Несколько лет назад Зиёде сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу. Врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 166 520 рублей на оплату специального питания «Нутризон Эдванст Нутридринк» и лекарственных препаратов «Баклосан», «Неулептил»
Необходимое питание приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
В переводе с узбекского Зиёда означает счастье. 11-летней Зиёде Эргашевой из Воронежа для полного счастья нужны банки со специальной смесью. Это единственная пища, которая подходит девочке и дает ей возможность жить.
Что бы попросила у деда Мороза Зиёда – не знает даже ее мама. Девочка не напишет вместе с младшей сестрой Аминой письмо в Великий Устюг и на словах главному волшебнику страны ничего не передаст. Все потому что она не умеет ни писать, ни говорить. А еще сидеть, стоять, держать игрушки в руках и даже держать голову. Зиёда практически ничего не видит. Зато она умеет улыбаться, когда мама берет ее на руки и обнимает, или когда младшая Амина читает вслух сказку. Для Зиеды этот мир уже несколько лет наполнен не красками и вкусами, а лишь звуками и прикосновениями.
ДЦП – сложный диагноз. А если уж он отягощен целым возом сопутствующих проблем и патологий, то жить с ним и вовсе непросто. Зиёде несколько лет назад сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу.
«Чего уж я только не перепробовала, но все заканчивалось плачевно. Дочка таяла на глазах. За месяц с 16 килограммов похудела до 9. И тут уже встал вопрос, как ее спасать», — вспоминает Мария. Сначала врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей. Хватает ее ровно на один день жизни ребенка.
«Когда-то дочка любила протертый в блендере борщ и картофельное пюре. За пять лет она, наверное, забыла вкус этих блюд. Может выпить глоток воды, а остальное – через трубочку», — рассказывает Маша.
Благодаря спецпитанию Зиёда поправилась и весит теперь 28 килограмм. Это отличная новость. Маше все сложнее на руках выносить дочку из съемной квартиры, спускать ее в лифте на улицу и укладывать в такси, чтоб отвезти на очередную реабилитацию. Но все это неважно. Важно, что Зиеда живет и улыбается ей по утрам. Скоро маме с дочками предстоит еще одна важная поездка – к бабушке, где они будут праздновать Новый год.
Амина уже написала свои пожелания деду Морозу. Попросила и за старшую сестренку. Зиёде кроме банок с питанием нужны противосудоржные лекарства и препарат, который поможет девочке спать по ночам. Так мало для счастья, что невозможно не помочь.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
