15 лет назад Веронике пересадили папину почку. Пересадка прошла успешно, и на донорском органе девочка дожила до совершеннолетия. Но недавно случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Продлить её жизнь может только дорогостоящий препарат-иммуносупрессор.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 459 600 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 389 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 15.03.2023
Чем помогли: 904 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
15 лет назад Веронике Заманиной пересадили папину почку. До операции Ире с Вадимом говорили, что их младшая дочка не выживет – с нефротическим синдромом шансы невелики. Они даже в Израиль обратились. А оттуда пришел ответ: «Зачем вам мы, когда в Москве есть Михаил Михайлович Каабак? Только он вашему ребенку и поможет».
Так Вероника стала самой маленькой пациенткой замечательного врача. Пересадка прошла успешно, и на донорской почке она дожила до совершеннолетия. И вот случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Теперь ее нужно заменить, но не все так просто…
Ника никогда не жалуется и не унывает. Она рисует, играет на укулеле, недавно подала документы в колледж (хочет быть веб-дизайнером). У нее много планов и мало времени впереди.
«Ника делает вид, что все хорошо. Только на школьный выпускной я наложила ей под глаза плотный слой тонального крема, чтоб спрятать темные круги. Как бы она не хорохорилась, а я же знаю: анализы плохие, почка уже не справляется», – рассказывает Лика.
Лика – старшая Вероникина сестра. Разница всего 10 лет, но именно Лика – ее ангел-хранитель, заменивший слишком рано ушедшую маму. Именно она отдаст Нике свою почку. И надеется, что вторая пересадка продлит жизнь ее сестры на много лет. Это новое испытание возвращает их в уже пережитое, но не забытое.
«Я помню, как ждала маму с сестричкой из роддома. День выписки наступил – а их нет», – вспоминает Лика. – Потом из квартиры пропала единственная моя отрада – телевизор. Позже я узнала: маме предстояло жить с Никой в больницах много месяцев, а в палате было невыносимо одиноко и тяжело. С телевизором стало чуть легче».
Вадим тогда работал водителем на «скорой», пропадал в бесконечных ночных сменах, а днем спешил к жене и дочке в больницу. Так что Лика повзрослела быстро. Оставшись впервые дома одна, приготовила себе на ужин бутерброд с майонезом и кетчупом – все, что нашла в холодильнике. Вместо телика у нее был аквариум с рыбками: если включить в нем подсветку, не так страшно засыпать в пустой квартире.
Страх тогда парализовал всех. Вадим тоже его прочувствовал – впервые в жизни. Он, ликвидатор чернобыльской аварии («попал туда срочником») и бывший афганец («подал рапорт – и вперед, водителем БТРа в Кандагар») – 15 лет назад очень сильно испугался. Может быть так, как никогда прежде. За детей всегда боишься по-особенному, по-настоящему. Тишина больничных коридоров – громче разрывающихся над ухом снарядов.
«Я был в смене, когда позвонили из больницы: «Ну, вы где?» А я отвечаю: «Сейчас, только побреюсь – и в операционную». С одной почкой Вадим потом объехал всю Россию. Ушел в дальнобойщики, потому что спасенной дочери были нужны деньги на лекарства.
Заманиных жизнь проверяла на прочность много раз – удар за ударом. Сначала – Вероника, потом Ира. Ирина сгорела от рака так быстро, что ни муж, ни старшая дочка опомниться не успели. А как сказать 8-летней Нике, что мамы больше нет? Они отвезли ее на аттракционы на ВДНХ – первые летние деньки, погода теплая и лишь невесомые ватные облака над головой – и только там признались, что Ира теперь смотрит на Нику откуда-то сверху, с этой самой небесной ваты. Это с тех пор Лика, студентка столичного вуза, стала привозить сестре в Щелково маленькие подарки с небес: то фломастеры, то раскраску, то новую книжку. «Смотри, что тебе мама передала!»
Сейчас они все – и Лика, и Вадим – сами ждут подарка, большого рукотворного человеческого чуда. Дело в том, что Нике скоро потребуется очередная пересадка (теперь уже Ликиной) почки. Но есть шанс выгадать время и реанимировать в Веронике все еще работающую из последних сил папину почку. Для этого нужен дорогостоящий препарат-иммуносупрессор. Только он поможет продлить жизнь пересаженного органа еще лет на пять! А потом старшая сестра отдаст младшей свою почку, и Викина жизнь заново начнет отсчет – с очередного нулевого километра. Год, десять, пятнадцать… С сегодняшней медицинской поддержкой срок службы донорского органа может быть и 25 лет, и даже больше. Но это будет потом.
А сейчас у нас очень мало времени. Важно успеть.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную