15 лет назад Веронике пересадили папину почку. Пересадка прошла успешно, и на донорском органе девочка дожила до совершеннолетия. Но недавно случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Продлить её жизнь может только дорогостоящий препарат-иммуносупрессор.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 459 600 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 389 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 15.03.2023
Чем помогли: 904 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
15 лет назад Веронике Заманиной пересадили папину почку. До операции Ире с Вадимом говорили, что их младшая дочка не выживет – с нефротическим синдромом шансы невелики. Они даже в Израиль обратились. А оттуда пришел ответ: «Зачем вам мы, когда в Москве есть Михаил Михайлович Каабак? Только он вашему ребенку и поможет».
Так Вероника стала самой маленькой пациенткой замечательного врача. Пересадка прошла успешно, и на донорской почке она дожила до совершеннолетия. И вот случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Теперь ее нужно заменить, но не все так просто…
Ника никогда не жалуется и не унывает. Она рисует, играет на укулеле, недавно подала документы в колледж (хочет быть веб-дизайнером). У нее много планов и мало времени впереди.
«Ника делает вид, что все хорошо. Только на школьный выпускной я наложила ей под глаза плотный слой тонального крема, чтоб спрятать темные круги. Как бы она не хорохорилась, а я же знаю: анализы плохие, почка уже не справляется», – рассказывает Лика.
Лика – старшая Вероникина сестра. Разница всего 10 лет, но именно Лика – ее ангел-хранитель, заменивший слишком рано ушедшую маму. Именно она отдаст Нике свою почку. И надеется, что вторая пересадка продлит жизнь ее сестры на много лет. Это новое испытание возвращает их в уже пережитое, но не забытое.
«Я помню, как ждала маму с сестричкой из роддома. День выписки наступил – а их нет», – вспоминает Лика. – Потом из квартиры пропала единственная моя отрада – телевизор. Позже я узнала: маме предстояло жить с Никой в больницах много месяцев, а в палате было невыносимо одиноко и тяжело. С телевизором стало чуть легче».
Вадим тогда работал водителем на «скорой», пропадал в бесконечных ночных сменах, а днем спешил к жене и дочке в больницу. Так что Лика повзрослела быстро. Оставшись впервые дома одна, приготовила себе на ужин бутерброд с майонезом и кетчупом – все, что нашла в холодильнике. Вместо телика у нее был аквариум с рыбками: если включить в нем подсветку, не так страшно засыпать в пустой квартире.
Страх тогда парализовал всех. Вадим тоже его прочувствовал – впервые в жизни. Он, ликвидатор чернобыльской аварии («попал туда срочником») и бывший афганец («подал рапорт – и вперед, водителем БТРа в Кандагар») – 15 лет назад очень сильно испугался. Может быть так, как никогда прежде. За детей всегда боишься по-особенному, по-настоящему. Тишина больничных коридоров – громче разрывающихся над ухом снарядов.
«Я был в смене, когда позвонили из больницы: «Ну, вы где?» А я отвечаю: «Сейчас, только побреюсь – и в операционную». С одной почкой Вадим потом объехал всю Россию. Ушел в дальнобойщики, потому что спасенной дочери были нужны деньги на лекарства.
Заманиных жизнь проверяла на прочность много раз – удар за ударом. Сначала – Вероника, потом Ира. Ирина сгорела от рака так быстро, что ни муж, ни старшая дочка опомниться не успели. А как сказать 8-летней Нике, что мамы больше нет? Они отвезли ее на аттракционы на ВДНХ – первые летние деньки, погода теплая и лишь невесомые ватные облака над головой – и только там признались, что Ира теперь смотрит на Нику откуда-то сверху, с этой самой небесной ваты. Это с тех пор Лика, студентка столичного вуза, стала привозить сестре в Щелково маленькие подарки с небес: то фломастеры, то раскраску, то новую книжку. «Смотри, что тебе мама передала!»
Сейчас они все – и Лика, и Вадим – сами ждут подарка, большого рукотворного человеческого чуда. Дело в том, что Нике скоро потребуется очередная пересадка (теперь уже Ликиной) почки. Но есть шанс выгадать время и реанимировать в Веронике все еще работающую из последних сил папину почку. Для этого нужен дорогостоящий препарат-иммуносупрессор. Только он поможет продлить жизнь пересаженного органа еще лет на пять! А потом старшая сестра отдаст младшей свою почку, и Викина жизнь заново начнет отсчет – с очередного нулевого километра. Год, десять, пятнадцать… С сегодняшней медицинской поддержкой срок службы донорского органа может быть и 25 лет, и даже больше. Но это будет потом.
А сейчас у нас очень мало времени. Важно успеть.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную