Вдох, выдох, откашляться... Трижды в день виброжилет и ингалятор, чтобы вывести вязкий секрет из легких.
Горсти таблеток и мужество мам, чтобы дышал Игнатий и 100 наших подопечных с муковисцидозом.
Хорошие препараты стоят дорого и пособия по уходу не хватает.
И тут нужна ваша помощь!
Поможем детям с муковисцидозом!
Сделать пожертвование
валюта пожертвования
475  ₽
1258  ₽
2970  ₽
2970р - стоят насадки и фильтры ингалятора, их меняют каждые 3 месяца
Банковская карта
Дополнительные способы

Другие способы помочь фонду:

Укажите ваше имя
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Этот редкий частый муковисцидоз
Муковисцидоз - это генетическое заболевание, которое нарушает работу желез внутренней секреции.
Главный удар приходится на легкие - они наполняются вязким секретом.
Его невозможно откашлять без специальных лекарств, дорогостоящего виброжилета и нечеловеческой силы воли родителей.
Каждый 20-й житель планеты - носитель "спящей" угрозы и может передать "поломанный" ген своим детям.
Почему мы?
1
млрд руб
Собрано за 18 лет работы фонда
10489
Подопечных
Получили помощь от фонда
18
Лет
не оставляем наедине с болезнью

ИГНАТИЙ ОВЧИННИКОВ

Возраст: 3 года
Диагноз: Муковисцидоз
Волгоградская обл., Среднеахтубинский р-н, с. Рахинки
У Игнатия муковисцидоз. Это три ингаляции в день и много денег на лекарства.
Заболевание редкое, неизлечимое и опасное. Но с ним можно жить.
Для этого важно не прекращать ингаляции с "Гианебом". И тут нужна ваша помощь
ИСТОРИЯ ИГНАТИЯ

Если отъехать от Волгограда в сторону Саратова на 50 км по битой проселочной дороге, которую ночами не освещают фонари – их тут просто нет, а потом свернуть в сторону Волгоградского водохранилища и ехать еще 4 км, то вот она – Рахинка. Степь да степь кругом.

До аптеки, откуда мать единственного в поселке (и второго в районе) ребенка с муковисцидозом привозит лекарства, — час на машине. Только машины у Лены Савиной нет.

НЕ НАДО ПРОЩАТЬСЯ, НАДО ПОМОЧЬ

Если отъехать от Волгограда в сторону Саратова на 50 км по битой проселочной дороге, которую ночами не освещают фонари – их тут просто нет, а потом свернуть в сторону Волгоградского водохранилища и ехать еще 4 км, то вот она – Рахинка. Степь да степь кругом.

До аптеки, откуда мать единственного в поселке (и второго в районе) ребенка с муковисцидозом привозит лекарства, — час на машине. Только машины у Лены Савиной нет.

И лекарства для сына Игнатия после проигранного суда – тоже нет. Судилась Лена за «Гианеб», ингаляции которым помогают сохранять легкие сына чистыми и здоровыми.

Игнатий крепкий, хорошенький. Никто из медиков не верит, что у ребенка муковисцидоз, пока не заглянет в карту.

Последнее КТ показало, что в его легких нет бронхоэктазов. Еще Лена вылечила поселившуюся в них синегнойку. На свой страх и риск давала Игуше вместо антибиотиков бактериофаги – уже год посевы чистые.

Лена теперь горько улыбается, вспоминая слова врача, к которому подошла когда-то в больничном коридоре и протянула выписку с просьбой объяснить: что значит «муковисцидоз». «Бедная девочка. Попрощайся с ним».

Лена с сыном прощаться не собирается. Она за него собирается стоять до последнего вздоха.

У Игуши три ингаляции в день. Утром он дышит «Гианебом» — надо поднять мокроту, образовавшуюся в легких, вверх, а потом «вытрясти» ее виброжилетом, который мы помогли семье купить полтора года назад. Вечером все повторится.

А в обед Игнатий вдыхает разжижающий слизь раствор. Еще мама выдает ему по часам ферменты, витамины и электролиты.

Про муковисцидоз врачи в глубинке ничего толком не знают. Болезнь слишком редкая: на всю Волгоградскую область диагностирована менее чем у 60 детей.
Взрослых пациентов в регионе нет.
«Я знаю мам, которые поплыли по течению, не стали самостоятельно изучать болезнь,

читать консенсус и клинические рекомендации по лечению – 500 страниц непонятного текста, и попрощались со своими детьми, когда им и трех лет не исполнилось», — рассказывает Лена.

Игнатию три исполнится в феврале.

Лену не особо любят врачи – слишком настырная, с собственным мнением. Когда диагноз Игнатия подтвердился, она пошла к заведующему пульмонологии добиваться таргетной терапии.

А ей в ответ: сначала оформите инвалидность. «Это не вопрос одного дня, а лечиться надо уже сейчас.

Я так с Игушей на руках до вечера под кабинетом и просидела, пока на своем не настояла.

Но первый чемодан с лекарствами для Игната все же собрали мамочки из нашего волгоградского пациентского сообщества.

Они же научили меня отстаивать свои права.
Я врачам говорю: «Поймите, у меня второго такого запасного ребенка нет. Я жалобы пишу не от безделья, а чтобы его спасти».

В доме Лены коробочками с антибиотиками, муколитиками, ингаляционными растворами и витаминами забита кладовка, дверцы холодильника и шкаф. Что-то выдает государство, а многое приходится покупать самой или обращаться в фонды. Наш фонд не раз открывал сбор на «Гианеб» для Игнатия. И собирает на лекарства для него и других подопечных с муковисцидозом снова.

Мы не хотим, чтобы мамы этих детей прощались с ними. А для этого надо забить их холодильники и кладовки новой партией лекарств. Поможем!

Примеры вашей помощи
Артем Булкин,
9 лет
Артем трудно дышит и кашляет, поэтому привык, что на детской площадке его сторонятся. В 6 лет он весил 18 килограмм, каждые полгода ложился в больницу. Трижды в день Тема сам заправляет старенький ингалятор и отсчитывает нужное количество креона. Благодаря лекарствам, которые фонд закупает для Булкиных, у Артема есть и его любимый футбол, и большие планы на школу.
Ксения Дмитриева,
10 лет
До 1,5 лет Ксюша по непонятной причине болела без передышки. А потом ей поставили диагноз: муковисцидоз. Теперь часть дня уходит на борьбу с болезнью — четыре ингаляции, кинезиотерапия, ЛФК, лекарства по часам. Но, благодаря купленному фондом виброжилету, остается время на учебу, прогулки с мамой и игры с друзьями.
Влад Нартайлаков,
18 лет
17-летний Влад — самый младший в многодетной семье. Всего у Светланы и Рашита четверо детей. У троих из них — муковисцидоз. Но это не мешает семье жить дружно и весело. А Влад, между ингаляциями, помогает в теплице, учится и волонтерит. Чтобы Влад и дальше полноценно жил, наш фонд несколько лет отправляет посылки с лекарствами на Кубань.
Маша Костылева,
10 лет
У Маши муковисцидоз. Это 4 пневмонии в год, 7 ингаляций в день и очень много денег на лекарства. Благодаря вашей помощи и поддержке фонда, Маша не болеет уже 3 года. Она учится в общеобразовательной школе и живет полноценной жизнью.
Поможем больным детям!
Сделать пожертвование
валюта пожертвования
475  ₽
1258  ₽
2970  ₽
2970р - стоят насадки и фильтры ингалятора, их меняют каждые 3 месяца
Банковская карта
Дополнительные способы

Другие способы помочь фонду:

Укажите ваше имя
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
О нашем фонде
История фонда
Фонд «АиФ. Доброе сердце» с 2005-го года помогает тяжелобольным детям и взрослым из разных регионов России. Мы оказываем нашим подопечным адресную помощь, а их семьям предоставляем юридическое и психологическое сопровождение. Вместе с вами мы можем сделать так, чтобы семья никогда не оставалась наедине с болезнью.
Совет Фонда
Сергей
Якубовский
Председатель Совета фонда;
Финансовый директор АО «Аргументы и Факты»
Марина
Камараули
Заместитель генерального директора АО «Аргументы и Факты»
Елена
Таршина
Директор финансово-экономического департамента АО «Аргументы и Факты»
Индира
Кодзасова
Заместитель главного редактора, директор департамента региональных редакций АО «Аргументы и факты»
Светлана
Горбачева
Директор благотворительного фонда "АиФ. Доброе сердце"
Команда Фонда
Светлана Горбачева
Директор благотворительного фонда "АиФ. Доброе сердце"
Татьяна Винокурова
главный бухгалтер
Мария Калинина
ведущий юрист
Татьяна Аникович
группа адресной и программной помощи
Анастасия Юркина
группа по оценке и межпрограммным проектам
Марина Пузанова
группа по работе с частными благотворителями
Ольга Люпина
группа по работе с корпоративными благотворителями
Я помогу детям дышать