Несколько лет назад Зиёде сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу. Врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 166 520 рублей на оплату специального питания «Нутризон Эдванст Нутридринк» и лекарственных препаратов «Баклосан», «Неулептил»
Необходимое питание приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
В переводе с узбекского Зиёда означает счастье. 11-летней Зиёде Эргашевой из Воронежа для полного счастья нужны банки со специальной смесью. Это единственная пища, которая подходит девочке и дает ей возможность жить.
Что бы попросила у деда Мороза Зиёда – не знает даже ее мама. Девочка не напишет вместе с младшей сестрой Аминой письмо в Великий Устюг и на словах главному волшебнику страны ничего не передаст. Все потому что она не умеет ни писать, ни говорить. А еще сидеть, стоять, держать игрушки в руках и даже держать голову. Зиёда практически ничего не видит. Зато она умеет улыбаться, когда мама берет ее на руки и обнимает, или когда младшая Амина читает вслух сказку. Для Зиеды этот мир уже несколько лет наполнен не красками и вкусами, а лишь звуками и прикосновениями.
ДЦП – сложный диагноз. А если уж он отягощен целым возом сопутствующих проблем и патологий, то жить с ним и вовсе непросто. Зиёде несколько лет назад сделали операцию, после которой она разучилась жевать и глотать, а ее организм перестал воспринимать любую пищу.
«Чего уж я только не перепробовала, но все заканчивалось плачевно. Дочка таяла на глазах. За месяц с 16 килограммов похудела до 9. И тут уже встал вопрос, как ее спасать», — вспоминает Мария. Сначала врачи установили девочке зонд, а потом гастростому – трубочку, ведущую напрямую в желудок. Через нее с тех пор Зиёда завтракает, обедает, ужинает. Но даже так ее организм принимает только смесь «Нутридринк», банка которой стоит 1100 рублей. Хватает ее ровно на один день жизни ребенка.
«Когда-то дочка любила протертый в блендере борщ и картофельное пюре. За пять лет она, наверное, забыла вкус этих блюд. Может выпить глоток воды, а остальное – через трубочку», — рассказывает Маша.
Благодаря спецпитанию Зиёда поправилась и весит теперь 28 килограмм. Это отличная новость. Маше все сложнее на руках выносить дочку из съемной квартиры, спускать ее в лифте на улицу и укладывать в такси, чтоб отвезти на очередную реабилитацию. Но все это неважно. Важно, что Зиеда живет и улыбается ей по утрам. Скоро маме с дочками предстоит еще одна важная поездка – к бабушке, где они будут праздновать Новый год.
Амина уже написала свои пожелания деду Морозу. Попросила и за старшую сестренку. Зиёде кроме банок с питанием нужны противосудоржные лекарства и препарат, который поможет девочке спать по ночам. Так мало для счастья, что невозможно не помочь.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
