Васе уже шесть, но на детской площадке ему не дают больше трёх лет. Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Василий выглядит «моложе» своих лет раза эдак в два. Васе уже шесть, но на детской площадке ему все еще больше трех не дают. «Когда сын мелком рисует буквы и цифры, все удивляются: какой смышленый и молчаливый малыш. А он взрослый уже, просто маленький и особенный», — говорит Ксения.
Из–за генетического заболевания Вася очень медленно растет, плохо видит и без слуховых аппаратов практически ничего не слышит. Сейчас его старые аппаратики, купленные родителями три года назад, практически вышли из строя. Нужны новые, с которыми мальчик наконец-то заговорит.
Первые Васины фразы с нетерпением ждут папа и мама. Так же сильно, как ждали своего первенца.
Год знакомства с мужем Ксения не забудет никогда. Сочи. Лето. Олимпиада. Она приехала из Новокузнецка, устроилась кассиром в аквапарк, и в первый же рабочий день увидела его: взрослого (на 15 лет старше) и сильного. Женя был тренером хоккейной команды на сочинской Ледовой арене, и когда Вася родился, вместе с бодиками и распашонками в его гардеробе появилась сшитая на заказ хоккейная форма с номером 56 на спине — как у папы. Никто не сомневался: быть Василию хоккеистом. Но вышло иначе.
«Сын здорово играет в шашки, даже меня обыгрывает. Еще хотим записать его на шахматы», — рассказывает Ксения. То, что Вася очень способный, поняли сразу. Не понимали только, почему он молчит и странно двигается.
«Мы обошли четырех неврологов, все говорили одно и то же: отстаньте от ребенка, догонит он сверстников. Мы даже его в обычный детский садик записали, а через месяц узнали диагноз».
У Васи синдром Эдвардса, точнее очень легкая форма этой тяжелейшей генетической болезни. Обычно дети с таким диагнозом погибают в младенчестве, а Васе повезло — легкая мутация. Он знает алфавит, стоит на коньках, опираясь на «пингвина» (ледовый тренажёр для новичков), и даже произносит с «американским», как говорит его мама, акцентом свои первые слова, из которых никак пока не выстраивается целое предложение.
Дети, слышащие от рождения, учатся говорить «на слух», но Вася долгое время провел в тишине. И теперь ему приходится догонять ровесников в усиленном темпе — логопеды, дефектологи. Если Вася «разговорится», родители отдадут его в обычную школу. Если нет, то учиться ему на дому или в интернате для детей с нарушениями слуха. Так что Василию и его близким есть за что бороться. Сначала — за чуткий слух, потом — за разборчивую речь. Именно в такой очередности.
«Я помню как мы купили сыну первые слуховые аппараты, и он начал, прислушиваясь, стукать ложечкой по столу, потом — по чашке. Даже унитаз стал источником новых удивительных звуков, Вася на нем просто замирал от удивления. А я плакала, видя, как «просыпается» его мозг. Ведь раньше он даже на собственное имя не откликался», — говорит Ксения.
Сейчас Василий без труда называет свое имя, его уже понимают продавцы в магазине, и родители уверены: с новыми мощными слуховыми аппаратами и их старания, и непрерывная работа со специалистами дадут ощутимый результат. И Вася, наконец-то, полноценно заговорит.
Аппараты, которые рекомендуют ему врачи, дополнительно подавляют посторонние шумы и создают локализацию звука. Это значит, что звуки в них будут приближены к естественным. А то в старых аппаратах он был «синтетический», поэтому речь у малыша получалась такая же — будто с акцентом.
Поможем Василию слышать и говорить чисто. И жить на радость маме с папой.
Фото: Юлия Баландина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную