В результате сильнейшего сколиоза 18-летняя Юлия с трудом сидит, ходит и дышит. Врачи прописали девушке корсет Шено. Вместе с ежедневными ЛФК и дыхательной гимнастикой он способен сдержать прогрессирование сколиоза и убрать косметический дефект.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 70 000 рублей на оплату медицинского изделия «Корсет Шено»
Юлину беду видно за километр невооруженным глазом: справа на спине — горб, слева — впадинка. Идет по комнате, ссутулившись, как старушка. Сидеть долго не может — больно. Дышать тоже сложно. В Юлином девичьем тельце позвоночник скручен, будто металлический жгут, попавший в руки цирковому силачу: то ли синусоидой, то ли спиралью. «Как выглядит ее позвоночник? Представьте букву «эс», как доллар, — поясняет Юлина мама Света. — А угол наклона в 90 градусов. Если увидите — испугаетесь».
В результате сильнейшего сколиоза 18-летняя Юлия не только с трудом сидит, ходит, дышит и живет. Она даже не может учиться в школе и получить профессию. Но так было не всегда, родилась Юля почти обычным ребенком. Врачи ставили задержку психического развития, и в школу Шамины отдали дочку чуть позже сверстников, в 8 лет. А к третьему классу перевели ее на домашнее обучение. «Сколиоз проявился внезапно и прогрессировал стремительно. Однажды учитель нам просто сказал: «Юлия на уроке под парту съезжает». Мы ее и забрали».
Врачи прописали девочке корсет Шено. Вместе с ежедневными ЛФК и дыхательной гимнастикой он заметно улучшил состояние ребенка и выпрямил, насколько это было возможно, ее позвоночник. А потом Юля начала взрослеть, из-за ежемесячных болей, которые сопровождали превращение девочки в девушку, от корсета пришлось отказаться — и начался заметный регресс.
И в это время Юлина жизнь сделала новый виток по спирали: девочка начала рисовать. 20 минут на маршрутке до Армавира и там целых полтора часа счастья в Центре детского творчества. Света тоже брала в руки краски, гелевые ручки и рисовала вместе с дочкой. Вдвоем придумывали сюжеты, подбирали цвета, а дома расписывали хлопковые сумки и тарелки. И вот уже первые конкурсы и даже призовые места! «Возможно, со временем получится продавать наши работы, ведь поступить учиться в техникум для Юленьки — за гранью фантастики».
Вместе с яркими рисунками дочки Светлана присылает в фонд снимок ее позвоночника. И возвращает разговор на старый черно-белый виток, где были только боль, страх, безнадежность, тяжелое дыхание и старческая походка. Именно от такого будущего Юле хочется уйти подальше. Поэтому очень нужен новый корсет, который затормозит болезнь и не даст ей сломать хрупкое девичье тело и смелые планы.
Поможем!
Шавырин Илья Александрович, Врач ортопед-вертебролог, кандидат медицинских наук
У девочки сколиоз 4 степени, с грудной дугой 90 градусов. Учитывая возраст (почти 18 лет) и большой угол деформации, корсет Шено может быть назначен с целью сдержать прогрессирование сколиоза и убрать косметический дефект (при условии, что корсет девочка будет носить 23 часа в сутки и заниматься ЛФК). Обычно, показанием к оперативному вмешательству является наличие дуги больше 45-50 градусов. У девочки есть проблемы с дыханием, неврологическая симптоматика, что требует обязательного обследования, решения вопроса о хирургической операции.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную