У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Благодарим за поддержку частную школу «Классика» и мобильное приложение Tooba!
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.
Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе — все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», — сначала успокоили врачи Карину. А вскоре снова сильно озадачили.
«У вас абсолютно здоровый ребенок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранен. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».
Операции на черепе, расширение носовых ходов (трудно дышать), исправление стоп и кистей рук — все это предстояло пройти Захару. А Карина, разглядывая огромные как пиалы, перевернутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребенок?»
Поначалу ей хотелось все бросить и бежать. От страха, боли, неопределенности. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».
В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: необычный. И дома старший брат Кирилл нянчил Захара на руках и даже не сразу заметил, что малыш какой-то неправильный. Только спустя месяц начал осторожно задавать маме вопросы про брата, но тогда Карина уже знала на них ответы. Руки, ноги, нос, но сначала — голова.
Несколько месяцев назад врачи начали превращать Захара в обычного мальчика. В мессенджере — целый пасьянс из фото. Первые — это Захар сразу после роддома: на лбу будто вырос еще один лоб и потом сполз набок, к виску. А еще глаза распахнулись, словно от ужаса, и вот-вот выпадут из глазниц. На другом фото — это уже после первой операции по реконструкции черепа. Ее провели в сентябре. Хирурги удалили лишние косточки («Лишние — это процентов тридцать черепа!»), и Карина немного успокоилась: сзади голова Захара сразу стала хорошенькая, и ее ребенок перестал выглядеть как инопланетянин. Потом наш фонд помог Зверевым приобрести для сына специальный ортопедический шлем. Надеялись, что он убережет мягкие после операции ткани от повреждений, поможет черепу расправиться и замереть в нужной форме. Родители и старший брат называли Захара хоккеистом, ждали. Но, увы, шлем помог лишь частично.
Карина кидает совсем свежие фото: надбровная и левая височная зона уходят в сторону, левый глаз косит и выпирает из глазницы, появилась асимметрия, а вместе с ней снова вернулась угроза снижения слуха, зрения и задержки в развитии. Головной мозг сдавлен в лобных отделах, поэтому надо выдвинуть орбитальную часть черепа вперед. Да и всю жизнь Захара вернуть на правильную орбиту, чтобы в будущем были садик, школа, секции — как у всех. Собственно, Зверевых врачи сразу предупреждали: случай сложный, потребуется повторное вмешательство. Теперь нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
«Мы привыкли и уже не обращаем внимание на то, чем Захар отличается от других детей. Он для нас обычный ребенок», — объясняет Карина. Ее младший сын хоть и шел с небольшим отставанием в развитии от сверстников, но уже подает большие надежды. Ползает на четвереньках, стоит у опоры, играет в ладушки, называет Карину мамой.
И она видит, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Пусть не сразу —таких быстрых чудес не бывает, но Захар сможет выглядеть как обычный ребенок. И жить тоже.
Операция назначена на 9 апреля. Провидение ли, совпадение ли, но Захару в этот день исполняется ровно год. Что может быть более ценным подарком, чем тот, который сейчас в силах подарить каждый из нас.
Полина Лихачёва, медицинский эксперт фонда:
У мальчика с рождения выявлена деформация головы — краниосиностоз. Мальчик уже был прооперирован в сентябре 2023 года. В связи с сохраняющейся деформацией после операции ему был назначен краниальный ортез. Это лечение позволило уменьшить степень деформации черепа, однако, недостаточно. Следующим этапом Захару планируется провести микрохирургическую операцию по реконструкции костей свода и основания черепа с использованием биодеградируемых пластин.
Фото: Юлия Ошарина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
