Васе уже шесть, но на детской площадке ему не дают больше трёх лет. Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Василий выглядит «моложе» своих лет раза эдак в два. Васе уже шесть, но на детской площадке ему все еще больше трех не дают. «Когда сын мелком рисует буквы и цифры, все удивляются: какой смышленый и молчаливый малыш. А он взрослый уже, просто маленький и особенный», — говорит Ксения.
Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Первые Васины фразы с нетерпением ждут папа и мама. Так же сильно, как ждали своего первенца.
Год знакомства с мужем Ксения не забудет никогда. Сочи. Лето. Олимпиада. Она приехала из Новокузнецка, устроилась кассиром в аквапарк, и в первый же рабочий день увидела его: взрослого (на 15 лет старше) и сильного. Женя был тренером хоккейной команды на сочинской Ледовой арене, и когда Вася родился, вместе с бодиками и распашонками в его гардеробе появилась сшитая на заказ хоккейная форма с номером 56 на спине — как у папы. Никто не сомневался: быть Василию хоккеистом. Но вышло иначе.
«Сын здорово играет в шашки, даже меня обыгрывает. Еще хотим записать его на шахматы», — рассказывает Ксения. То, что Вася очень способный, поняли сразу. Не понимали только, почему он молчит и странно двигается.
«Мы обошли четырех неврологов, все говорили одно и то же: отстаньте от ребенка, догонит он сверстников. Мы даже его в обычный детский садик записали, а через месяц узнали диагноз».
У Васи синдром Эдвардса, точнее очень легкая форма этой тяжелейшей генетической болезни. Обычно дети с таким диагнозом погибают в младенчестве, а Васе повезло — легкая мутация. Он знает алфавит, стоит на коньках, опираясь на «пингвина» (ледовый тренажёр для новичков), и даже произносит с «американским», как говорит его мама, акцентом свои первые слова, из которых никак пока не выстраивается целое предложение.
Дети, слышащие от рождения, учатся говорить «на слух», но Вася долгое время провел в тишине. И теперь ему приходится догонять ровесников в усиленном темпе — логопеды, дефектологи. Если Вася «разговорится», родители отдадут его в обычную школу. Если нет, то учиться ему на дому или в интернате для детей с нарушениями слуха. Так что Василию и его близким есть за что бороться. Сначала — за чуткий слух, потом — за разборчивую речь. Именно в такой очередности.
«Я помню как мы купили сыну первые слуховые аппараты, и он начал, прислушиваясь, стукать ложечкой по столу, потом — по чашке. Даже унитаз стал источником новых удивительных звуков, Вася на нем просто замирал от удивления. А я плакала, видя, как «просыпается» его мозг. Ведь раньше он даже на собственное имя не откликался», — говорит Ксения.
Сейчас Василий без труда называет свое имя, его уже понимают продавцы в магазине, и родители уверены: с новыми мощными слуховыми аппаратами и их старания, и непрерывная работа со специалистами дадут ощутимый результат. И Вася, наконец-то, полноценно заговорит.
Аппараты, которые рекомендуют ему врачи, дополнительно подавляют посторонние шумы и создают локализацию звука. Это значит, что звуки в них будут приближены к естественным. А то в старых аппаратах он был «синтетический», поэтому речь у малыша получалась такая же — будто с акцентом.
Поможем Василию слышать и говорить чисто. И жить на радость маме с папой.
Фото: Юлия Баландина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную