Когда о болезни ребенка рассказывает не только фонд, но и родители не боятся просить помощи — случается чудо. Рассказываем как семьям наших подопечных удается собирать средства на срочное лечение всего за несколько дней!
В прошлом году команда фонда «АиФ. Доброе сердце» подготовила памятку о продвижении сбора для родителей наших подопечных. Основываясь на собственном опыте, мы собрали в одном файле самые главные рекомендации по организации сбора средств. За год в руках активных родителей наши советы стали настоящим инструментом помощи, возвращая надежду семьям.
Каждый день мы в фонде видим, как наши рекомендации работают в реальной жизни: родители становятся уверенными участниками процесса, используя личные связи, силу соцсетей и землячеств, объединяют вокруг себя целые сообщества. Результат — спасенные жизни, нужные лекарства и счастливые дети, которые снова учатся, мечтают и радуются простым вещам.
Очередная посылка с лекарством, снижающим давление в легочной артерии, пришла в Брянск третьекласснице Кате Глушенковой весной этого года. Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) может оставаться под контролем и ее опасность для жизни будет снижена, но дорогие лекарства для ежедневного приема при пожизненной терапии — не потянет самостоятельно ни одна семья. И если вдруг в региональном Минздраве задерживают или отменяют поставки назначенных лекарств, которые ребенок должен получать бесплатно, то такая ситуация не терпит промедления — и наш фонд открывает срочный сбор. Но вот как быстро мы сможем помочь, зависит в том числе и от активности родителей наших подопечных.
Год назад фандрайзеры «АиФ. Доброе сердце» собрали ответы на самые частые вопросы, с которыми родители приходят в наш фонд после открытия сбора, и составили подробную пошаговую инструкцию.
Как семья, друзья и родственники могут поддержать сбор? Где лучше разместить информацию о нем? Как рассказывать о диагнозе и лечении? У кого попросить помощи и почему важно отчитываться сколько уже собрали и сколько еще осталось? Как часто можно напоминать о сборе и почему все ждут и другие хорошие новости от семьи, даже если они кажутся родителям маленькими и незначительными.
«Из-за болезни дочка продолжает учиться на дому, педагоги приходят к нам домой каждый день. Кстати, все контрольные она написала на «отлично», порадовала», — рассказывала нам в апреле Виктория (Катина мама). И мы сразу же поделились в соцсетях фонда, что благодаря новым лекарствам Катя уже гуляет с подругами за двором. Такого счастья в ее жизни очень давно не было, а теперь – есть.
«Мам, мне намного лучше», — говорит она Вике. Да та и сама видит разницу.
«Конечно, состояние дочки до смены терапии и теперь — это небо и земля», — говорит Виктория, которая за время сбора занималась документами на бесплатное получение препарата (а это — время и силы, которые у детей с ЛАГ после отмены терапии убывают с каждым часом).
К счастью, долго ждать Кате не пришлось, потому что ее мама быстро взяла в руки себя и нашу инструкцию…
«Приложение Tooba, на котором собирали на Опсамит, до нашего сбора я не знала. Но сразу скачала, и мне все было понятно.
Сначала я обратилась к нашему учителю, спросила — может ли она посодействовать в продвижении сбора в классе и вообще в гимназии в целом? Она сама сходила к социальному педагогу и добавила информацию о сборе в наш классный чат. А потом социальный педагог отправил это сообщение в чат учителей, а те — по своим классным чатам. Вот так и пошло дело по всей нашей большой гимназии. Спасибо им всем огромное!
Потом я в своих соцсетях написала пост по сбор, и тогда подключились друзья, знакомые. С теми, кто не хотел переводить через приложение, тоже нашли выход: желающие переводили мне, а я уже сама все эти деньги перекидывала на сбор в приложении. В общем получается, собрали большую для нас сумму: 77626 рублей сразу в приложении от тех, кто переводил через ссылку; плюс 41910 рублей — это деньги, что пришли мне на личную карту. До этого сбора я думала, что я вообще не особо активный человек, но здесь — сработало. И я очень рада!»
Виктория говорит, что теперь у ее дочки есть силы не только играть с подругами и учиться, но и мечтать о поездке на море! А мы рады, что Катина мама не только прислушалась к нашим советам и переборола застенчивость.
Именно поэтому мы не устаем в фонде напоминать родителям как важно семье проявлять инициативу во время сбора. Именно потому, что многие знакомые, коллеги, соседи и даже родственники часто не знают о ситуации с лекарствами и деньгами, о том что ребенку срочно нужна помощь.
«Как только мы открываем сбор, я сразу пишу родителям: вот ссылка на сбор, будет здорово, если вы его поддержите, — рассказывает фандрайзер фонда «АиФ. Доброе сердце» Полина Кайзер. — И это всегда эффективно, ведь у семьи есть друзья и знакомые, которые их знают лично и доверяют им. Коллеги, соседи и родственники наверняка захотят поддержать сбор и поделиться им. Я бы сказала, что как минимум в 50% случаев именно слаженная работа фонда и семьи дает самые быстрые и успешные результаты. Ведь на кону здоровье, а иногда буквально и жизнь ребенка. А совместными усилиями, командной работой мы всегда достигаем цели быстрее».
Если у родителей возникают вопросы или затруднения, то они в любой момент могут связаться со специалистом фонда. Показать примеры удачных постов в соцсетях, посоветовать как лучше рассказать о сборе на личной странице, помочь составить обращение к блогеру или администратору сообщества — это тоже ежедневная работа фандрайзера фонда, который всегда находится на связи с семьей. Поэтому нашим сотрудникам особенно приятно получать хорошие новости после успешных сборов.
Прошлым летом мы открыли сбор на платформе VK Добро для Чурикова Васи и в кратчайшие сроки собрали необходимую сумму для покупки сверхмощных слуховых аппаратов для мальчика.
Мама Ксения тогда активно делилась ссылкой на сбор среди знакомых — и сама не поверила как стремительно это сработало: «Просто чудо! Ведь сбор закрыли буквально за три дня. Мы распространяли ссылку на сбор
среди друзей, знакомых и родственников. И это сработало! Отклик был и значительный, а знакомый из Германии перевел сразу большую сумму (почти 250 тысяч!) Слезы наворачивались от того, что люди так добры и неравнодушны», — говорила тогда Ксения, рассказывая, что с новыми аппаратами изменения в их жизни стали заметны сразу. Сначала Вася начал слышать даже далекие и тихие звуки: как закипает вода, как капают капли, как шуршит пакет. А год спустя сын отлично понимает речь и уже говорит так, что его понимают незнакомые люди.
«Вася становится совершенно обычным. Об этом мечтает рассказать каждый родитель особенного ребенка. Даже не верится, что когда-то мы сомневались, что такие обычные радостные дни настанут, что можно будет просто обсудить с ребенком его день, его мечты и посмеяться над детскими шутками!».
На лекарства для Насти Заблоцкой из Омской области (у 17-летней школьницы тоже опасная для жизни легочная артериальная гипертензия, что не мешает девочке строить большие творческие планы и хорошо учиться) наш фонд открывал сбор еще в 2023-м. Однажды семья даже получала хейтерские комментарии и осуждение за поддержку сбора — и это, кстати, одна из причин, по которой родители опасаются просить об этом в соцсетях. Но и родители, и сама Настя не отступились. Если на кону жизнь ребенка, то чужое злобное и несправедливое высказывание становится малозначимым. Ведь чаще всего осуждают именно те, кто сам никому не помогает или кто не задумывается как сложно жить, когда болезнь забирает силы и отнимает мечты, а выйти из дома становится непосильной задачей.
Поэтому, когда в начале этого года на «Совкомбанк про добро» мы еще раз собирали Насте на необходимый для лечения генетический анализ, ее мама уже знала, что попросить поддержки у тех, кто уже знает Настину историю, не только можно, но и нужно. В памятке для родителей есть совет: «Если вам пока психологически трудно делиться информацией о сборе, отправьте сначала ссылку тем, кому доверяете и от кого получаете больше всего поддержки». Марина Заблоцкая рассказала нам как это сработало:
«Мы сделали нереальное: за сутки удалось с друзьями 80 тысяч собрать для Насти! Они уже нас знают, помогали раньше, поэтому отклик хороший. Было трудно обращаться к людям, но и тут я переборола себя. Я занимаюсь рукоделием (вышивкой) и состою в чате местных девочек в Омске. Так что вышивальщицы поддержали наш сбор в чате и написали о нем. Короче, стеснение поборола — и результат пришел».
Так же быстро получилось и со сбором в поддержку Насти Живаковой на VK Добро в январе 2025 года. У девочки хроническое и очень серьезное заболевание ЖКТ (болезнь Крона) и Насте нужно было срочно купить лекарства, чтобы не прерывать терапию до тех пор, пока семья не получит препараты бесплатно, по ОМС. Необходимые 160 тысяч были собраны за сутки!
Когда мама Насти Живаковой, пользуясь памяткой нашего фонда, поделилась информацией о сборе в своих социальных сетях, то новость об этом разлетелась за день! Друзья семьи тоже стали делать репосты, и вскоре жители небольшого города, где живут Живаковы, подключились к поддержке Насти. А родители девочки, ободренные такой поддержкой, написали в еще и в школьные чаты и группу танцевальной секции, в которой Настя занималась раньше, пока врачи не запретили нагрузки. Отклик друзей, коллег, соседей и земляков на просьбу помочь был таким быстрым, что фонд даже не успел распространить информацию о сборе на всех своих ресурсах!
Каждая такая история, рассказанная родителями наших подопечных, доказывает: помощь приходит быстрее, когда семья берет инициативу в свои руки. Именно в партнерстве фонда и родителей рождается настоящая сила. Мы продолжаем напоминать: не бойтесь делиться своими историями, просить поддержки и говорить о трудностях. За каждой победой и спасенной жизнью стоит чья-то решимость и доверие к людям. Вместе мы справимся быстрее!
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
