Рассеянный склероз изменил Яну до неузнаваемости. Она не может приподняться на кровати, ей трудно говорить и глотать. Без посторонней помощи она даже не в силах сесть в инвалидное кресло. И хоть ее состояние ухудшается с катастрофической скоростью, помочь ей мы можем.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 90 880 рублей на оплату медицинских изделий «Ортопедическая подушка» и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Рассеянный склероз изменил москвичку Яну Грачеву до неузнаваемости. Вот она, грациозная брюнетка, на видео шестилетней давности танцует на свадьбе друзей. И она же, в феврале этого года – скидывает входящий звонок, потому что не может ответить. Еще Яна не может приподняться на кровати, ей трудно говорить и глотать. Без посторонней помощи она даже не в силах сесть в инвалидное кресло. Яне всего 41 год. И хоть ее состояние ухудшается с катастрофической скоростью, помочь можно.
Болезнь Яны впервые проявилась почти 10 лет назад, после рождения долгожданной и единственной дочки Поли. Поначалу молодая женщина думала, что просто не оправилась от родов. Ее беспокоили головокружения, покалывания в конечностях, иногда – туман в глазах. Когда Поле было 4 годика и она вовсю бегала по улице, Яна впервые почувствовав слабость в левой ноге, потеряла равновесие и упала. Эта слабость больше ее не отпустила. Она нарастала, заставляла держаться за стены. Яна перестала выходить на улицу.
Сейчас о ней заботятся мама-пенсионерка и дочь. Они – Янины ноги и голос. Надежда поставить самого дорогого человека на ноги в этой маленькой женской семье настолько сильна, что им удалось (буквально чудом!) получить квоту на курс реабилитации в центр «Три сестры». Сейчас Яна уже там: с ней занимаются физиотерапевты, массажисты и логопед, ее учат справляться с болезнью, усталостью и болью. «Три сестры» – одно из лучших учреждений в стране, попасть в такой реацентр – большая удача. Но Яне этого курса мало, нужен еще один: для того, чтобы ее атрофированные мышцы снова почувствовали себя нужными и начали работать. Второй курс оплатить по ОМС не получится, а у семьи, сильно истощившейся за годы лечения, денег на него нет.
В наших силах поддержать Яну. Реабилитация постепенно вернет ей физическую активность, замедлит ход болезни и даст возможность дольше оставаться рядом с мамой и дочкой, которым она так нужна. Поддержим ее!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную