Этой весной Вике придется обрить налысо всю голову. Такое условие поставил хирург, который будет делать девочке четвертую по счету операцию на черепе. Врачу предстоит исправить дефекты, возникшие в результате болезни: выровнять лоб, приподнять брови и изменить форму Викиных глаз. Для этого потребуются специальные биопластины, которые не оплачиваются по ОМС.
Сначала Вике Чернышовой пришлось остричь челку до бровей — так было удобней прятать покрывшийся буграми лоб. Потом она покрасила эту челку в лавандовый цвет, ведь любой девчонке в 12 лет хочется быть яркой и креативной. А теперь Вика присматривает бандану, потому что этой весной придется обрить всю голову налысо. Такое условие поставил хирург, который будет делать Вике четвертую по счету операцию на черепе.
— Ты же давно мечтала о короткой стрижке. Чем не повод? — пытается подбодрить дочку Светлана.
Вике до 4 лет не давали инвалидность — она казалась комиссии «слишком здоровой», зато определили в коррекционный класс — для обычного она была «недостаточно здорова».
Викина патология с самого начала стала настоящей головоломкой для врачей. Ее череп с рождения был очень странной формы: лоб будто сглажен и сдвинут назад. Что это такое с новорожденной — в роддоме Североморска понять не могли. Зато, пока обследовали девочку, нашли еще один серьезный диагноз: генетическую болезнь, из-за которой Вике всю жизнь предстоит принимать гормоны, чтобы превратиться в девушку и стать мамой. А вот с таинственной головой ребенка разбирались гораздо дольше.
Только через год Чернышовым удалось найти в Москве врача, который, едва взглянув на девочку, сказал, что у нее неправильно сформировался череп и его части срослись друг с другом, лишив головной мозг пространства для роста. Отсюда и височные впадины, и покатый лобик.
«На первую операцию нас направили сравнительно поздно. Вике было почти полтора года, а краниопластика обычно проводится детям до года», — говорит Светлана. Сформировали череп с помощью титановых пластин, выдвинули лоб вперед на целый сантиметр и дали простор мозгу, а через два месяца — новая операция и еще один наркоз: титановые пластины нужно удалять. Зато Вика вышла из больницы уже с обычным, среднестатистическим лбом и несколько лет прилетала с мамой в Москву лишь с одной целью: узнать, что все с ней хорошо.
Светлана принимала все испытания стоически, как это может делать только дочь и жена морских офицеров. Сначала возила Вику в московскую больницу из Североморска, потом из Астрахани, теперь из Симферополя. Чернышовы меняли полярные ночи и северное сияние на мартовские качели, когда южные ночные морозы бьют едва успевший расцвести миндаль и абрикос. Жизнь на чемоданах и ветер перемен — прозаичная для семей военных романтика. Новые школы, новые друзьям, адреса и моря: Белое, Каспийское, Черное. Одно оставалось неизменным — Викина болезнь, точнее, головоломка, которую до сих пор не удается разгадать раз и навсегда.
Диагноз поставлен верно, помощь тоже оказана, но патология не отступает. Четыре года назад во время очередного обследования, Светлане сказали, что нужна еще одна операция и на этот раз «расправить» надо уже затылок. Линию шва разрешили выбрить, русые косы оставили. А еще было решено вместо титана имплантировать в детский череп биопластины, которые не нужно снимать. Это значит, не придется ложиться на повторную операцию. На эти самые пластины Чернышовы тогда сами нашли деньги.
Только после этой операции тоже достичь идеального результата раз и навсегда не получилось: так бывает, когда ребенок растет и форма черепа меняется. У Вики деформировались глазницы, опустились вниз, будто «отяжелели», веки, упало зрение, а по лбу пошли шишки. Тогда она и попросила у мамы разрешение остричь челку, которую потом сделали нежно-голубой, под цвет крымских полей. И вот — четвертая и последняя (врачи в этом уверены) операция на глазницах и черепе, для которой надо стать настоящим солдатом Джейн. И новость — биопластины подорожали в несколько раз за последние четыре года, а ставить титан уже небезопасно.
А тут еще с Вики сняли инвалидность, сказав, что раз руки-ноги есть, значит, снова «слишком здорова» для льгот. Новость так себе для родителей. Зато ее перевели наконец-то учиться в обычный класс — и вот это уже отличная новость для ребенка, который всерьез увлекается хип-хопом и изучает вместе со старшей сестрой корейский язык!
Вика неплохо учится и показывает отличные результаты в IQ-тестах. У нее много друзей в разных концах страны и огромное желание жить без головоломок и наркозов.
Пусть этот с нашей помощью станет последним.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
Девочку уже оперировали дважды. У девочки с детства бикоронарный краниосиностоз, синдром Шерешевского-Тернера. Изначально мы провели первую операцию по устранению бикоронарного синастоза. Вторым этапом была коррекция. Первые две операции были неокончательные, так как ребенок растет, и форма черепа меняется. Вместе с этим формируются костные мозоли, также формируется деформация, которая зависит и от метаболизма непосредственно в месте установки пластин. По мере роста ребенка обычно корректируются эти изменения, а в данном случае имеет место еще и остаточная деформация.
Сейчас девочка стала старше, с возрастом сформировалась деформация лба и эстетически девочку это волнует. Также необходимо сделать линию глазниц выше, приподнять верхние глазничные края (и тем самым поменять форму глазниц), поднять брови — то есть фактически поменять форму глаз. Внешне лоб бугристый, т. к. есть синдромальные нарушения образования костной ткани. Все это будет устраняться во время операции, чтобы лоб стал окончательно ровным.
Для операции нужны биорезорбируемые материалы, при использовании которых не требуется дополнительных операций по удалению, что в таком возрасте нужно избежать. Планируется, что во время этой операции удастся по максимуму исправить дефекты, так как череп активно расти уже не будет.
Фото: Валерия Гавриленко
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
Диагноз «краниосиностоз» без операции чреват очень серьезными осложнениями: от слепоты до потери всех когнитивных функций. Да и сама операция по его исправлению непростая: хирург должен заново сформировать детский череп и не допустить ни одной ошибки. Но нашему фонду повезло работать именно с таким врачом: Павел Голованев, к которому попадают подопечные нашего фонда — черепно-лицевой и пластический хирург, один из ведущих специалистов страны по краниосиностозам. В интервью нашему фонду доктор Голованев рассказывает — почему берется оперировать даже тех детей, от которых отказались других хирурги.
Помочь Вике
У Даши врождённый порок сердца. Жизнь девушки старательно страхует дефибриллятор, но срок его службы подходит к концу. Врачи говорят, что батарейка почти разряжена и во время очередного приступа приборчик может попросту не сработать. Необходима срочная замена на новый.
Вены на лице Кати расположены неправильно. Они с рождения сплелись в тугой узел. Из-за этого на правой стороне лица образовалось огромная опухоль. Чтобы остановить патологию и спасти внешность и жизнь девушки, хирурги хотят удалить всю венозную мальформацию. А значит, придется удалить всю нижнюю челюсть, а на ее место поставить индивидуальный имплант.
Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. Из-за синдрома Пьера Робена у мальчика недоразвита нижняя челюсть. Это можно исправить, и Марка уже ждут хирурги больницы Святого Владимира. Нужно только купить специальные дистракционные аппараты.
Несколько лет назад Юлия Куракина случайно узнала, что у неё редкое генетическое заболевание, из-за которого может остановиться сердце. Этот же диагноз достался по наследству детям, Кате и Никите. Только дочке хватает таблеток, чтобы выровнять сердечный ритм и спокойно жить, а сыну нужна операция. И это не вопрос подстраховки. Скорее — жизни и смерти.
У Вани синдром Аперта. Еще десять лет назад взрослых с этим диагнозом невозможно было увидеть. Они часто попадали в детские дома, а там не доживали и до десяти лет. Теперь медицина шагнула вперед, и нейрохирурги научились формировать головы «аперят» заново с помощью специальных пластин. Такая операция нужна и Ване.
У Никиты муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств и ингаляций. Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита заметно окреп, но ему по-прежнему нужна наша помощь.
В годик у Ани обнаружили муковисцидоз — неизлечимое заболевание, затапливающее мокротой все внутренние органы человека. Врачи тогда сказали: «Доживет до 15 лет — и слава Богу!». Но вот Ане 28. Она заочно закончила институт, работала в банке, влюбилась, вышла замуж и теперь готовится стать мамой здорового малыша. Только ее болезнь никуда не ушла, и сегодня девушке нужна наша помощь.
В младшей школе Мухамеджана мучила одышка, слабость, головокружения. А в старших классах начались обмороки. За считанные секунды в глазах темнеет, подступает тошнота – и подросток теряет сознание. Природа этих синкопальных состояний медикам не ясна. Установить её поможет только специальная система кардиомониторинга.
Когда Женя был маленьким, на него упал телевизор. Нелепая случайность привела к настоящей катастрофе. У мальчика диагностировали множественные травмы. Сильно пострадали зрение и слух, парализовало одну сторону лица. Сегодня жизни парня ничего не угрожает, но сложнейший путь к восстановлению до сих пор не пройден до конца — Жене необходима ещё одна операция, чтоб «оживить» атрофировавшуюся щёку.
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
