11 февраля отмечается Всемирный день больного (World Day of the Sick), призванный привлечь внимание к проблемам, с которыми сталкиваются взрослые и дети с хроническими или тяжелыми заболеваниями. И сегодня мы хотим рассказать о детях с болезнью Крона, которых поддерживает наш фонд.
Болезнь Крона — хроническое воспалительное заболевание кишечника, которое может затрагивать любую его часть. Это неизлечимое заболевание, которое осложняется системным поражением различных органов. Воспаление при болезни Крона развивается на слизистой оболочке и под ней. У детей это часто приводит к задержке роста, снижению массы тела и нарушению питания, что делает диагностику и лечение болезни Крона особенно важными.
«Да здоровый у тебя пацан. Хватит над ним опыты ставить!» Как часто Галина слышала эту фразу от знакомых и даже друзей. От всех тех, кто не видел, как у Ильи раздувается воздушным шариком живот, как он по несколько раз за ночь просыпается и бежит в туалет, как теряет в день по килограмму и не может съесть шоколадную конфету даже на Новый год. Строгая диета (безглютеновая и безлактозная), болючие уколы, индивидуальные занятия вместо учебы с одноклассниками, полное отсутствие друзей и страх поехать в гости или пойти в парк на прогулку (ведь поблизости может не оказаться туалета) — вот из чего состоит жизнь ее десятилетнего сына.
Галина обратилась в «АиФ. Доброес сердце» за помощью, когда Илье была назначена терапия дорогостоящим препаратом, который, как надеются врачи (а уж как мать и сын об этом мечтают!) поможет вернуть ребенка в нормальную жизнь. Чтобы он ходил в школу и в гости к друзьям, чтобы перестал скручиваться ночами от боли, а колючий шарик в животе сдулся. А Галина, снова услышав, что у нее растет «здоровый пацан», не заплачет, а просто кивнет. Да, растет.
Диагностика болезни Крона у детей претерпела значительные изменения за последние десятилетия. Раньше врачи опирались на классические симптомы — боли в животе, диарею, потерю веса — и назначали рутинные эндоскопические исследования. Сегодня, благодаря современным методам исследований (магнитно-резонансной энтерографии, УЗИ и анализам крови), можно выявлять воспалительные изменения на ранних стадиях. Сейчас диагностика у детей — это использование малоинвазивных методов, что позволяет снизить стресс у маленьких пациентов.
Летом 2024 года из московской больницы вернулась в родной Хабаровск и другая наша подопечная, Лера Лившиц. Ей в Москве сформировали илеостому и оглушили маму Таню плохими новостями: язвенный колит, диагностированный у дочки еще в детстве, перешел в болезнь Крона. Чтобы избежать резекции кишечника, нужна другая медикаментозная терапия.
«Ножки-ручки у дочки худенькие, а животик — торчит. Вот из-за этого животика и можно было заподозрить неладное. У Лерочки с рождения была аллергия на молоко. Она не покрывалась сыпью, как другие дети, просто был жидкий стул и, возможно, боли. Но Лера терпеливая, не любит жаловаться», — говорит Татьяна.
В четыре года Лере поставили язвенный колит. Диагноз плох тем, что родители не только должны постоянно следить за строгой диетой, но таким пациентам еще и нельзя ничем болеть: многие лекарства были под запретом, потому что усугубляли состояние ребенка. Татьяна намывала полы в доме с детским мылом, кварцевала комнаты, сбивала температуру дочке спиртовыми компрессами, а вместо отхаркивающего простукивала спинку. Но как Леру не берегли, болезнь все равно прогрессировала. На фото со своего десятого дня рождения она худенькая, как спичка. На других фото — пампушка, но это из-за гормонов, которые назначали врачи.
«Летом, во время планового обследования, диагностировали уже болезнь Крона. А Лера все равно не признается, когда ей больно. Они и сейчас боится, что, если жаловаться, то ей запретят ходить в школу, общаться с друзьями».
Раньше девочка занималась вокалом (она большая фанатка певицы Нюши) и выступала по праздникам вместе со своим коллективом в ДК «Северное Сияние». Пела для детей с ОВЗ. А теперь и сама нуждается в помощи. Лере, как и другим детям с болезнью Крона, врачи назначили летом новую поддерживающую терапию, на которой большинство пациентов добиваются ремиссии. Наш фонд был готов оказать помощь в случае критической задержки с поставками лекарства (помощь должна была быть оказана по ОМС региональными Минздравами). Но (и это хорошая новость) закупки препаратов их регионах начались уже летом 2024.
Сейчас для лечения болезни Крона используются противовоспалительные препараты, иммуномодуляторы и современные биологические препараты, позволяющие снизить воспалительный процесс. Хирургическое вмешательство применяется в случаях осложнений, например, при стриктурах или абсцессах, когда медикаментозное лечение оказывается недостаточным. Поддерживающая терапия обязательно включает коррекцию диеты (иногда — переход на специальное лечебное питание) и регулярное наблюдение для контроля за ростом и развитием ребенка.
Пятилетняя Серафима Зайцева получила лекарство, с которым чувствует себя стабильно и набирает вес. Мы отправили девочке четыре пачки. Собранной на благотворительной платформе СберВместе суммы хватит на лечение Симы и еще восьми подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» с болезнью Крона, которые так жеполучат долгожданные посылки в ближайшее время.
Язвенный колит (хроническое рецидивирующее заболевание толстой кишки, сопровождаемое язвенно-воспалительным поражением ее слизистой оболочки) Серафиме диагностировали в трехлетнем возрасте. Заболевание аутоиммунное, то есть непредсказуемое и трудно контролируемое. Стенки кишечника воспаляются без видимой причины, полезные вещества из еды не попадают в кровь из-за нарушения функции всасывания и ребенок теряет вес. Понять, что началось обострение — очень просто. Сима становитсябледная, вялая, быстро утомляется и стремительно, буквально за неделю, из ладной девчоночки превращается в тоненькую тростинку — одни коленки торчат. Радует, что при правильной терапии вес возвращается так же быстро, и семья снова собирается не к врачу, а на прогулку или в гости.
Мама Симы обратилась к нам за помощью, когда ее дочке назначили дорогостоящий препарат, которыйпозволяет противостоять тяжелому аутоиммунному заболеванию. С этим лекарством у детей с болезнью Крона хороший аппетит, уходят боли в животе, и потихоньку набирается вес. Но сразу бесплатно получить препарат по ОМС не получалось, поэтому мы с вами пришли на помощь.
— Спасибо всем, кто поддержал нас, — говорит Алена. — Сима принимает лекарство и чувствует себя хорошо, все витамины и минералы из пищи наконец-то усваиваются в ее организме и она набирает вес. Скоро мы начнем получать препарат за счет государства.
Сима продолжает придерживаться диеты. Она не ест овощи и фрукты, и даже ее любимая молочка под запретом. Только пару раз в месяц для поднятия настроения мама покупает дочке безлактозный йогурт или молоко. Зато без обострений и болей Сима сейчас ходит в детский сад, а по вечерам играет в любимые настольные игры.
Правильное питание имеет решающее значение для детей с болезнью Крона. Специалисты разрабатывают индивидуальные диеты, учитывая потребности растущего организма и минимизируя раздражение кишечника. Например, часто рекомендуется избегать продуктов с высоким содержанием жиров и клетчатки в периоды обострения, а также использовать специализированные пищевые добавки, обогащающие рацион необходимыми витаминами и минералами. Некоторым пациентам назначают специальное лечебное питание, благодаря которому снижаются частота рецидивов и болезненные ощущения.
У пятилетнего Артема Абдреева из Оренбургской области — ситуация тяжелая с самого рождения. Болезнь Крона, нарушенная функция глотания и паллиативный статус не оставляют выбора: врачи назначили специальную смесь для ежедневного питания и лекарственный препарат в наиболее удобной для приема форме. Но с бесплатным обеспечением в регионе все шло не так хорошо, поэтому наш фонд решил не просто помочь Артему со срочной закупкой питания и лекарств, но и оказать семье юридическую поддержку. Через месяц после составления жалобы в центральный аппарат Росздравнадзора, в мае 2024-го — Абдреевым выдали 20 банок питательной смеси, пообещав не нарушать дальше график закупок. В это время юрист фонда «АиФ. Доброе сердце» помогала маме добиться получения по ОМС препарата «Салофальк» в нужной лекарственной форме. После того как компания-поставщик сообщила об отсутствии дефицита препарата, юристу фонда удалось получить от регионального Минздрава подтверждение о регулярном снабжении ребенка лекарством, начиная с июля 2024 года. Еще одна победа — на этот раз на юридическом поле.
Дети, столкнувшиеся с болезнью Крона, часто испытывают эмоциональные трудности из-за хронического характера этого неизлечимого заболевания и постоянных ограничений в повседневной жизни. Поэтому важно, чтобы их семьям было доступно общение с психологами, помогающими детям адаптироваться в школе и в общении со сверстниками. А группы поддержки для родителей таких детей позволяют делиться опытом, находить друзей и понимать, что они не одиноки в своей борьбе с болезнью. Психологи, юристы и отдел адресной помощи фонда «АиФ. Доброе сердце» и в 2025-м году продолжат помогать детям с болезнью Крона. Чтобы диагноз не мешал им расти, взрослеть и строить планы на много лет вперед.
Текст: Добрина Дарья, Ксения Духова
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
