Несколько лет назад Зиёде сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу. Врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 166 520 рублей на оплату специального питания «Нутризон Эдванст Нутридринк» и лекарственных препаратов «Баклосан», «Неулептил»
Необходимое питание приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
В переводе с узбекского Зиёда означает счастье. 11-летней Зиёде Эргашевой из Воронежа для полного счастья нужны банки со специальной смесью. Это единственная пища, которая подходит девочке и дает ей возможность жить.
Что бы попросила у деда Мороза Зиёда – не знает даже ее мама. Девочка не напишет вместе с младшей сестрой Аминой письмо в Великий Устюг и на словах главному волшебнику страны ничего не передаст. Все потому что она не умеет ни писать, ни говорить. А еще сидеть, стоять, держать игрушки в руках и даже держать голову. Зиёда практически ничего не видит. Зато она умеет улыбаться, когда мама берет ее на руки и обнимает, или когда младшая Амина читает вслух сказку. Для Зиеды этот мир уже несколько лет наполнен не красками и вкусами, а лишь звуками и прикосновениями.
ДЦП – сложный диагноз. А если уж он отягощен целым возом сопутствующих проблем и патологий, то жить с ним и вовсе непросто. Зиёде несколько лет назад сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу.
«Чего уж я только не перепробовала, но все заканчивалось плачевно. Дочка таяла на глазах. За месяц с 16 килограммов похудела до 9. И тут уже встал вопрос, как ее спасать», — вспоминает Мария. Сначала врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей. Хватает ее ровно на один день жизни ребенка.
«Когда-то дочка любила протертый в блендере борщ и картофельное пюре. За пять лет она, наверное, забыла вкус этих блюд. Может выпить глоток воды, а остальное – через трубочку», — рассказывает Маша.
Благодаря спецпитанию Зиёда поправилась и весит теперь 28 килограмм. Это отличная новость. Маше все сложнее на руках выносить дочку из съемной квартиры, спускать ее в лифте на улицу и укладывать в такси, чтоб отвезти на очередную реабилитацию. Но все это неважно. Важно, что Зиеда живет и улыбается ей по утрам. Скоро маме с дочками предстоит еще одна важная поездка – к бабушке, где они будут праздновать Новый год.
Амина уже написала свои пожелания деду Морозу. Попросила и за старшую сестренку. Зиёде кроме банок с питанием нужны противосудоржные лекарства и препарат, который поможет девочке спать по ночам. Так мало для счастья, что невозможно не помочь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную