Васе уже шесть, но на детской площадке ему не дают больше трёх лет. Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Василий выглядит «моложе» своих лет раза эдак в два. Васе уже шесть, но на детской площадке ему все еще больше трех не дают. «Когда сын мелком рисует буквы и цифры, все удивляются: какой смышленый и молчаливый малыш. А он взрослый уже, просто маленький и особенный», — говорит Ксения.
Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Первые Васины фразы с нетерпением ждут папа и мама. Так же сильно, как ждали своего первенца.
Год знакомства с мужем Ксения не забудет никогда. Сочи. Лето. Олимпиада. Она приехала из Новокузнецка, устроилась кассиром в аквапарк, и в первый же рабочий день увидела его: взрослого (на 15 лет старше) и сильного. Женя был тренером хоккейной команды на сочинской Ледовой арене, и когда Вася родился, вместе с бодиками и распашонками в его гардеробе появилась сшитая на заказ хоккейная форма с номером 56 на спине — как у папы. Никто не сомневался: быть Василию хоккеистом. Но вышло иначе.
«Сын здорово играет в шашки, даже меня обыгрывает. Еще хотим записать его на шахматы», — рассказывает Ксения. То, что Вася очень способный, поняли сразу. Не понимали только, почему он молчит и странно двигается.
«Мы обошли четырех неврологов, все говорили одно и то же: отстаньте от ребенка, догонит он сверстников. Мы даже его в обычный детский садик записали, а через месяц узнали диагноз».
У Васи синдром Эдвардса, точнее очень легкая форма этой тяжелейшей генетической болезни. Обычно дети с таким диагнозом погибают в младенчестве, а Васе повезло — легкая мутация. Он знает алфавит, стоит на коньках, опираясь на «пингвина» (ледовый тренажёр для новичков), и даже произносит с «американским», как говорит его мама, акцентом свои первые слова, из которых никак пока не выстраивается целое предложение.
Дети, слышащие от рождения, учатся говорить «на слух», но Вася долгое время провел в тишине. И теперь ему приходится догонять ровесников в усиленном темпе — логопеды, дефектологи. Если Вася «разговорится», родители отдадут его в обычную школу. Если нет, то учиться ему на дому или в интернате для детей с нарушениями слуха. Так что Василию и его близким есть за что бороться. Сначала — за чуткий слух, потом — за разборчивую речь. Именно в такой очередности.
«Я помню как мы купили сыну первые слуховые аппараты, и он начал, прислушиваясь, стукать ложечкой по столу, потом — по чашке. Даже унитаз стал источником новых удивительных звуков, Вася на нем просто замирал от удивления. А я плакала, видя, как «просыпается» его мозг. Ведь раньше он даже на собственное имя не откликался», — говорит Ксения.
Сейчас Василий без труда называет свое имя, его уже понимают продавцы в магазине, и родители уверены: с новыми мощными слуховыми аппаратами и их старания, и непрерывная работа со специалистами дадут ощутимый результат. И Вася, наконец-то, полноценно заговорит.
Аппараты, которые рекомендуют ему врачи, дополнительно подавляют посторонние шумы и создают локализацию звука. Это значит, что звуки в них будут приближены к естественным. А то в старых аппаратах он был «синтетический», поэтому речь у малыша получалась такая же — будто с акцентом.
Поможем Василию слышать и говорить чисто. И жить на радость маме с папой.
Фото: Юлия Баландина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную