15 лет назад Веронике пересадили папину почку. Пересадка прошла успешно, и на донорском органе девочка дожила до совершеннолетия. Но недавно случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Продлить её жизнь может только дорогостоящий препарат-иммуносупрессор.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 459 600 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 389 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 15.03.2023
Чем помогли: 904 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
15 лет назад Веронике Заманиной пересадили папину почку. До операции Ире с Вадимом говорили, что их младшая дочка не выживет – с нефротическим синдромом шансы невелики. Они даже в Израиль обратились. А оттуда пришел ответ: «Зачем вам мы, когда в Москве есть Михаил Михайлович Каабак? Только он вашему ребенку и поможет».
Так Вероника стала самой маленькой пациенткой замечательного врача. Пересадка прошла успешно, и на донорской почке она дожила до совершеннолетия. И вот случилось то, что рано или поздно должно было произойти – из-за ударных доз препаратов (надо было снижать иммунитет девочки, чтобы не началось отторжение) пересаженная почка начала выходить из строя. Теперь ее нужно заменить, но не все так просто…
Ника никогда не жалуется и не унывает. Она рисует, играет на укулеле, недавно подала документы в колледж (хочет быть веб-дизайнером). У нее много планов и мало времени впереди.
«Ника делает вид, что все хорошо. Только на школьный выпускной я наложила ей под глаза плотный слой тонального крема, чтоб спрятать темные круги. Как бы она не хорохорилась, а я же знаю: анализы плохие, почка уже не справляется», – рассказывает Лика.
Лика – старшая Вероникина сестра. Разница всего 10 лет, но именно Лика – ее ангел-хранитель, заменивший слишком рано ушедшую маму. Именно она отдаст Нике свою почку. И надеется, что вторая пересадка продлит жизнь ее сестры на много лет. Это новое испытание возвращает их в уже пережитое, но не забытое.
«Я помню, как ждала маму с сестричкой из роддома. День выписки наступил – а их нет», – вспоминает Лика. – Потом из квартиры пропала единственная моя отрада – телевизор. Позже я узнала: маме предстояло жить с Никой в больницах много месяцев, а в палате было невыносимо одиноко и тяжело. С телевизором стало чуть легче».
Вадим тогда работал водителем на «скорой», пропадал в бесконечных ночных сменах, а днем спешил к жене и дочке в больницу. Так что Лика повзрослела быстро. Оставшись впервые дома одна, приготовила себе на ужин бутерброд с майонезом и кетчупом – все, что нашла в холодильнике. Вместо телика у нее был аквариум с рыбками: если включить в нем подсветку, не так страшно засыпать в пустой квартире.
Страх тогда парализовал всех. Вадим тоже его прочувствовал – впервые в жизни. Он, ликвидатор чернобыльской аварии («попал туда срочником») и бывший афганец («подал рапорт – и вперед, водителем БТРа в Кандагар») – 15 лет назад очень сильно испугался. Может быть так, как никогда прежде. За детей всегда боишься по-особенному, по-настоящему. Тишина больничных коридоров – громче разрывающихся над ухом снарядов.
«Я был в смене, когда позвонили из больницы: «Ну, вы где?» А я отвечаю: «Сейчас, только побреюсь – и в операционную». С одной почкой Вадим потом объехал всю Россию. Ушел в дальнобойщики, потому что спасенной дочери были нужны деньги на лекарства.
Заманиных жизнь проверяла на прочность много раз – удар за ударом. Сначала – Вероника, потом Ира. Ирина сгорела от рака так быстро, что ни муж, ни старшая дочка опомниться не успели. А как сказать 8-летней Нике, что мамы больше нет? Они отвезли ее на аттракционы на ВДНХ – первые летние деньки, погода теплая и лишь невесомые ватные облака над головой – и только там признались, что Ира теперь смотрит на Нику откуда-то сверху, с этой самой небесной ваты. Это с тех пор Лика, студентка столичного вуза, стала привозить сестре в Щелково маленькие подарки с небес: то фломастеры, то раскраску, то новую книжку. «Смотри, что тебе мама передала!»
Сейчас они все – и Лика, и Вадим – сами ждут подарка, большого рукотворного человеческого чуда. Дело в том, что Нике скоро потребуется очередная пересадка (теперь уже Ликиной) почки. Но есть шанс выгадать время и реанимировать в Веронике все еще работающую из последних сил папину почку. Для этого нужен дорогостоящий препарат-иммуносупрессор. Только он поможет продлить жизнь пересаженного органа еще лет на пять! А потом старшая сестра отдаст младшей свою почку, и Викина жизнь заново начнет отсчет – с очередного нулевого километра. Год, десять, пятнадцать… С сегодняшней медицинской поддержкой срок службы донорского органа может быть и 25 лет, и даже больше. Но это будет потом.
А сейчас у нас очень мало времени. Важно успеть.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную