Захар Зверев

Пальчики на пятерку

Двухлетний Захар Зверев радует родителей своими успехами: приучен к горшку, осваивает первые слова, даже считает до 5 на пальчиках! Правда, не на своих — на маминых. На своих руках пока никакой математики не вытанцуешь: три средние пальчика у Захара как склеенные, так что, как ни считай, десяти никак не наберется… И это еще «не весь список».

Захар Зверев — уже «опытный» подопечный фонда «АиФ. Доброе сердце». Мы знаем мальчика практически с рождения.

— Еще когда я лежала с Захаром в роддоме, мне написала одна знакомая мамочка: «Карина, что у вас случилось?! Говорят, у ребенка глаза вперед выпадают, пальцы вместе с руками срощены и голова странная!» — вспоминает мама Захара. Это сейчас Карина уже научилась спокойно реагировать на такие вот вопросы знакомых и любопытствующие взгляды прохожих. «Принять диагноз сына, синдром Пфайффера, я смогла только недавно… Муж, свекровь, мама — они-то все сразу сказали: «Наш малыш. Главное, пусть развивается нормально!» А я первые месяцы как посмотрю на него — и: «Да что ж такое-то… Почему с моим ребенком?»

Голос Карины в трубке перебивается детским и требовательным — это Захар зовет маму и просит открыть мармеладки. Это ему тоже пока не по силам: кроме срощенных средних пальцев,  «деревянных» и не сгибающихся, еще и большие — плотные, короткие и смотрят вбок. Так что ни кулака, ни захвата у Захара нет.

«Сейчас мы уже даже не обращаем внимание на его внешность — привыкли.  За 2 года Захар перенес 3 серьезные операции на черепе: скошенный край лба, косящий глаз, огромные глазницы — все это исправляли реконструктивными операциями, за что спасибо фонду «АиФ. Доброе сердце». Боролись не за красоту, а за здоровье: иначе бы сжимался мозг, начались бы проблемы со зрением, когнитивными функциями… На сегодня у нас перерыв в оперативном лечении головы на целый год: нужно отследить результаты последнего хирургического вмешательства. И поэтому наконец появилась возможность заняться пальчиками Захара».

Операции на руках — это ведь тоже не про красоту. И даже не про счет до пяти. Это сейчас Захар приспособился по-своему держать ложку, рулить игрушечным автомобилем, бросать мяч (и только ножницы никак удержать не может, только если двумя руками). Но ведь дальше пойдут задачи сложнее: завязать шнурки, застегнуть пуговицы, взять ручку или карандаш, отстучать текст на клавиатуре, наконец…

А пока Карина переживает за то, как на сына будут смотреть в садике, куда они собираются после 3 лет. Говорит, что представляет как все смогут резать цветную бумагу для аппликаций, а Захар даже с этими ножницами не справится. Дальше садика она не заглядывает. Но не потому, что боится. А просто знает: у них есть пока время, чтобы до новой операции на голове успеть «сделать пальчики» — на этом и надо сосредоточиться. Это тоже сложно, и тоже будет в несколько этапов (а после каждого — реабилитация): сначала вставят спицы в большие пальцы, чтобы привести их на место; затем разъединят средние, растянув кожные лоскуты на кисти и сшив заново.

Название первого этапа даже выговорить без привычки сложно: корригирующая остеотомия. Врачи рекомендуют делать ее сразу на две руки одновременно, чтобы сократить количество перенесенных наркозов. Это крайне важно для двухлетнего малыша, учитывая все перенесенные им операции. К сожалению, по ОМС сразу все нужное не сделать.  Но Зверевы верят, что мы с вами не оставим их и в этот раз. Мы же не просто прохожие.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

Синдром Пфайффера — редкое генетическое заболевание, характеризующееся преждевременным сращением костей черепа (краниосиностоз) и аномалиями развития костей пальцев рук и ног. Мальчик был дважды оперирован по поводу краниосиностоза и сейчас есть показания для проведения оперативного лечения на конечностях, в частности, на руках, которое будет проходить в несколько этапов. Первый этап — корририрующая остеотомия 1 пальца обеих кистей, удаление добавочной ногтевой фаланги левой кисти. Первая операция на две руки одновременно даст возможность сократить количество перенесенных наркозов, что было бы лучше для ребенка, учитывая перенесенные операции на головном мозге.

Фото: Юлия Ошарина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.