«В нашем случае все плохое уже случилось. Все остальное мы переживем», — говорит мама восьмилетней Дианы Искандаровой, которую наш фонд знает почти семь лет! Тогда мы собирали на сложнейшую операцию для крошки, а сегодня рассказываем — что из этого получилось и как живет подросшая первоклассница.
Диана любит все кошачье, без ума от леопардов и тигров. Даже Снегурочка в сочиненной Дианой сказке приходит к детям с кошечкой на руках. И глядя на Диану, чья кожа сплошь покрыта пятнами, похожими на сетчатый загар, мама так и утешает дочь: «Ты — наша кошечка!» Только кошечки не болеют нейрофиброматозом как Диана. Любое из пятен, которых на ее теле уже больше тысячи, может превратиться в опухоль и начать разрушать внутренние ткани.
Что уже однажды и случилось.
Когда Диана родилась, пятнышек на ее теле было всего 40 штук. И никто не знал, что это такое. И только, когда Диана сломала (хрупкую из-за поразившей ее опухоли) ножку, стало понятно, перед чем оказалась семья. На рентгеновском снимке врачам сначала показалось, что у девочки две коленки… Только у 0,1% больных нейрофиброматозом пациентов появляются видимые клинические признаки. Диана в этот мизерный процент и попала — ложный сустав голени, срочное оперативное лечение и постельный режим.
Но попробуйте удержать такую кроху в постели! Мама с папой тогда круглосуточно носили Диану, так и не сделавшую первый шаг, на руках. И искали деньги. Непредставимые 6 миллионов на поездку в Америку, к знаменитому на весь мир (не даром о нем знали даже в городе Тутаеве!) доктору Пейли. Этот доктор был учеником нашего советского светила оперативной ортопедии профессора Елизарова, и, как и его учитель, возвращал подвижность в самых, казалось, безнадежных случаях.
На поездку к Пейли тогда не собрали. Слишком большая сумма, слишком короткие сроки. А время поджимало — операцию нужно было успеть провести до двух лет, до которых Диане оставалась всего пара месяцев. Но цифры на «градуснике» сбора росли предательски медленно.
Диану спасло чудо.
Только чудом можно объяснить, что единственный тогда на всю Россию ученик Пейли, хирург Максим Вавилов, оперировал маленьких пациентов именно в Ярославле, в каких-то 35 километрах от Искандаровых? «Если вы готовы мне довериться, я закажу детали из Америки и прооперирую Диану по методике Пейли», — сказал Вавилов. И Искандаровы доверились. Плюсом этого решения был и тот факт, что не пришлось бы потом ездить на контрольные осмотры в Америку каждые три месяца. А до Ярославля родители Дианы готовы были и на руках ее донести.
Операция прошла хорошо: кости зачистили от опухоли, а их края в месте перелома буквально склеили, как клеем, собственной костной тканью Дианы, взятой с бедра. А еще вставили телескопический (раздвижной) штифт, чтобы этим «внутренним костылем» предохранять ногу от повторных травм.
«Ты наш Терминатор!», — начали называть Диану родные.
Через несколько месяцев восстановления девочку наконец спустили с рук. В три года она сделала свои первые шаги по земле. И с тех пор уже не останавливалась.
Хотя всякое было. Из-за нейрофиброматоза больная нога растет быстрее здоровой, и в какой-то момент разница между ними оказалась целых 3 сантиметра. Диана опять легла на операционный стол: зоны роста костей зажали винтами и пластинами. Потом один из винтов вдавился в мягкую ткань — еще одна операция. Штифт, пусть он и телескопический, все равно нужно по мере роста Дианы менять. И в этом мы с вами тоже помогали несколько лет назад.
«Знаете, первое время я страдала, мучилась вопросом «ну почему мы?», думала — бедная моя доченька… Но с каждым годом все больше приходило осознание: нужно не унывать, а поддерживать своего ребенка всеми силами. Нужно в больницу, значит, едем в больницу. Мы делаем все, чтобы к подростковому возрасту у Дианы не было вопросов ни к себе, ни к нам. И мы все переживем. Ведь самое плохое с нами уже случилось».
«Мы обычная семья», — говорит Марина уверенно. Утром все дружно спешат на работу, в школу и садик. Спустя 5 лет после рождения Дианы Искандаровы немного выдохнули и «пошли за сыном», предварительно сдав генетические анализы. По выходным всей семьей они гуляют в парке. Летом жарят шашлыки на даче, набирают детям небольшой надувной бассейн. Те любят быть вдвоем: играть, вместе смотреть мультики, плескаться в воде. Даже ходить Тимура учила сестра, хорошо помнящая, какой для нее самой это был труд.
«Диана у нас творческий человек, не физкультурный». Лепить, рисовать, делать поделки из бумаги и клея и сочинять сказки, самой придумывать сценарий и создавать героев, а затем, при затаившей дыхании родной благодарной публике, ставить маленький спектакль — это все ее, Дианино. Она мечтает учиться в музыкалке на синтезаторе (а пока учит ноты с папой, который играет на гитаре) и в художественной школе, хочет стать врачом и помогать детям. И еще есть заветное, девочковое — походить однажды на каблуках.
«Мы понимаем, что пытаемся контролировать неконтролируемое, ведь при этом диагнозе осложнения могут возникнуть где угодно. Но после всего пережитого мы все стали сильнее и научились ценить самые обычные мгновения», — говорят Искандаровы. В галерее их семейных фото этих обычных мгновений — тысячи. Диана позирует на фоне гор и батутных центров, шлет сердечки из кучи мягких шариков и встречает из роддома Тимура, сидит на шее у папы и льнет к маме, болтает с девчонками их первого класса и обнимается с подросшим братом. Внешне ничто не выдает в Диане стойкого «терминатора»: разницу в ногах компенсирует ортопедическая обувь, а пятнышки смотрятся как веснушки. «У нас правда все хорошо», — благодарно говорят Искандаровы.
И уже рассматривают модели будущих туфель на каблуках.
Фото: Алена Вевель
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
