидивирующей тахикардией, осложненной аритмогенной кардиомиопатией по жизненным показаниям показано проведение электрофизиологического исследования (ЭФИ) с последующей радиочастотной абляцией (РЧА). Электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ) — это исследование, в ходе которого удаётся точно определить, где находятся аритмогенные участки (отвечающие за неправильный ритм). Если такой участок находят, вторым этапом с помощью тока высокой частоты устраняется участок ткани, отвечающий за неправильный ритм.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь ВареУ Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную