Рассказывать, как наши подопечные готовятся к школе — это ежегодная традиция и в нашем фонде ее очень любят. Начинаем, как всегда, с первоклассников, которые начало учебы не просто ждут — они о ней мечтают!
В этом году Даша Семенова идет в 1 класс. Все лето она просто грезила, как будет сидеть за партой, поднимать руку и отвечать у доски. И постоянно загадывала одно и то же желание: «найти много друзей!»
Одежда — парадная и повседневная — уже висит на плечиках в шкафу. Маша сбилась с ног, чтобы найти школьную форму для дочери, ведь самые маленькие размеры начинаются с роста 122 см, а ее первоклассница доросла только до 116 см. С этой задачей, к счастью, мама справилась. Теперь осталось победить бюрократию…
Дашу сначала не хотели записывать в школу по месту жительства, держали Семеновых в неизвестности до самого августа. А на прошлой неделе устроили настоящий экзамен, который принимала целая комиссия. Даша испытание с честью выдержала и ее даже пообещали записать в одну из школ Коммунарки, но маме все еще не сказали, в какую именно.
«Мы решили начать с обычной школы, но сразу столкнулись с проблемой — как в нее попасть, — рассказывает Маша о нескольких месяцах борьбы за школу. — Мы живем в Коммунарке. В апреле, когда пошел общий поток заявлений, мне отказали в записи в 1 класс, сославшись на то, что «она у вас не садиковая». Выяснилось, что для дочки места нет, несмотря на то, что Даша прописана по месту жительства и подходит по возрасту.
В мае я написала в департамент образования, после чего место в 1 классе все-таки появилось. Но сказали, что в августе нас пригласят на консилиум, а еще проведут медико-психологическую комиссию. При этом даже приблизительно не озвучили дату комиссии. А впереди лето, поездки к бабушкам и операция по удалению камней из мочеточника. Как строить планы, если висит нерешенный вопрос со школой?»
Пришлось писать детскому омбудсмену о сложившейся ситуации. И сразу же ей пришло письмо на почту, что консилиум состоится 18 или 19 августа и о нем должны заблаговременно сообщить. Конечно же, никто не сообщил. Так что Семеновы сами выясняли накануне, когда и куда им с дочерью приходить.
«В общем, только что мы были на консилиуме, — рассказывала Маша журналисту нашего фонда. Эмоции ее переполняли так, что она не смогла сдержать слез. — Целый час Дашу экзаменовали три специалиста: психолог, логопед и методист по учебной части. Меня, конечно, огорчило, что никто нам в начале даже не представился, не улыбнулся, не расположил ребенка. Но Даша все прошла, ответила на все вопросы. Она просто большая молодец! В итоге нам сказали, что ее берут в 1 класс. Но… в какую школу нас зачислят, мы сами выбрать не можем.
И теперь нам сказали ждать звонка, после которого нужно сходить в МФЦ, принести какие-то документы (какие? тоже не сказали). И ждать, когда зачислят в какую-то из школ. А в Коммунарке их много, и они на большом расстоянии друг от друга!»
Так что следующий шаг — это все-таки добиваться места в школе, которая ближе всего к дому, чтобы Даша хотя бы не тратила много времени и сил на дорогу.
В первый день жизни Дашу прооперировали, сразу удалив ей две трети тонкого кишечника, лопнувшего внутриутробно. Родители не успели свыкнуться с одной бедой – новый диагноз, муковисцидоз. А дальше целый марш-бросок: уйти от питания через капельницу, закрыть стому в животе, ингаляции по часам, жизнь на специальных смесях, чтобы расти и набирать вес, очищающие легкие от вязкой мокроты (верного спутника муковисцидоза) гимнастика и массаж.
В 2021 году, когда Маша с мужем научились говорить всем «мы справляемся», Даша вдруг стала сильно отекать. В реанимации к списку тяжелых диагнозов добавился еще один — нефротический синдром. В пять лет Даша играла с куклами в больницу и ставила им катетеры… в ноги, запомнив, почему ей самой делают именно так: в маленьких ручках не осталось вен. Еще из-за ударных доз гормонов, которыми врачи смогли затормозить потерю белка (этим и страшен нефротический синдром), у Даши развился синдром Кушинга и преддиабетическое состояние.
Даша Семенова, 2023 год
И в том, что Даша Семенова готова сейчас пойти учиться в обычную школу, огромная заслуга ее несдающихся родителей. И еще — разных незнакомых людей, которые поддерживали Семеновых вместе с нашим фондом. А несколько лет назад сбор на спасительные лекарства для Даши закрыли ученики и учителя в подмосковной гимназии «Суханово». Семеновы тогда тоже приезжали на благотворительную ярмарку и невероятно жизнерадостную Дашу запомнили и ученики, и родители. А Даша запомнила — какой может быть школа и как там могут радоваться детям.
Если для мамы поход в 1 класс — это битва, то для Даши школа — самое желанное событие на свете.
«Она очень, очень хочет туда пойти! Вот на собеседовании ей дали тест: на картинке учитель, рядом ученики и доска. Попросили показать, где она на этой картинке, и дочка сразу выбрала место у доски. Она психологически готова полностью к школе и хорошо подготовлена к 1 классу».
Маша еще до рождения Даши работала учителем младших классов, и уже много лет готовит будущих первоклашек к новому для них этапу. Знает, что в школах обычно не бывает таких подробных собеседований и комиссий при приеме, только в особых случаях. Вот Дашин оказался именно таким. Но поскольку мама много и постоянно занимается с Дашей, большинство заданий для будущей первоклашки были знакомыми. И даже те, с которыми столкнулась впервые, она тоже сделала на отлично.
«Мы еще не знаем в какую школу идем, но я заранее смотрела на сайте, какие сейчас правила к форме. Все нашли, хотя это было непросто, потому что рост дочки 116 см, а школьная одежда начинается от 122-х. Но все готово: есть и сарафан, и юбка на случай теплой погоды, и брюки, и разные блузки».
Такой маленький рост у Даши из-за гормонов, которые раньше прописывали в больших дозах. Еще в сентябре Даше предстоит вторая операция, хирурги должны удались камень, но теперь уже из почки. Но и Маша, и врачи говорят, что совмещать лечение и учебу будет по силам.
«Благодаря иммуноглобулину, которую фонд закупает нам, нефротический синдром сейчас в ремиссии. Так что в школе ей даже не нужны таблетки: она выпьет лекарства перед школой, потом в обед, когда я ее заберу, и вечером перед сном.
По ингаляциям, чтобы держать в узде муковисцидоз, у нас тоже все стабильно. С октября прошлого года она принимает генетический корректор, который помог ее организму стать здоровее. И сейчас нам отменили целых две ингаляции — утреннюю и вечернюю. Это очень радостно для нас! Потому что с утра мы готовились на 40 минут раньше вставать, чтобы успеть все сделать до 1 урока. А теперь у нас остались только дневные процедуры».
В нашем фонде тоже очень хотят, чтобы все мечты Даши Семеновой о школе сбылись, а учиться там ей было бы радостно и интересно. И конечно, чтобы сбылась самая главная Дашина мечта о дружбе.
«В июле мы гуляли по Ижевску, когда были у бабушки. И там в парке увидели фигурку маленького гномика, у которого все загадывают желания. Даша попросила гнома, чтобы у нее появились друзья. И в разговоре, когда мы с ней говорим про школу, она постоянно повторяет: «Мам, я хочу подружиться с ребятами!»
А нам кажется, что Даша Семенова вполне смогла бы подружиться с еще одним нашим первоклашкой, который так же отчаянно мечтает о школе. И так же упорно к этой мечте шел.
Саша Рыжих начал учиться даже раньше 1 сентября. В августе он наконец попал на реабилитацию, о которой они с мамой Аней так мечтали. Мечтать о том, чтобы по 5 часов в день заниматься тем, что у тебя пока получается не с первого, и даже не с пятого раза? Да, именно так!
В центре слухоречевой реабилитации Сашу знают с трех лет. Мальчишку с редким врожденным синдромом (отсутствует все внутреннее устройство уха) учили слышать и говорить после односторонней кохлеарной имплантации. А перед первым классом в этом году нужен был особенно мощный курс реабилитации, чтобы подготовить Сашу к школе и научить общаться без стеснения. И сбор на это помогли закрыть подписчики платформы VK Добро.
«Саше очень нравится заниматься, он с удовольствием идет к специалистам. Наша любимая — логопед Ольга Маслова, это прямо большая любовь, такой солнечный человек, что от нее все подзаряжаются. Саша к ней бежит бегом, они постоянно вместе смеются», — рассказывала Аня в перерыве между занятиями.
Кроме логопеда, с Сашей работают: сурдолог, музыкальный терапевт, нейропсихолог, дефектолог, специалист по логоритмике и по логопедическому массажу.
Аня и сама педагог: учитель начальных классов, преподаватель музыки и «методики русского языка» в колледже. Когда выяснилось, что у Саши редкий Gusher-синдром и он не слышит, муж оставил ее с неслышащим ребенком и долгами.
«Работала на 4 работах, чтобы прокормить нас с сыном и заниматься его слухом. Пришлось продать квартиру, в которой я родилась, и купить маленькую, чтобы оплачивать курсы».
Денег до сих пор не хватает на самое необходимое, но Аня не сдается. Творческий, весь в маму, Саша обожает танцы, музыку, поэтому в театр Аня водит сына с его полутора лет. Для нее очень важно, чтобы Саша видел мир со всеми его красками и возможностями.
Помимо занятий в центре слухоречевой реабилитации Саша работает и самостоятельно, с мамой. В качестве домашнего задания в центре Саше выдают книгу с пустыми страницами и картинками. Дома он должен по памяти восстановить пройденное на занятии, чтобы лист перестал быть чистым. Сашины рассказы пока несложны и берутся из наводящих вопросов: «Кто это? Как зовут? Что делает сейчас? А что делал раньше?»
«В слухоречевом центре подход к развитию Саши комплексный. Все делается для того, чтобы подключать все когнитивные процессы: мышление, логику, ставить звуки, обогащать словарь, улучшать речевую память. Сейчас, например, Саша еще проглатывает окончания, хорошо различает существительные, но не очень — прилагательные; ему не хватает собственного словарного запаса. Но все это исправляется интенсивной реабилитацией».
«Из-за особенностей нашего синдрома резких скачков в развитии ждать не приходится. Но мы уже по опыту прохождения курсов в «Логопед-Профи» знаю, как это работает: проходит время, буквально несколько недель после реабилитации — и вдруг Саша выстреливает! Тут словечко, там фразочка… Выдает все выученное разом, строит целые предложения».
А ведь именно этим летом такой очередной прорыв был ох как важен!
1 сентября Саша в первый раз пойдет в школу. Да, для слабослышащих детей, где ему будет попроще, чем в обычной. Но ведь и там нужно осваивать большую программу, делать домашние задания, каждый день учиться разговаривать, уверенно слышать, общаться.
«Безумное вам спасибо за помощь, — говорит Аня. — Без вас нам никогда бы все это не осилить!»
А Саша ей радостно поддакивает: «В школу, в школу!» И эти слова, и это радостное предвкушение тоже результат огромного совместного труда, а еще — поддержки незнакомых людей, которые не прошли мимо истори Саши Рыжих.
И это еще не все новости о наших школьниках! Скоро расскажем остальные, а пока — большое спасибо, что вместе с нами помогаете детям. А их родителям даете шанс поверить в то, что все возможно.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
