У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Благодарим за поддержку частную школу «Классика» и мобильное приложение Tooba!
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. Именно на ручки сначала и обратили внимание в роддоме.
Указательный, средний и безымянный будто засунули в единый мешочек из кожи, а большой и мизинец оттопыривались в стороны. На ножках и вовсе — все пальчики были вместе. «Ничего, это поправимо, мамочка», — сначала успокоили врачи Карину. А вскоре снова сильно озадачили.
«У вас абсолютно здоровый ребенок: все внутренние органы работают правильно, интеллект сохранен. Но вам потребуется много операций, чтобы так оставалось и дальше».
Операции на черепе, расширение носовых ходов (трудно дышать), исправление стоп и кистей рук — все это предстояло пройти Захару. А Карина, разглядывая огромные как пиалы, перевернутые донцами вверх, глаза малыша, могла только проронить: «Это точно мой ребенок?»
Поначалу ей хотелось все бросить и бежать. От страха, боли, неопределенности. Но муж остановил панику: «Я его никогда не оставлю. Ну посмотри, какой у нас хороший сын».
В больнице Захара больным даже не называли. Говорили иначе: необычный. И дома старший брат Кирилл нянчил Захара на руках и даже не сразу заметил, что малыш какой-то неправильный. Только спустя месяц начал осторожно задавать маме вопросы про брата, но тогда Карина уже знала на них ответы. Руки, ноги, нос, но сначала — голова.
Несколько месяцев назад врачи начали превращать Захара в обычного мальчика. В мессенджере — целый пасьянс из фото. Первые — это Захар сразу после роддома: на лбу будто вырос еще один лоб и потом сполз набок, к виску. А еще глаза распахнулись, словно от ужаса, и вот-вот выпадут из глазниц. На другом фото — это уже после первой операции по реконструкции черепа. Ее провели в сентябре. Хирурги удалили лишние косточки («Лишние — это процентов тридцать черепа!»), и Карина немного успокоилась: сзади голова Захара сразу стала хорошенькая, и ее ребенок перестал выглядеть как инопланетянин. Потом наш фонд помог Зверевым приобрести для сына специальный ортопедический шлем. Надеялись, что он убережет мягкие после операции ткани от повреждений, поможет черепу расправиться и замереть в нужной форме. Родители и старший брат называли Захара хоккеистом, ждали. Но, увы, шлем помог лишь частично.
Карина кидает совсем свежие фото: надбровная и левая височная зона уходят в сторону, левый глаз косит и выпирает из глазницы, появилась асимметрия, а вместе с ней снова вернулась угроза снижения слуха, зрения и задержки в развитии. Головной мозг сдавлен в лобных отделах, поэтому надо выдвинуть орбитальную часть черепа вперед. Да и всю жизнь Захара вернуть на правильную орбиту, чтобы в будущем были садик, школа, секции — как у всех. Собственно, Зверевых врачи сразу предупреждали: случай сложный, потребуется повторное вмешательство. Теперь нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
«Мы привыкли и уже не обращаем внимание на то, чем Захар отличается от других детей. Он для нас обычный ребенок», — объясняет Карина. Ее младший сын хоть и шел с небольшим отставанием в развитии от сверстников, но уже подает большие надежды. Ползает на четвереньках, стоит у опоры, играет в ладушки, называет Карину мамой.
И она видит, что все их старания не зря. Она знает, что сыну можно помочь. Пусть не сразу —таких быстрых чудес не бывает, но Захар сможет выглядеть как обычный ребенок. И жить тоже.
Операция назначена на 9 апреля. Провидение ли, совпадение ли, но Захару в этот день исполняется ровно год. Что может быть более ценным подарком, чем тот, который сейчас в силах подарить каждый из нас.
Полина Лихачёва, медицинский эксперт фонда:
У мальчика с рождения выявлена деформация головы — краниосиностоз. Мальчик уже был прооперирован в сентябре 2023 года. В связи с сохраняющейся деформацией после операции ему был назначен краниальный ортез. Это лечение позволило уменьшить степень деформации черепа, однако, недостаточно. Следующим этапом Захару планируется провести микрохирургическую операцию по реконструкции костей свода и основания черепа с использованием биодеградируемых пластин.
Фото: Юлия Ошарина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную